Amina1402 píše:nějak tam zamrzli........ale asi je to tím že vše založili hlavně na příbězích pacientů........no nevím......tudy cesta zdá se nevede.........
každý máme svoji cestu Amino,já osobně pokud chci prověřené,ucelené a nejnovější informace o naší nemoci,tak jdu na eresku.net.Pak je tu jiná cesta,je spíše o lidech a příbězích a pro někoho nezajímavá.Oceňuji že toto fótrum založila mladá žena na vozíčku,je těžce zdravotně postižená,ereska k ní skutečně není milosrdná,poslední ataka ji téměř připravila o zrak.Tato pacientka si hradí provoz fóra ze svých osobních prostředků,je tam dokonale popsán její osobní prožitek s plazmaferézou,dále pak ukázky z Domu Svatého Jos.v Žirči.Žireč je v ČR ojedinělé a nepostradatelné zařízení pro těžce zdravotně postižené pacienty s naší nemocí kteří potřebují nepřetržitou péči.O tom všem Vendulka na svém fóru píše,pro Tebe toto fórum asi nebude,pro více jak stovku dalších je potřebné a to je z mého pohledu dobře