Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

A v jakém MS centru? My jezdíme na Karlák.

Taky jezdím na Karlák. K doktorce Kovářové.

jak muzes jezdit jenom k jedne lekarce na Karlak, to jsi ve vyzkumu, jinak je to tam nahoda na koho narazis.....

No brala jsem to podle toho ke komu chodím nejčastěji málokdy se mi stane že chytnu někoho jiného Výzkum ?

No myslím, že Dulča tím výzkumem chtěla říci studii léků - tam se chodí většinou k jednomu lékaři který vede právě onu studii - výzkum toho konkrétního léku (testovací léky na lidech - např. FTY720 je studijní lék který byl později schválen pro léčbu RS pod názvem Gilenya ).

Nemocnice mají většinou více lékařů kteří se zabývají RS, takže padnout pokaždé na toho samého je výjimečné. Ale možná to někde funguje jinak (např. jako v zahraničí), že každý pacient má svého lékaře - specialistu.

bobicek píše:Taky jezdím na Karlák. K doktorce Kovářové.

Také jezdíme už 2 roky k jedné lékařce.Budu ráda, když nám dáš vědět jak jsi s Gilenyí spokojená.

Určitě dám vědět.

Vyhodocech : bud v klidu funguje to na Karlaku stejne jako jinde v CR, prijdes na objednanou hodinu a muzes si vybrat, kdyz mas stesti ke kteremu lekari s tam ten den pritomnych chces, jinak te prideli....proto mi je divne, ze nekomu se dari chodit porad k jednomu ja za ty dva roky, snad byla u sesti , ale aspon je sranda jak kazdy me hodnoti jinak a to jsem treba na dve tri kontroly stabilni, takze by hodnoceni melo byt stejne .......

Tady se píše o vývoji tohoto léku a jsou tam i zajímavé obrázky působení tohoto léku.
https://www.pharm.unipmn.it/area_ristre ... olimod.pdf

Gilenya (Fingolimod )

Fingolimod je první perorální lék pro léčbu remitentní roztroušené sklerózy. Jde o první modulátor sfingosin-1-fosfátového (S1P) receptoru, který se váže na S1P receptor na lymfocytech a cestou snížení jeho exprese brání lymfocytům opustit lymfatickou tkáň a dostat se do cirkulace. Tím je redukována infiltrace centrálního nervového systému autoagresivními lymfocyty.
Výrobcem je švýcarská společnost Novartis, která má svoje zastoupení v řadě zemí po celém světě.

Indikace:
Gilenya je indikován v monoterapii jako léčba modifikující průběh onemocnění (DMT, disease modifying therapy) u vysoce aktivní relabující-remitentní formy roztroušené sklerózy u následujících skupin dospělých pacientů:
- U pacientů, kteří mají vysoce aktivní formu onemocnění i přes terapii interferonem beta.
Za tyto pacienty mohou být považováni ti, kteří nedostatečně reagovali na plnou a adekvátní léčbu (běžně nejméně jeden rok léčby) interferonem beta. Pacienti by měli mít během léčby nejméně jeden relaps v předchozím roce a minimálně 9 T2-hyperintenzivních lézí v kraniálním skenu NMR nebo minimálně jednu gadolinium enhancující lézi. Jako „non-respondér“ může být též označen pacient s nezměněným nebo zvýšeným počtem relapsů nebo s probíhajícími závažnými relapsy ve srovnání s předchozím rokem.

nebo

- Pacienti s rychle progredující závažnou relabující-remitentní formou roztroušené sklerózy definovanou 2 nebo více těžkými relapsy během jednoho roku a s 1 nebo více gadolinium enhancující lézí na NMR mozku nebo s významně zvýšeným výskytem T2 lézí ve srovnání s předchozím vyšetřením NMR.

Lék má řadu nežádoucích účinků včetně několika zaznamenaných fatálních případů kdy došlo k úmrtí.
Zahájení léčby přípravkem Gilenya vede k přechodnému poklesu srdeční frekvence.
Je doporučeno monitorování po podání první dávky při zahájení léčby, pokud je léčba přerušena:
 na 1 den nebo více během prvních 2 týdnů léčby.
 na více než 7 dní během 3. a 4. týdne léčby.
 na více než 2 týdny po jednom měsíci léčby.
- více se dočtete v souhrnu údajů o přípravku a u svého neurologa který vás poučí o všech aspektech této léčby

souhrn údajů o přípravku: http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 104528.pdf
(je zde vypsán celý souhrn možných komplikací a nežádoucích účinků)
příbalový leták: http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 104528.pdf

Doc. MUDr. Eva Havrdova CSc http://www.remedia.cz/Clanky/Lekove-pro ... ticle.aspx

To Dulca: Je důležité, aby lékaři dávali jednoznačně přednost prevenci nežádoucích účinků Gilenye před finanční úsporou např za "ušetřenou" magnetickou rezonanci! Řešení popsaných urgentních stavů, nebo jim podobných, se pak mnohonásobně prodraží, souběžně s trvalými následky u pacienta a ohrožením jeho života. Snad i tato důležitá výzva k tomu přispěje.
Díky za zajímavý odkaz, vedle odborného obsahu je v něm mimořádně cenná i obecná výzva pro zdravotnické pracovníky na hlášení podezření na nežádoucí účinky. Určitě velmi důležité, zvláště, když jde o život Snad si to vezmou všichni MUDři za své?!

Dulca: diky za zjisteni zajimavych informaci. No ono se dalo cekat, ze s gilenyi budou tez spojena umrti, holt tezka imunosuprese je tezka imunosuprese. Aspon ze tam neni tak caste PML jak u tysabri. Clovek se na to musi divat politicky.

Damanhur: to pisete spis doporuceni pro pacienty s tysabri ne? Nevim jak by tady pomohla klasicka magneticka rezonance mozku kdyz se jedna o onemocneni krve. Na rezonanci se setri prave u pacientu na tysabri, tam se uz asi prijalo, ze PML existuje, pacienti na to umiraji, nikdo za to nemuze, doktori se prece snazili (zaloba nehrozi) a stat platil neuveritelne penize, takze proc pro rs neurologa to nejak dalece resit.

Na rezonanci se setri prave u pacientu na tysabri, tam se uz asi prijalo, ze PML existuje, pacienti na to umiraji, nikdo za to nemuze, doktori se prece snazili (zaloba nehrozi) a stat platil neuveritelne penize, takze proc pro rs neurologa to nejak dalece resit.

Pentakl tak v tomhle s tebou nemuzu souhlasit. Alespon co se tyce Vinohradsky nemocnice, tam si PML zazili dvakrat a neurolozkam to fakt jedno neni. Naopak to kolikrat resi az moc, jak maj z PML vitr.

peggy2 píše:Pentakl tak v tomhle s tebou nemuzu souhlasit. Alespon co se tyce Vinohradsky nemocnice, tam si PML zazili dvakrat a neurolozkam to fakt jedno neni. Naopak to kolikrat resi az moc, jak maj z PML vitr.

Tak to bude nemocnice od nemocnice ze ano. A pokud v te Vinohradske nemocnici meli PML dvakrat tak se nedivim, ze z toho ted maji hruzu. I kdyz vis jak.. Stalin rikal: smrt jednoho cloveka je tragedie, smrt milionu je statistika. Cas ukaze.