Nova studie: interferony maji nulovy vliv na postizeni u RS

[petankl]

Tuto studii jsem daval uz na klubsms.cz, ale pro konzistenci ji uvadim i sem. Data byla ziskana prospektivne v prubehu casu od 868 pacientu na inf beta a 1788 pacientech bez nich. Ukazalo se, ze zatimco inf beta mel vliv na pocet atak a mnozstvi lezi na mozku, jeho vliv na dlouhodobe postizeni u RS byl v prumeru nemeritelne maly, tedy nulovy. Autori uzaviraji rovnez konstatovanim, ze pocet atak ani pocet lezi nemaji vliv na dlouhodobe postizeni rs pacientu, coz je ostatne dlouhodobe pozorovano.

Primarni zdroj:

en: http://jama.jamanetwork.com/article.asp ... ultClick=3
cz: http://translate.google.com/translate?s ... D3&act=url

Oznameni instituce, ktera vyzkum provedla (univerzita v Britske Kolumbii, Kanada):

en: http://www.publicaffairs.ubc.ca/2012/07 ... -research/
cz: http://translate.google.com/translate?h ... esearch%2F

Clanek v mediich:

en: http://www.nytimes.com/2012/07/18/healt ... .html?_r=0
cz: http://translate.google.com/translate?h ... &sandbox=1

[Franta]

Myslím, že tato studie vůbec nic nedokazuje, spíše naopak.

Cituji:
At the same time, they acknowledge certain weaknesses of their own study, in particular the problem that people who take no medicine are also likely to be among those who are the least ill and therefore least likely to become disabled in any case. !

Přeloženo:
A výzkumníci rovněž potvrdili určité slabiny jejich vlastní studie, konkrétně problém, že lidé kteří nebrali žádné léky jsou pravděpodobně ti kteří jsou nejméně nemocní a proto se v každém případě s menší pravděpodobností stanou invalidními.

Takže jinými slovy, pokud více nemocní brali interferon a méně nemocní ne. A jestli na konci studie byla invalidita stejná, tak to znamená, že interferon funguje.

Pokud by se tato studie měla brát vážně tak by nemohla být prospektivní, ale znáhodněná. Musela by určit náhoda kdo bude patřit do které skupiny a ne závažnost nemoci.

Ale jinak si myslím, že interferon pomáhá jen někomu. Viz například:
viewtopic.php?f=35&t=504
viewtopic.php?f=35&t=97

[petankl]

Takže jinými slovy, pokud více nemocní brali interferon a méně nemocní ne. A jestli na konci studie byla invalidita stejná, tak to znamená, že interferon funguje.

Nemas pravdu Franto, precti si ten odkaz, co jsem daval do druheho vlakna dneska. V cem mas problem s tim, ze interferony nefunguji na dlouhodobou invaliditu? Margo na to, ze to neurologove ani netvrdi. O co tu jde jsou ataky, a na ty se dmd prokazaly ze funguji, kde je problem?

[Franta]

V čem mám problém? Že všichni mí příbuzní byli diagnostikování ve stádiu kdy už pajdali, nebo v tu dobu kdy pajdali dostali interferon. Do tří až čtyř měsíců začali opět chodit normálně a nyní na interferonu stále chodí bez pajdání a ujdou několik km. Samozřejmě, můžeš namítnout, že to vše může být náhoda. Ano může. Ale nám to jako náhoda vůbec nepřipadá, protože to zhoršování chůze před podáváním interferonu bylo dlohodobější.
Takže já interferon budu bránit.
Nadruhou stranu zcela chápu, že někomu nemusí fungovat vůbec. Naprosto věřím těm 30ti procentům v průměru, co udávají farma firmy na základě svých studií. Někomu nepomůže vůbec, někomu (jako nám - možná je to dané geneticky) pomůže hodně.
A jestli na něj někdo nadává tak mi to vůbec nevadí, protože ho chápu.
Nicméně aby se konstatovala nějaká vědecky ověřená pravda, tak pacienti ve studii musí být do skupin rozděleni náhodně a musí jich být dostatek a nejlépe tak aby nikdo nevěděl v jaké skupině je. A takovou zcela novou studii už nikdo dělat nebude, protože interferon do několika let vytlačí jiné léky.

[vychodocech]

Nevím jak ostatní, ale znám několik lidí, kteří skončili po atace v invalidním důchodu. Takže mě osobně nikdo nemusí říkat, že oddálení ataky nebo zmírnění ataky či menší četnost atak neovlivňuje invaliditu. Současné léky, které ovlivňují ataky, tak vliv na invaliditu v mnoha případech mají.

Ano, rozumím tomu, že lidé kteří nemají ataky - nebo velmi zřídka a zároveň berou interferony, tak vliv těchto léků nemá takový vliv na zhoršení EDSS a přechod do invalidity oproti těm, kteří žádné léky neberou.

Takže nelze zaměňovat - invalidita která vznikne hned či následně po atace (nebo zhoršení EDSS) a invalidita která vznikla dlouhodobě postupně v průběhu času nemoci RS bez atak (těžko se pak hodnotí zda podávané léky mají takový či onaký vliv na invaliditu).

[Franta]

No my v rodině, asi to máme geneticky danné, jsme žádné jednoznačně identifikovatelné ataky neměli a ani nemáme - před diagnózou a interferonem několik let velmi pomalé zhoršování a neustálé zkracování ušlé vzdálenosti střídané velmi mírným krátkodobým zlepšením.Diagnostikovaná relaps remitující ereska. Díky interferonu se chůze rapidně zlepšila z několika stovek metrů tak na 6-10 km denně a trvá to dlouhodobě. Samozřejmě je možné, že pomohl i změněný životní styl, bydliště apod. Těžko říci míru. Ale když vidím ten pokrok, tak na interferon nedáme dopustit. Jistota(neměnit léčbu) je jistota....zatím.
Možná ataka byla, ale pouze po aplikaci solumedrolu ihned po diagnostice. Solumedrol by měl pomoci, ale nám výrazně uškodil (každému s erskou v rodině). Tyto kapačky ještě více zkrátily chůzi. Kortikoidy jsou absolutní shit. Tím opět nechci tvrdit že někomu mohou pomáhat - doktorka nám nevěřila, že nám uškodily, ale asi máme nějaký speciální bez-atakový druh, a zaléčení (neexistujících) atak vyčerpalo a eresku ještě více rozbouřilo.

[vychodocech]

To bych spíše připisoval typu RS - i když definice RR-RS bylo dáváno téměř všem, kteří neměli prokazatelně primární progresi. Kortikoidy se převážně používají k zaléčení ataky, mohou ale i pomáhat u dalších forem RS, hodně se používají u SP formy. Kortikoidy dokážou rozhodit člověka, takže shit to pro někoho být může, je to individuální, hodně také záleží jakým způsobem - tedy v jakém intervalu a v jaké síle jsou podávány, nebo ještě pokud je navázána další diagnoza nebo další léky.

[petankl]

No ja chapu tvuj postoj Franto. Akorat myslim, i z vlastni zkusenosti, ze duvod vaseho zlepseni muze byt mirne jiny. Dobre to popisuje vychodocech. Interferony mohou mit vliv na invaliditu prave skrze snizeni poctu atak. Ataky pak nevycerpavaji omezene moznosti tela na vlastni opravu a muze dojit ke zlepseni, nekdy i vyraznemu (taky znam i z vlastni zkusenosti). To si myslim presne deje u vas. Ataky navic nemusi byt vubec snadno rozpoznatelne, taky jsem jich takovych nekolik mel. Zpetne, vubec jsem si toho nevsiml, kdyz jsem je zrovna mel. Svuj efekt na nervovy system v delsim casovem meritku ale mely. Mne napr. vysoke davky kortikoidu po atace vzdycky pomohly mnohem vice nez kterekoliv ostatni rs preparaty. Ale toto muze byt dane genetickymi duvody a rozdily mezi imunitnimi a nervovymi systemy ruznych lidi. Navic nemuzes rict, ze ani u vas nemely kortikoidy vliv, treba v dlouhodobem meritku jsou prave oni duvodem toho, ze chodite. Stejne tak ale mohou interferony necekane zabirat u vas, i kdyz v prumeru dlouhodobe V PRUMERU invalidite nezabrani, to je dnes zrejme z nekolika studii a rs lekari na to maji podobny pohled.

At je to tak ci tak, vzhledem k tomu, ze o rs se toho stale vi tak strasne malo, nelze udelat jasny zaver o lecbe toho ktereho pacienta. Jedinym opravdovym testem je stav pacienta po tak 15 letech od prvnich priznaku. Pak je o neco jasnejsi jaky bude dalsi vyvoj, ale uz se s tim na druhou stranu da delat jen malo. Nemyslim to spatne, Franto, ale bohuzel to je takto. Pochopitelne dokud se neprijde na pricinu rs a ona nejaka urcite je.

[dulca]

pentakl: oprav si kde si myslel interferony a kde kortikoidy,

Franto jak popisujes, jak reaguji tvy blizci na kortaky, to je normalni, tech lidi co se hned zlepsi je malo, vetsinou po dobrani vysokych davek jsi dobitej a poznas teprve jake skody byly napachany zanetem. Pak se telo dva postupne dohromady. A presne jak pise Pentakl, muze tam probihat zanet aniz si ho vsimas, nema zadny vyrazny projev, ale ty se pomalu a jiste horsis, po jeho zastaveni dochazi teprve k obnove. A to zastaveni hlavne delaji kortaky, interferony brani, aby dalsi nevznikl....

[petankl]

pentakl: oprav si kde si myslel interferony a kde kortikoidy

Dik, opraveno s par dalsimi vecmi. Psal jsem to rychle a neprecetl si to po sobe (to nakonec nectu casto ).

[vychodocech]

Petankl: - pěkně jsi to napsal, asi tak to také chápu. S Dulčou také naprostý souhlas - tedy moje zkoušenosti jsou podobné.

Moje zkušenost je taková, že po solu-medrolu jsem dobitej, příznaky se zhoršují, poté po cca 2-3 týdnech se zase výrazně zlepšuji a to nad úroveň, kterou jsem měl před solu-medrolem. Nikdy ale ne na 100% původního stavu.

Co se týká té úspěšnosti interferonů na postižení u RS - tak ta tabulka co jsem dával jak na klubSMS tak je zde na ereska Net, tak ta tabulka to docela dobře ukazuje 5 - 10, nebo 15 %, vůči dlouhodobé invaliditě, ale neznamená to, že interferony neovlivňují invaliditu skrze ataky - tam je to v pořádku, interferony u dosti lidí fungují právě na ataky, po kterých dochází v mnoha případech ke zhoršení RS. http://i1135.photobucket.com/albums/m63 ... Agents.jpg

A jak už zde psal Franta, u určitého procenta lidí interferony nefungují - mám pocit, že tu máme i nějaký článek proč k tomu dochází. Je to jen otázka správné diagnostiky pro nasazení té správné léčby pro konkrétního pacienta. Někdy v minulosti jsem se bavil s jedním odborníkem na RS a v diskuzi proč jsou chřipkové příznaky u interferonů mi bylo odpovězeno, že právě tato reakce je důsledek imunitní odezvy a předpoklad toho, že tělo bude správně reagovat na podávaný interferon (výzkumný článek ale nemám - tedy abych to potvrdil, ale zní to logicky).

[petankl]

Někdy v minulosti jsem se bavil s jedním odborníkem na RS a v diskuzi proč jsou chřipkové příznaky u interferonů mi bylo odpovězeno, že právě tato reakce je důsledek imunitní odezvy a předpoklad toho, že tělo bude správně reagovat na podávaný interferon (výzkumný článek ale nemám - tedy abych to potvrdil, ale zní to logicky).

Tak ja mel chripkovy priznaky desny a ataku jednu za druhou. Nicmene jeden bod ve satistickem souboru, takze se z toho obecne neda nic usuzovat. No 5% ucinnosti interferonu na dlouhodobou invaliditu mohlo byt zjisteno, problem ale je, ze to je tak chyba toho stanoveni, takze je to stejne v zasade nula.

[dulca]

mam kamaradku, zadne chripkove priznaky, nepocitam jeden za rok max. a funguje bez atak uz asi 9 let...myslim, ze chripkove priznaky nerikaji nic o fungovani interferonu...

[vychodocech]

Tak ja mel chripkovy priznaky desny a ataku jednu za druhou. Nicmene jeden bod ve satistickem souboru, takze se z toho obecne neda nic usuzovat. No 5% ucinnosti interferonu na dlouhodobou invaliditu mohlo byt zjisteno, problem ale je, ze to je tak chyba toho stanoveni, takze je to stejne v zasade nula.

Odchylka tam asi nějaká bude, ale to podstatné je, že na ataky vliv mají, a to je důležité. Já osobně mám zkušenosti s copaxone, tam můžu potvrdit účinnost jak na ataky tak na ovlivnění progrese - tedy nejen sám na sobě.

[Franta]

říkejte si co chcete, ale na interferonu ujdeme 10x větší vzdálenost než před ním.
Jak to bude v delším horizontu nevíme, ale zatím relativní spokojenost.
A pokud se to zhorší, tak tu snad budou zcela nové léky.