Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Chtela bych se zeptat na leky druhe volby, dnes mi byla navrzena Gylenia nebo Tysabri. Mam Rs 2,5 roku, 2 roky na Copaxonu. 6 atak zalecenych SoluMedrolem, na magneticke resonanci potvrzena aktivita pouze jednou a to nyni, proto zmena lecby. Mam aktivni velke lozisko v mise. Na mozku beze zmen za celou dobu rs.
Z EDSS 2 mam nyni 4,5, pri posledni atace 6,5. Kazdym rokem zhorseni o jeďen stupen.
Celkove se citim schvacena, porad resim priznaky rs nebo vedlejsi ucinky SoluM. Nezdaji se mi vedlejsi ucinky leku druhe volby, je mi 29 let, chci se dozit aspon dcerinych patnactin.. Na moji reakci vuci lekum mi MUdr rekla, ze mne muzou nejakou dobu zkusit udrzovat na bolus davkach solumedrolu a pockame na Lemtradu, ma pacienty ve studii a lek je pry velmi slibny. Popravde vzhledem k tomu co kortikoidy doposavad v mem tele napachaly take nevim. Dalsi vec, ze leky druhe volby dostanu jen pri edss do 5,5 a pry cim nizsi edss tim lepsi ucinnost Tysabri. Takze cekanim mohu riskovat ataku,po ktere se mi edss jen tak do 4,5 nevrati. A na lecbu nedosahnu.

Doktorka semnou zcela otevrene mluvila o vedlejsich ucincich, pro a proti. Uprimne mam chut se na leky vykaslat, mam dve zname s rs a ty jsou nekolik let bez lecby v pohode. Pokud mam ale progresivni rs, dost bych riskovala. Ataku mam vzdy takovou, ze mi postihne nohy, a koncim berlema. Jinak celkove se porad horsim- unava, energie, krece, tuhnuti svalstva
Nejvic se obavam, ze po lecich druhe volby nic moc neni a prechod mezi Tysabri a Gylenia je dost komplikovany. Pokud na nejakem budu jen rok, tak bych si vycitala ze jsem do nich sla. Prosim lidi s lekama druhe volby o zkusenosti. Dekuji

Ja mam zkusenost s gilenyii. Celkem mi zabrala na pocet atak, prijemne je brani v kapslich, ale hodne snizuje pocet bilych krvinek az na pomerne nebezpecnou uroven. Diky tomu je pak clovek porad nemocny a chyti cokoliv, co jde kolem. Tysabri jsem tehdy odmitl, prislo mi, ze to neni dlouhodobe reseni a z meho pohledu ma neprijatelne vedlejsi ucinky. Ale je myslim i zde rada rs pacientu, co na tysabri jsou a jsou spokojeni a rs jim to uklidnilo. Autologni transplantaci kmenovych bunek Ti lekarka nenabizela? Ta se myslim dela prave u mladsich pacientu s agresivni rs. Zakrok ale muze byt nebezpecny a je tam jista umrtnost, takze taky nevim jestli je to dobre reseni kdyz mas male dite.

Dobrý den, je mi už téměř 54, RS mi byla diagnostikována před 3,5 lety, ale podobné potíže jsem měla už ve 40 (tři měsíce trvající závratě) a pak pár let nic a to se opakovalo asi třikrát. Při posledním dlouhotrvajícím motání hlavy a zhadrovatění nohou, jsem prošla různými vyšetřeními a na MR našli malá ložiska ve frontálním laloku mozku. Od té doby jsem si aplikovala 2 a půl roku Extavii, tj. každý druhý den 1 ml do podkoží, kde se vytvořilo zánětlivé ložisko a imunita se měla o co zajímat, k tomu ale bolesti jako při chřipce.Potíže s točením hlavy a slabýma nohama odezněly. Bolavé boule v podkoží vedly paní doktorku ke změně na Gilenyi. Nasazení léčby probíhá v nemocnici, protože snižuje tepovou frekvenci někde k padesáti, ale jen první den.
Aplikace je velmi příjemná, každý jeden jedna kapsle. Snižuje sice množství bílých krvinek, měla jsem dvakrát docela protivnou dlouhou rýmu, ale jinak nic závažného. Bohužel po 8 měsících nastala další možná komplikace: makulární edém na jednom oku, rozmazané vidění a s ním doporučení ukončit léčbu. Po 5 infuzích Solumedrolu se oči spravily, ale nastoupila únava a točení hlavy. Teď čekám na nasazení Tysabri. Za 14 dní mám kontrolní MR, tak jsem zvědavá, jestli tam budou nějaké změny k horšímu. Nevím co mám očekávat od Tysabri, ale Gilenye byla zatím nejpříjemnější a taky jsem s ní neměla žádné bolesti.
Nachlazení, které jsem měla na podzim a v únoru měla i většina mých zdravých kolegů v práci, tak bych se jí nebála.