nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Tablety k léčbě dospělých s vysoce aktivní roztroušenou sklerózou s méně výraznými remisemi nebo pro ty pacienty, kteří nereagují na interferon beta
http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 104530.pdf
http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... tab=prices

nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Příspěvekod tom » 19 črc 2024 14:04

Dobrý den, RS mám cca 40 let. EDSL 3.
Nejprve roky bez léčby, pak nespecifická léčba/prednison, Imuran/, pak 3 roky interferon beta/ukončen pro nejasný přínos a velké kožní reakce/, pak cca 15 let Copaxone/NMR ok, ale nějaké plaky a ataky byly/, cca 6 let fingolimod/výrazné zlepšení, pouze jedna nezávažná ataka spolu s panickou atakou při těžkém přetažení sil/.

Momentále v řešení spinocelulární karcinom podkoží obličeje/ čekám na termín reexcize na klinice/, bez známek metastáz.

Dotaz, jestli budeme fingolimodem za této situace pokračovat, jsem samozřejmě položila mailem své lékařce v MS centru, zatím nemám odpověď, vím o 800x vyšším riziku bazaliomu, kůži jsem si hlídala, to podkoží mě nenapadlo,vloni téměř ve stejném místě excidován drobný nezhoubný aterom.

Má někdo informace nebo zkušenosti k tématu prosím?
tom
 
Příspěvky: 22
Registrován: 02 úno 2014 18:51

Re: nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Příspěvekod vychodocech » 20 črc 2024 00:32

Bude záležet na individuálním posouzení, pokud by bylo třeba podpořit imunitu tak počítejte s návrhem na změnu léčby, roli hraje stav RS (vývoj RS, stav a vývoj na MRI, další dg., samozřejmě věk, vitalita, nemocnost - častý výskyt infekcí a všechno dohromady, také jaké jsou další možnosti léčby RS konkrétně pro Vás). Píšete, že RS máte již 40 let, to je hodně dlouho a při EDSS 3 je to dobrý výsledek, předpokládám RS je ještě v RR formě? v SP formě už by to postupně přestávalo dávat smysl brát fingolimod a být vystaven výraznému poklesu lymfocytů. Ale vždy jde o priority - přínos/riziko, karcinom je vážná komplikace a předpokládám, že si tu revizi léčby RS vyžádá.
vychodocech
 
Příspěvky: 1248
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Příspěvekod tom » 20 črc 2024 05:39

Moc děkuji za názor.
Ano, měla jsem štěstí.Ano, nejspíš bráno jako RR, za posledních 6 let jedna slabší ataka po těžké exhausci, kontrolní NMR bude na podzim, předchozí roky beze změn. A nemohu zcela vyloučit, že to byla panická ataka přecházející v generalizovanou úzkostnou, špatně to někdy poznám. Poseldní dva tři roky pozoruji lehce se horšící svalovou sílu a kognice-v MS hlásím, může to být i věk,snažím se cvičit a držet BMI.
Při fingolimodu došlo k významné stabilizaci, leukocyty mívám nižší, užívám 5 dní ze 7, ale infekce nijak nadnormálně nechytám, spíš méně, pracuji v mírně infekčním prostředí, na úvazek 0.8 bez směn. Jsem čerstvě důchodová, ze strany zaměstnavatele i mé je zájem pokračovat,zatím to jde bez problémů.
Moje lékařka se ozvala, na opakovaný dotaz stran úpravy medikace navrhuje Kesimpta, chce počkat na výsledek operace. Tak snad už ten termín přijde a podaří se to vzít celé.

Ještě jednou děkuji.
tom
 
Příspěvky: 22
Registrován: 02 úno 2014 18:51

Re: nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Příspěvekod tom » 20 črc 2024 16:03

pro všechny další :
z příbalového letáku ze stránek sukl:
Neužívejte přípravek Fingolimod Glenmark-jestliže máte aktivní nádorové onemocnění

Nádory
U pacientů s roztroušenou sklerózou léčených přípravkem Fingolimod Glenmark byly hlášeny kožní
nádory. Poraďte se ihned s lékařem, pokud objevíte jakékoli kožní uzlíky (např. uzlíky s perleťově
lesklým povrchem), skvrny nebo týdny se nehojící rány. Příznaky kožních nádorů mohou zahrnovat
abnormální růst nebo změny kožní tkáně (např. neobvyklé mateřské znaménko) se změnou barvy, tvaru
nebo velikosti v průběhu času. Předtím, než začnete užívat přípravek Fingolimod Glenmark, je nutné
vyšetření kůže, zda nejsou přítomny kožní uzlíky. Během léčby přípravkem Fingolimod Glenmark bude
Váš lékař kůži pravidelně vyšetřovat. Pokud se objeví jakýkoli kožní problém, může Vás lékař odeslat
k dermatologovi, který po konzultaci může rozhodnout, že je pro Vás důležité podrobit se kontrole
pravidelně.
U pacientů s roztroušenou sklerózou léčených přípravkem Fingolimod Glenmark byl hlášen určitý typ
nádoru lymfatického (mízního) systému (lymfom).
tom
 
Příspěvky: 22
Registrován: 02 úno 2014 18:51

Re: nádory kožního původu a další užívání Gilenyia

Příspěvekod tom » 21 črc 2024 06:14

Doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.. Fingolimod. Remedia 2011; 21
Nádorová onemocnění. Ve studii fáze II se vyskytly 3 kožní karcinomy, proto bylo pravidelné kožní vyšetření zavedeno v pokračovací studii i ve studiích fáze III. V pokračovací studii byly zjištěny další 4 kožní nádory, dva maligní melanomy, jeden nádor ze skvamózních buněk a jeden bazaliom. Ve studii TRANSFORMS to bylo 10 kožních nádorů (5 bazaliomů, z toho jeden u pacienta léčeného interferonem, 3 melanomy a jeden nádor ze skvamózních buněk u pacienta léčeného interferonem). U pacientů léčených fingolimodem se vyskytly 4 nádory prsu. Ve studii FREEDOMS se vyskytlo celkem 11 kožních nádorů, 7 u pa-cientů léčených fingolimodem.
Myslím, že ty studie měly koem 1000 účastníků.

Víc už toho hledat nebudu, tak nějaký výstup za mě.
Všem, co užívají fingolimod, doporučuji pravidelně kontrolovat svou kůži/asi jako samovyšetření prsů nebo varlat/ a i útvary v podkoží.Pokud najdete něco , co tam nedávno nebylo, něco "divného", řešte aktivně, vnucujte se na kožní, k jinému specialistovi z patřičné oblasti, "tlačte na pilu", volte spíš razantnější řešení/excizi a histologii/. Možná jednou ročně zjara celkovou kontrolu kožním lékařem /jako prevence melanomů/.
tom
 
Příspěvky: 22
Registrován: 02 úno 2014 18:51


Zpět na Gilenya - Fingolimod - FTY720

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron