Nova studie: interferony maji nulovy vliv na postizeni u RS

[Petr75]

Beru INFb a brát budu, dokud to půjde. RS nezastaví, ale pomáhá mi. Pokud vysadím do pěti dnů brním. Platilo to i celý rok po PTA (CCSVI) kdy mě bylo možná líp než před diagnózou RS.

[Monika46]

říkejte si co chcete, my už 3 a 6 let chodíme na interferonu 10x větší vzdálenost než před ním.
Jak to bude v delším horizontu nevíme, ale zatím u obou členů rodiny relativní spokojenost.
A pokud se to zhorší, tak tu snad budou zcela nové léky.

Franto kezby byly.nove leky.lepsi atd.... uplne me.ubiji stale dokola cist ze leky.jsou k.nicemu azd....kdyz si predstavim ze mam 2 lety dite tak je mi z toho zle popravde.

[vychodocech]

Moniko, nové léky jsou lepší, jsou o třídu výše než byly ty současné. Nechat se ubíjet jednotlivci, kteří jsou popírači léků nemá smysl.

[nickorette]

V čem mám problém? Že všichni mí příbuzní byli diagnostikování ve stádiu kdy už pajdali, nebo v tu dobu kdy pajdali dostali interferon. Do tří až čtyř měsíců začali opět chodit normálně a nyní na interferonu stále chodí bez pajdání a ujdou několik km. Samozřejmě, můžeš namítnout, že to vše může být náhoda. Ano může. Ale nám to jako náhoda vůbec nepřipadá, protože to zhoršování chůze před podáváním interferonu bylo dlohodobější.
Takže já interferon budu bránit.
Nadruhou stranu zcela chápu, že někomu nemusí fungovat vůbec. Naprosto věřím těm 30ti procentům v průměru, co udávají farma firmy na základě svých studií. Někomu nepomůže vůbec, někomu (jako nám - možná je to dané geneticky) pomůže hodně.
A jestli na něj někdo nadává tak mi to vůbec nevadí, protože ho chápu.
Nicméně aby se konstatovala nějaká vědecky ověřená pravda, tak pacienti ve studii musí být do skupin rozděleni náhodně a musí jich být dostatek a nejlépe tak aby nikdo nevěděl v jaké skupině je. A takovou zcela novou studii už nikdo dělat nebude, protože interferon do několika let vytlačí jiné léky.

A co únava? Jak vám působí interferoby na únavu při RS?

[pav]

No my v rodině, asi to máme geneticky danné, jsme žádné jednoznačně identifikovatelné ataky neměli a ani nemáme - před diagnózou a interferonem několik let velmi pomalé zhoršování a neustálé zkracování ušlé vzdálenosti střídané velmi mírným krátkodobým zlepšením.Diagnostikovaná relaps remitující ereska. Díky interferonu se chůze rapidně zlepšila z několika stovek metrů tak na 6-10 km denně a trvá to dlouhodobě. Samozřejmě je možné, že pomohl i změněný životní styl, bydliště apod. Těžko říci míru. Ale když vidím ten pokrok, tak na interferon nedáme dopustit. Jistota(neměnit léčbu) je jistota....zatím.
Možná ataka byla, ale pouze po aplikaci solumedrolu ihned po diagnostice. Solumedrol by měl pomoci, ale nám výrazně uškodil (každému s erskou v rodině). Tyto kapačky ještě více zkrátily chůzi. Kortikoidy jsou absolutní shit. Tím opět nechci tvrdit že někomu mohou pomáhat - doktorka nám nevěřila, že nám uškodily, ale asi máme nějaký speciální bez-atakový druh, a zaléčení (neexistujících) atak vyčerpalo a eresku ještě více rozbouřilo.

Chci se zeptat,jak to u vás v rodině pokračuje s léčbou. Také nemám úplně běžné ataky. Ale vzdálenost chůze se mi zkracuje. Ještě nedávno jsem mohl chodit desítky km bez problémů. Včera jsem šel pěšky z práce 7km. A to takto.3 km v pohodě, další 2 už nic moc a poslední 2 docela trápení. A doma chvíli trvalo než jsem se srovnal. Takto se mi to zhoršuje posledních 8 měsíců. Zatím nemám léčbu. Jakou léčbu jste tenkrát měli,nebo ještě máte? 6-10 km denně zní super! A jsou to km nachozené za den, nebo je to vzdálenost ujitá v kuse bez přestávek.Diky