Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Za tento příspěvek mě lékaři asi nebudou mí rádi.....

Přemýšlím, že by jsme doma vyzkoušeli účinnou látku Clemastine.
Je to látka o které si výzkumníci z UCSF myslí, že dokáže myelinovat nervy - tj. že postupně vrátí pacientům pohyb, samozřejmě pokud nervy nejsou zcela zničeny. Nebo že ujdou místo 1km třeba 10km.

http://ereska.net/viewtopic.php?f=10&t=1103
http://ereska.net/viewtopic.php?f=10&t=1125
http://multiplesclerosis.ucsf.edu/research/rebuild
http://clinicaltrials.gov/show/NCT02040298
Vědci budou testovat v prvotní klinické studii "Rebuild" na pacientech: 4mg clemastinu 2 x denně po dobu 3 měsíců
Klinické studie jsou na počátku, tak bude trvat několik let třeba 6 let a další roky než to úředníci schválí - samozřejmě pokud to bude fungovat.

Obchodní jména tohoto přípravku jsou Tavegil, Tavegyl, v USA asi Tavist -1. ten se má používat v té studii. A jedná se o lék oficiálně na alergie.
cena za krabičku je asi 50Kč.
Problém je, že lék je na předpis. Je to lék na alergie. Tak přemýšlím jak nasimulovat alergii a dostat od lékařky předpis.
Nebo nevíte o jiné cestě, jak lék koupit?
Samozřejmě pokud by studie dopadly dobře, tak výrobce léku Novartis (mimochodem firma, který vyrábí Gilenyu) by lék stáhla z trhu pro indikaci alergií a neprodávala by ho za 50Kč ale za 50 tisíc Kč pro indikaci RS. Přesně tak jako se to stalo s Tecfiderou.


Jinak tímto příspěvkem nechci nikoho navádět. Lék není vůbec na RS ověřený. A za případné problémy nikdo neručí.
Může se klidně ukázat, že lék vůbec nefunguje.

přijde ti rozumne na nekom takhle experimentovat, vzdyt jsi psal, ze vam interferony skvele zabiraji, tak co riskovat s nekolika nasobne vyssi davnou leku, nez je na alergii, jestli je zanet utlumen tak hybnost do normalu vrati kvalitni a dlouhodoba rehabilitace a cas....navic SUKL ho nema v databazi...

Na nikom cizím neexperimuentuji a ani na někom cizím experimentovat nehodlám.
Ptal jsem se pouze na to jestli někdo neví, jak se dá sehnat lék na předpis bez předpisu - třeba jestli z internetu z nějaké ověřené lékárny a pod.
Je to lék na běžnou alergii a ve zmíněné studii se užívá běžně dostupný lék jehož vedlejší účinky byly jistě prověřeny.

intererony zabírají, možná zabírají i probiotika, změna bydliště, nezhoršuje se to nikomu z nás, ale ani nezlepšuje - rehabilitace nepomáhá - ta nemoc tam je a nikdo neví jestli neprobíhá skrytě progrese.
Pokud se motorické funkce nezlepšují, tak stále něco není v pořádku a je třeba myslet na to jak to změnit. U někoho se časem vyvinou na interferon protilátky a nikdo neví kdy, tak je třeba vyzkoušet různé možnosti dokud je čas.

v evidenci SUKLu neni a ani na Slovensku, takze ho muze tak sehnat na individualni dovoz, v cizine recept nekdy nechteji, zkus Turecko tam se volne prodavaji i atb.

hmm, z Turecka, to se mi moc nechce, taky kdo ví jak to pošta skladuje, asi nejlepší možnost bude nasimulovat tu alergii - stát neokradu - protože si lék chci zaplatit.

http://www.lekarna.cz/tavegyl-tbl-20x1mg/

Franta píše:hmm, z Turecka, to se mi moc nechce, taky kdo ví jak to pošta skladuje, asi nejlepší možnost bude nasimulovat tu alergii - stát neokradu - protože si lék chci zaplatit.

kdyz, neni v evidenci SUKLu, tak to bude na individualni dovoz z ciziny, mrkni jestli se da sehnat v Nemecku a jestli je tam potreba recept, ja si vezla najaky leky ze Svycarska na ktery tam musi byt recept a bylo to bez problemu bez receptu...
odkaz je prima, ale najet na evidenci SUKLu a zjisti, ze neni dostupny....
http://www.sukl.cz/modules/medication/search.php?data[search_for]=TAVEGYL+TBL+20X1MG&data[code]=&data[atc_group]=&data[material]=&data[path]=&data[reg]=&data[radio]=none&data[rc]=&data[chbox][]=braill-yes&data[chbox][]=braill-no&data[chbox][]=braill-def&data[with_adv]=0&search=Vyhledat&data[listing]=20

teď koukám, že ve studii je 4mg 2x denně.
A ty tablety jsou po 1mg
Takže asi na to kašlu, nevím....

To je polykat 4 tablety 2x denně a to se mi dost příčí. Nicméně nechávám tuto možnost otevřenou do budoucna.

[quote="Franta"]Za tento příspěvek mě lékaři asi nebudou mí rádi.....


Obchodní jména tohoto přípravku jsou Tavegil, Tavegyl, v USA asi Tavist -1. ten se má používat v té studii. A jedná se o lék oficiálně na alergie.
cena za krabičku je asi 50Kč.
Problém je, že lék je na předpis. Je to lék na alergie. Tak přemýšlím jak nasimulovat alergii a dostat od lékařky předpis.
Nebo nevíte o jiné cestě, jak lék koupit?

Tavegil i Tavegyl od Novartis se nechá koupit na eBay.com. Tavegil nabízí německý prodejce, Tavegyl anglický.

Díky za informaci, zatím přemýšlím jestli do toho jít.

Má známá tento lék vyzkoušela.
Nechala si přivést od své známé krabičku léku z lékárny z Londýna. (V přepočtu asi 300Kč, 60 tablet - po 1mg resp. 1,34mg)
Poradil jsem jí, že jestli chce experimentovat, tak aby raději začínala s půlkou tablety - že správné dávkování na RS nikdo nezná.
Jenže ona si vzala první den hned dvě - dle příbalového letáku na alergie.

Přišel na ní chřipkový stav - podstatně silnější než z interferonu. A totální únava. Jako matka několika dětí celý víkend prospala s těžkými chřipkovými příznaky a děti byly bez dozoru.
Na letáku je to uvedeno jako nežádoucí účinek, ale jen u menšího procenta lidí.

Předtím měla ataku a necitlivý pravý bok, jenže už krátce před tím než si lék vzala měla remisi a cit se jí rychle vracel. Po léku to prý bylo asi ještě lepší, ale sama pacientka říká, že je to velmi subjektivní hodnocení, že by ta remise možná proběhla na 100% tak jako tak i bez toho léku. (testováno minulý víkend)
Jenže pacientka s experimentem končí, takový chřipkový stav a totální únavu si s dětma nemůže dovolit.
Možná ještě něco zkusí vzít a ne pravidelně a ne dvě tablety, ale třeba jen půlku.
Já to asi také vyzkouším, ale také asi jen málo a nepravidelně. Takže nějaké exaktní výsledky z experimentů neočekávejte.

Co experiment? Jak to dopadlo? Remyelinizuješ?

Vzal jsem si pár tablet od známé, co jí zbyly. Únava. Ale těžko exaktně říci jaký to mělo vliv. Možná jsem měl nějaké zhoršení, pak hned možná nějaké zlepšení. Ale těch vlivů co na mě v tu dobu působilo, bylo víc. Cestování, dovolená, změny stravy atd. Takže z mého experimentu nic není : - / Muselo by se to brát delší čas a v nějakém klidovém období, aby se to mohlo vyhodnotit. Navíc u mě taky ereska není asi nějak standardní, nemám žádné ataky, jen kolísání vzdálenosti kterou je možné za den ujít a ta se asi může měnit i podle běžné únavy která není spojená s nemocí. Tak se to dá těžko vyhodnocovat.
Spíš jsem to viděl tak - když mi to známá dává - tak proč si to nevzít - pokud to pomáhá - tak se to v mozku neztratí

UCSF Vědci poprvé " Show remyelination " v myším modelu roztroušené sklerózy (EAE)
http://www.msunites.com/blog/2016/10/06 ... rosis-eae/ Cz http://translate.googleusercontent.com/ ... g4rOxkiP0Q

(ebay.de)


---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Léky - neuroprotektivní potenciál http://www.omicsonline.org/open-access/ ... ?aid=77317

Cz https://translate.google.cz/translate?h ... rev=search

Pre mňa je už zrejme Clemastine Fumarate pasé, ale ja som ten liek užíval ako 15-ročný (r. 1982 ČSSR) na sennú nádchu. Vyrábala ho nejaká vtedy juhoslovanská firma (Sandoz?) a volal sa Tavegyl. Samozrejme bol na predpis a brával som 1 tabletku denne aj niekolko mesiacov keď bola sezóna pre alergikov. Necítil som žiadne vedlajšie účinky, snáď miernu ospalosť počas dňa.
Neviem, či tá firma Tavegyl ešte vyrába, už sú na trhu antihistaminiká novších generácií. Boli to také malé tabletky podobné Baclofenu, len žlté.
Záujemcom na vlastné otestovanie by som doporučil sa obrátiť na niekoho, kto má sennú nádchu, či by si nenechal predpísať starý Tavegyl, alebo ak má niekto aj alergiu, ísť rovno za svojim alergológom/imunológom. K imunológovi asi chodíte skoro všetci, aspoň tí musia, ktorí užívajú imunosupresíva CRAB, príp. iné.
U nás myslím, antihistaminiká nesmie predpisovať ani všeobecný lekár, ani neurológ.

https://www.news-medical.net/news/20171011/Allergy-medication-restores-nervous-system-function-in-patients-with-chronic-MS.aspx

2. faze klinickych testu je hotova