Nové, přátelské diskusní fórum pro pacienty

[verka]

http://zivot-s-rs.cz/forum/index.php
To vytvořil člověk se srdcem na správném místě. Je tam velmi přátelská atmosféra, nikoho tam neurážejí, nikdo se tam na nikoho nevytahuje.

[vychodocech]

Díky za zmínku a odkaz, přeji přátelskému fóru hodně zdaru, ať přispívá lidem s RS a ostatním lidem kteří hledají informace.

[miki]

Souhlas, také doufám, že v tomto duchu vydrží.

[Amina1402]

nějak tam zamrzli........ale asi je to tím že vše založili hlavně na příbězích pacientů........no nevím......tudy cesta zdá se nevede.........

[miki]

Také jsem se byl na tomhle fóru podívat a zpočátku se mi líbilo. Bohužel je to jen o životních příbězích lidiček. Nevím, možná to někoho uspokojí, ale já bych si radši četl o zkušenostech s erskou, s její léčbou, dočet se rady, mohl se zeptal na zkušenosti atd. Možná, že to bude ten důvod, proč se moc nových lidí nepřipojuje a ani moc nevrací. Škoda, vypadalo nadějně.

[Romka]

nějak tam zamrzli........ale asi je to tím že vše založili hlavně na příbězích pacientů........no nevím......tudy cesta zdá se nevede.........

každý máme svoji cestu Amino,já osobně pokud chci prověřené,ucelené a nejnovější informace o naší nemoci,tak jdu na eresku.net.Pak je tu jiná cesta,je spíše o lidech a příbězích a pro někoho nezajímavá.Oceňuji že toto fótrum založila mladá žena na vozíčku,je těžce zdravotně postižená,ereska k ní skutečně není milosrdná,poslední ataka ji téměř připravila o zrak.Tato pacientka si hradí provoz fóra ze svých osobních prostředků,je tam dokonale popsán její osobní prožitek s plazmaferézou,dále pak ukázky z Domu Svatého Jos.v Žirči.Žireč je v ČR ojedinělé a nepostradatelné zařízení pro těžce zdravotně postižené pacienty s naší nemocí kteří potřebují nepřetržitou péči.O tom všem Vendulka na svém fóru píše,pro Tebe toto fórum asi nebude,pro více jak stovku dalších je potřebné a to je z mého pohledu dobře