Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

IvetkaM píše:Aubagio jsem brala v rámci studie, vlasy mě padaly neskutečně hodně. Během roku jsem poté měla 4 ataky a musela jsem přestat brát.Jak ozázračný lék bych to neviděla. Teď píchám Rebif a za mě určiě lepší !!!

Zázračný lék není žádný, respektive ne každá léčba zabírá u každého stejně, je až zarážející, že některým lidem např. zabírají interferony opravdu nad očekávání oproti jiné léčbě, interferony jsou dnes spíše zatracovány jako přežitek (starý typ léčby) - zrovna tak nelze zatracovat Aubagio, kdy u některých pacientů zabírá, když selhala léčba jinými léky .... tak to prostě je...

Aubagio užívám třetí měsíc, měla jsem copaxone. přešla jsem na něj kvůli nepříjemnym vpichům, ted lituji. Copaxone utčitě o moc lepší. Aubagio ničí játra, vlasy také padají hodně.

Ahojky, jsem na Aubagiu už přes rok. Vlasy mi přestaly padat po cca půl roce. Ale s játry stále bojuju. Než se usadily jaterky, trvalo to dlouho, pak chvíli ok a zase mi to po půl roce vyhodilo špatné hodnoty. MRI zatím stálé, žádná ataka... Uvidím do budoucna, ale píchat si nechci.

Aubagio nejhorší a nejděsivější lek na rostosšenou sklerozu. Má děsivé vedlejší účinky, cirhoza jater, plešatost, infekce a spoustu jineho. Navíc nepomáhá ale škodí.

Aubagio nejhorší a nejděsivější lek na roztroušenou sklerozu. Má děsivé vedlejší účinky, cirhoza jater, plešatost, infekce a spoustu jineho. Navíc nepomáhá ale škodí.

agissante píše:Navíc nepomáhá ale škodí.

To si myslim, ze neni uplne pravda, aubagio jen neucinkuje podobne nebo trosku hur jako interferony. Ostatni je sice pravda, ale taky je potreba uvazit, ze mate smrtelnou neurodegenerativni nemoc takze s jatry bych se byt Vama az tak netrapil.

agissante píše:Aubagio nejhorší a nejděsivější lek na roztroušenou sklerozu. Má děsivé vedlejší účinky, cirhoza jater, plešatost, infekce a spoustu jineho. Navíc nepomáhá ale škodí.

Nechápu tento příspěvek, jde o takový "výkřik", který je velmi zbytečný. Pokud máte s tímto lékem osobní zkušenosti tak prosím - plně to respektuji, nicméně si nemyslím, že kvůli němu máte cirhozu jater a zároveň plešatost a ještě Vám vůbec nepomáhá. Pokud Vám však nepomáhá, tak je nasnadě provést eskalaci na jinou léčbu - takový je běžný postup.

Každý lék, a to nejen v oblasti neurologie resp.RS, má nějaké vedlejší účinky, které farmaceutická firma uvede do příbalového letáku, a to jsou zpravidla ty zkušenosti z klinického výzkumu (klinické studie). Vedlejší účinky jsou ty, které se vyskytli u určitého procenta nemocných, jsou dobře popsány, zdokumentovány, regulačními orgány je pak posouzeno zda je možné lék uvádět na trh (v EU je to EMA).

Aubagio je schválený lék jak u EMA tak u FDA a jsou jasně daná kritéria indikace tohoto léčiva pro pacienty. Takže je jasné, že neurolog nepředepíše tento lék pacientovi s těžším poškozením jater nebo s vážnou chronickou infekční chorobou. Pokud na tyto postupy někde ve světě kašlou, pak přicházejí tyto děsivé případy. Ale Aubagio není nějaká výjimka v nějakých "děsivých" vedlejších účincích, podívejte se třeba na některá běžně dostupná léčiva jako je třeba paracetamol nebo ibuprofen - můžete dostat třeba mrtvici, může vás to zabít (a ve světě těch mrtvých jsou tisíce).

Becheruška píše:Ahojky, jsem na Aubagiu už přes rok. Vlasy mi přestaly padat po cca půl roce. Ale s játry stále bojuju. Než se usadily jaterky, trvalo to dlouho, pak chvíli ok a zase mi to po půl roce vyhodilo špatné hodnoty. MRI zatím stálé, žádná ataka... Uvidím do budoucna, ale píchat si nechci.

Můžu se Vás zeptat na ty hodnoty jaterných testů? Předpokládám, že před užíváním Aubagio byly testy normální.

Omlouvám se, je to trošku mimo téma ( i když mám nyní aubagio ) a až na prý malé zhoršené jaterky, je vše v poho a půl roku bez atak. Mě ale zajímá jedna věc, pořád se dočítám průměrnou dobu přechodu do sekundární progrese, vím, že u každého to je jinak, vím, že nikdo nemusí ani do SP přejít, ale víte někdo aktualní průměrnou délku, kdy se do té horší formy přejde..

Bobby19 ... ač čtu různé studie tak myslím, že tato otázka je těžko zodpověditelná, je to velmi individuální - hraje tady věk, aktivita choroby, léčba, prostředí (strava, stres, fyzická aktivita, nemoci, kouření a hromada dalších věcí). Nějaké starší publikace uvádějí, že za nějakých 10 let u 50% nemocných s RS se dostává RR forma do chronické progrese.
Ten proces přechodu od RR-RS do SP-RS je totiž postupný, ten proces začíná už na samém počátku nemoci RS. V CNS jsou procesy imunitních buněk, které probíhají i bez viditelné ataky, roli tu hraje schopnost obnovy a to je individuální, dost tomu pomáhá moderní léčba, kdy se zpomaluje likvidace myelinu při atace. Ve frontě jsou další moderní léky, které budou schvalovány, a to je pak velmi těžké odhadovat dopředu jak dlouho bude trvat přechod do SP formy.

https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/ ... /04/06.pdf

Aubagio je nejlevnější proto lekaři rádi předepíšou, má nejvíc negativních vedlejších účinků z leků na roztroušenou sklerozu, myslím že už RS je samo o sobě závažné onemocnění. Proč si zdraví ještě ničit víc tímto neůčiným a nejhorším lékem.

agissante píše:Aubagio je nejlevnější proto lekaři rádi předepíšou, má nejvíc negativních vedlejších účinků z leků na roztroušenou sklerozu, myslím že už RS je samo o sobě závažné onemocnění. Proč si zdraví ještě ničit víc tímto neůčiným a nejhorším lékem.

Berete nebo jste brala Aubagio? Máte s tímto lékem zkušenosti? Jak víte, že je to nejhorší lék? Jak víte, že je neúčinný, když studie uvádějí něco jiného? Můžete nám vaše tvrzení podložit?

Aubagio užívám už několik měsíců. Zvýšené ALT AST. Alopecie nemyslím, že by po ni někdo toužil, i když je to kosmeticky problém, vliv na psychiku je velký. Záněty močoveho měchýře, akne, bolestivá a dlouhá menstruace. To vše je působení Aubagia. Atace nezabrání. Tak jednoznačně nejhorší lék na RS. Nemluvě o neustálém pocitu na zvracení a zažívacích problémech.

agissante píše:Aubagio užívám už několik měsíců. Zvýšené ALT AST. Alopecie nemyslím, že by po ni někdo toužil, i když je to kosmeticky problém, vliv na psychiku je velký. Záněty močoveho měchýře, akne, bolestivá a dlouhá menstruace. To vše je působení Aubagia. Atace nezabrání. Tak jednoznačně nejhorší lék na RS. Nemluvě o neustálém pocitu na zvracení a zažívacích problémech.

jo to je bezne podle me (akorat s menstruaci nemam zkusenost ). Mate vsechny hlavni vedlejsi ucinky a samozrejme nesmite otehotnet, protoze dite by mohlo byt pak postizene. Smrtelne nasledky ale ten teriflunomid zase nema, na to je treba taky pamatovat. Kazdopadne kdyz Vam nevyhovuje, tlacte neurologa okamzite na zmenu preparatu.

Přesně jak píše Petankl, je to na změnu léčby - jste jednou z určitého % lidí, u kterých převládají nežádoucí účinky nad přínosem léčby RS (u každého léčiva je určité procento lidí kde to tak je).