Stránka 11

Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 20:07
od damanhur
Máte někdo dobrý tip na neurologa v Praze, který se zabývá RS, ale nepracuje v oficiálním centru léčby RS? Mám na mysli např. soukromé neurology se specializací, nebo neurology pracující v nestátních zdravotnických centrech. Má někdo již zkušenost s konzultací léčby a se získáním druhého názoru? Díky :?:

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 20:49
od dulca
Já mám neurologa mimo centrum, lecbu s ním konzultuju, ale zná mě dlouho, i diagnózu mě rikal on. Takze to není tradiční vztah, ze bych šla konzultovat z ulice. Je otázka jestli si někdo vezme na triko jít proti centru a říkat jiny než oficiální názor. Doporučila bych hledat.mezi známými. Copak Tysabri ti nesedí? To individuální dávkování na základě hladiny účinně látky v krvi, rozum by říkal, ze by to tak mělo byt, ale praxe je asi jiná.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 22:05
od damanhur
Tysabri funguje, spíš hledám cestu jak na Tysabri zůstat co nejdéle, ale přitom snížit riziko PML na minimum. Máš pravdu, obecně spolu lékaři dost drží a ani v zájmu pacienta asi proti sobě nepůjdou, ale slibuji si od toho, že bude mít víc času, než neurologové v centru RS, odpoví na řadu otázek, na které v centrech nemají čas, nebo se jim brání, protože jsou svázaní pravidly pojišťovny.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 22:13
od dulca
Tak s timhle ti poradi jenom nekdo, kdo s Tysabri pracuje a to jsou lekari RS centra, ostatni neurologove to znaji jenom orientacne. Navic RS centrum je jedina instituce, kde ti Tysabri muzou predepsat, takze tezko budes hledat odborniky mimo centrum. No uz s Tysabri vylezt "beztrestne" skoro nemuzes, takze ti stejne nic nezbyva nez na nem vydrzet do sekundarni progrese a modlit se, ze te neskoli PML. I prez vsechny mozny, nemozny opatreni mi to pripada jako ruska ruleta. I kdyz zjistis, ze davkovani podle homotnosti riziko snizuje, je otazka jestli se ti podari presvedcit RS centrum, kde ho dostavas, aby tak praktikovali, kdyz maji zajety jiny system. Myslim, ze tady ti spis pomuze, dohada s tvym RS centrem a znovu probrat moznosti prevence.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 22:25
od damanhur
Přestavuji si to jako vyladění dávkování, u cukrovky to funguje, inzulinu musí být akorát, ani moc, ani málo, hladina cukru v krvi se hlídá. Tak by to mohlo fungovat s vyhodnocováním hladiny natalizumabu a následně dávkování Tysabri. Mám zato, že při předávkování natalizumabu se riziko PML zvyšuje, zanedbatelné asi nebudou taky zbytečně velké vedlejší účinky. Teoreticky by se mohlo ušetřit i Tysabri.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 22:36
od dulca
Ja jsem pochopila o co ti jde, ale nejsem si jista tim, ze to nekdo dela, jestli te nevazi pred kazdou kapackou a neberou krev na stanoveni hladiny, tak to asi tezko nekde prosadis, budou to brat jako blaznivy pozadavek dusevne choreho pacienta, na ktery oni nejsou zarizeni.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 11 lis 2013 22:41
od damanhur
Asi tak, ale na druhou stranu to vypadá docela logicky. U celé řady léků individuální dávkování funguje.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 09 črc 2014 07:01
od damanhur
Velmi zajímavá byla v této souvislosti přednáška PharmDr. Suchopára z Infopharm, a. s. Hovořil, mimo jiné, o induktorech a inhibitorech, které mohou účinek některých léků výrazně snížit, nebo dokonce vyrušit (např.přípravky z třezalky tečkované), či naopak výrazně znásobit (např.grapefruitová šťáva). Základní info:
http://www.roska-bm.cz/file/98/12_narod ... e-2014.doc
Na internetu je o inhibitorech a induktorech řada informací a rozhodně si přečtěte záznam z uvedené přednášky. Až ho najdu, dám sem odkaz :)
Zatím odkaz na záznamy z roku 2013:
http://www.roska-praha.cz/clanky/zpravy-z-akci

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 09 črc 2014 13:26
od vychodocech
Ano, je to tak, na klubusms jsem psal článek (bohužel se tam už nikdo nedostane), že grapefruit ovlivňuje vstřebávání některých léků - tedy, že pomocí grapefruitu, limetky, sevilského pomeranče, pomela a některých dalších odrůd nebo kříženců grapefruitu lze "vypnout" blokátor v těle člověka pro vstřebávání některých látek (to znamená, že když ho vypneme, tak tělo nezjistí, že už má dost).

Proto se např. na dosažení maximálního vstřebávání kortikoidů př. solu-medrolu při atace dává vypít grapefruitová šťáva aby nedocházelo k vypuzování léku z těla a dosáhlo se maximálního účinku (tedy zpravidla při orálním užívání, v případě iv. podání léků je to většinou irelevantní).

Druhá mince tohoto ovoce (grapefruitu ap.) je to, že se lze předávkovat léky aniž bychom o to stáli - tedy např. paracetamolem apod. (to může zapřičinit otravu léky).

Co se týká třezalky, tak to je bylinka, která od pradávna "čistí krev". Obsahuje látky, které detoxikují organismus, bohužel i od léků rozmanitého charakteru, není dosud plně prokázán mechanismus a nejsou provedeny jednotlivé studie pro vzájemné působení na jednotlivá konkrétní léčiva (farmaceutické firmy ji proto automaticky pro jistotu dávají jako nežádoucí). Předpokládá se, že dokáže odbourávat chemoterapeutické léky a další látky z těla, proto se např. nedoporučuje v případě léků na RS (zejména biologická léčiva).

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 09 črc 2014 16:18
od LenkaNiki
damanhur píše:Přestavuji si to jako vyladění dávkování, u cukrovky to funguje, inzulinu musí být akorát, ani moc, ani málo, hladina cukru v krvi se hlídá. Tak by to mohlo fungovat s vyhodnocováním hladiny natalizumabu a následně dávkování Tysabri. Mám zato, že při předávkování natalizumabu se riziko PML zvyšuje, zanedbatelné asi nebudou taky zbytečně velké vedlejší účinky. Teoreticky by se mohlo ušetřit i Tysabri.


Teď nemůžu najít na netu, ale vzpomínám si, že už jsem o úpravě dávkování natalizumabu dle jeho aktuální hladiny v krvi někde četla. Zatím přikládám odkaz http://www.roskahk.cz/tisabry-vs-vaha/ na studii publikovanou vloni v březnu na zasedání American Academy of Neurology (AAN), která naznačuje jako jedno z dalších možných rizik, které zvyšují riziko rozvoje PML, nízkou váhu pacienta.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 18 črc 2014 09:08
od damanhur
Díky za odkaz, ale v ČR úprava dávky tak, jak jsem si ji představoval, není zatím není možná, chybí srovnávací data. V jiném vlákně, po zjištění této skutečnosti, uvádím:
Při konzultaci možnosti úpravy dávky nebo intervalu podávání, jsem dostal informaci, že zatím chybí dostatečné množství dat v takovém rozsahu a kvalitě, aby se zmiňované guidelines (závazné pokyny) mohly měnit.
Z konzultace ale také vyplynulo, že při všech třech rizikových faktorech při léčbě lékem Tysabri je asi v současné době řešením sledování tzv. protilátkového indexu. Pacienti s hodnotou protilátkového indexu nad 1,5 jsou vysoce rizikoví vzhledem k PML. Vyšetření protilátek proti JC viru by se mělo provádět v šestiměsíčních intervalech.
Raději ale doporučuji pročíst novou knihu Roztroušená skleróza, prof. Evy Havrdové a kolektivu, vydanou Mladou frontou, a. s. koncem roku 2013. Toto téma je popsáno na straně 304 až 306, konkrétně o titrech protilátek a indexu se píše na straně 305. Poctivě jsem přečetl knihu celou, doporučuji.

Nedávno jsem slyšel informaci, že u pacientů s dlouhodobým užíváním Tysabri (více jak 2 roky) se bude zvažovat další podávání léku již při hodnotě protilátkového indexu 0,9.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 18 črc 2014 16:13
od vychodocech
Tak jak píše Damanhur, zatím se Tysabri nedá dávkovat jinak, nejde jen o srovnávací data, ale i o balení léku - to je přesně dané a zaplacené na toho konkrétního pacienta - prostě je balení 300 mg a žádné jiné s nižší nebo vyšší dávkou není, jiná manipulace s lékem není povolena.

jinak srovnávací tabulku rizika PML a protilátek máme zde: viewtopic.php?f=44&t=925

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 01 zář 2014 06:19
od damanhur
Dobrým způsobem, jak zajistit druhý názor a optimalizaci léčby je souběžná péče imunologa, a to jak diagnostická, tak i léčebná. Doporučuji.

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 10 lis 2014 07:46
od damanhur
Je dobře, že komunikace mezi lékařem a pacientem se začíná dostávat do popředí zájmu. Stejně tak důležitost srozumitelnosti této komunikace pro pacienta i možnost konzultace s jiným specialistou:
http://www.tribune.cz/clanek/34158-pose ... -ocekavani

Zajímavé postřehy z Bostonu:
http://www.tribune.cz/clanek/34220-actr ... ch-novinek

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

PříspěvekNapsal: 12 lis 2014 08:21
od damanhur
Pozvánka na akci významného českého imunologa:
http://www.sedmikraskahk.cz/data/plakat ... nita_2.pdf