Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 11 lis 2013 20:07

Máte někdo dobrý tip na neurologa v Praze, který se zabývá RS, ale nepracuje v oficiálním centru léčby RS? Mám na mysli např. soukromé neurology se specializací, nebo neurology pracující v nestátních zdravotnických centrech. Má někdo již zkušenost s konzultací léčby a se získáním druhého názoru? Díky :?:
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod dulca » 11 lis 2013 20:49

Já mám neurologa mimo centrum, lecbu s ním konzultuju, ale zná mě dlouho, i diagnózu mě rikal on. Takze to není tradiční vztah, ze bych šla konzultovat z ulice. Je otázka jestli si někdo vezme na triko jít proti centru a říkat jiny než oficiální názor. Doporučila bych hledat.mezi známými. Copak Tysabri ti nesedí? To individuální dávkování na základě hladiny účinně látky v krvi, rozum by říkal, ze by to tak mělo byt, ale praxe je asi jiná.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 11 lis 2013 22:05

Tysabri funguje, spíš hledám cestu jak na Tysabri zůstat co nejdéle, ale přitom snížit riziko PML na minimum. Máš pravdu, obecně spolu lékaři dost drží a ani v zájmu pacienta asi proti sobě nepůjdou, ale slibuji si od toho, že bude mít víc času, než neurologové v centru RS, odpoví na řadu otázek, na které v centrech nemají čas, nebo se jim brání, protože jsou svázaní pravidly pojišťovny.
Naposledy upravil damanhur dne 11 lis 2013 22:18, celkově upraveno 1
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod dulca » 11 lis 2013 22:13

Tak s timhle ti poradi jenom nekdo, kdo s Tysabri pracuje a to jsou lekari RS centra, ostatni neurologove to znaji jenom orientacne. Navic RS centrum je jedina instituce, kde ti Tysabri muzou predepsat, takze tezko budes hledat odborniky mimo centrum. No uz s Tysabri vylezt "beztrestne" skoro nemuzes, takze ti stejne nic nezbyva nez na nem vydrzet do sekundarni progrese a modlit se, ze te neskoli PML. I prez vsechny mozny, nemozny opatreni mi to pripada jako ruska ruleta. I kdyz zjistis, ze davkovani podle homotnosti riziko snizuje, je otazka jestli se ti podari presvedcit RS centrum, kde ho dostavas, aby tak praktikovali, kdyz maji zajety jiny system. Myslim, ze tady ti spis pomuze, dohada s tvym RS centrem a znovu probrat moznosti prevence.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 11 lis 2013 22:25

Přestavuji si to jako vyladění dávkování, u cukrovky to funguje, inzulinu musí být akorát, ani moc, ani málo, hladina cukru v krvi se hlídá. Tak by to mohlo fungovat s vyhodnocováním hladiny natalizumabu a následně dávkování Tysabri. Mám zato, že při předávkování natalizumabu se riziko PML zvyšuje, zanedbatelné asi nebudou taky zbytečně velké vedlejší účinky. Teoreticky by se mohlo ušetřit i Tysabri.
Naposledy upravil damanhur dne 11 lis 2013 22:39, celkově upraveno 1
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod dulca » 11 lis 2013 22:36

Ja jsem pochopila o co ti jde, ale nejsem si jista tim, ze to nekdo dela, jestli te nevazi pred kazdou kapackou a neberou krev na stanoveni hladiny, tak to asi tezko nekde prosadis, budou to brat jako blaznivy pozadavek dusevne choreho pacienta, na ktery oni nejsou zarizeni.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 11 lis 2013 22:41

Asi tak, ale na druhou stranu to vypadá docela logicky. U celé řady léků individuální dávkování funguje.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 09 črc 2014 07:01

Velmi zajímavá byla v této souvislosti přednáška PharmDr. Suchopára z Infopharm, a. s. Hovořil, mimo jiné, o induktorech a inhibitorech, které mohou účinek některých léků výrazně snížit, nebo dokonce vyrušit (např.přípravky z třezalky tečkované), či naopak výrazně znásobit (např.grapefruitová šťáva). Základní info:
http://www.roska-bm.cz/file/98/12_narod ... e-2014.doc
Na internetu je o inhibitorech a induktorech řada informací a rozhodně si přečtěte záznam z uvedené přednášky. Až ho najdu, dám sem odkaz :)
Zatím odkaz na záznamy z roku 2013:
http://www.roska-praha.cz/clanky/zpravy-z-akci
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod vychodocech » 09 črc 2014 13:26

Ano, je to tak, na klubusms jsem psal článek (bohužel se tam už nikdo nedostane), že grapefruit ovlivňuje vstřebávání některých léků - tedy, že pomocí grapefruitu, limetky, sevilského pomeranče, pomela a některých dalších odrůd nebo kříženců grapefruitu lze "vypnout" blokátor v těle člověka pro vstřebávání některých látek (to znamená, že když ho vypneme, tak tělo nezjistí, že už má dost).

Proto se např. na dosažení maximálního vstřebávání kortikoidů př. solu-medrolu při atace dává vypít grapefruitová šťáva aby nedocházelo k vypuzování léku z těla a dosáhlo se maximálního účinku (tedy zpravidla při orálním užívání, v případě iv. podání léků je to většinou irelevantní).

Druhá mince tohoto ovoce (grapefruitu ap.) je to, že se lze předávkovat léky aniž bychom o to stáli - tedy např. paracetamolem apod. (to může zapřičinit otravu léky).

Co se týká třezalky, tak to je bylinka, která od pradávna "čistí krev". Obsahuje látky, které detoxikují organismus, bohužel i od léků rozmanitého charakteru, není dosud plně prokázán mechanismus a nejsou provedeny jednotlivé studie pro vzájemné působení na jednotlivá konkrétní léčiva (farmaceutické firmy ji proto automaticky pro jistotu dávají jako nežádoucí). Předpokládá se, že dokáže odbourávat chemoterapeutické léky a další látky z těla, proto se např. nedoporučuje v případě léků na RS (zejména biologická léčiva).
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod LenkaNiki » 09 črc 2014 16:18

damanhur píše:Přestavuji si to jako vyladění dávkování, u cukrovky to funguje, inzulinu musí být akorát, ani moc, ani málo, hladina cukru v krvi se hlídá. Tak by to mohlo fungovat s vyhodnocováním hladiny natalizumabu a následně dávkování Tysabri. Mám zato, že při předávkování natalizumabu se riziko PML zvyšuje, zanedbatelné asi nebudou taky zbytečně velké vedlejší účinky. Teoreticky by se mohlo ušetřit i Tysabri.


Teď nemůžu najít na netu, ale vzpomínám si, že už jsem o úpravě dávkování natalizumabu dle jeho aktuální hladiny v krvi někde četla. Zatím přikládám odkaz http://www.roskahk.cz/tisabry-vs-vaha/ na studii publikovanou vloni v březnu na zasedání American Academy of Neurology (AAN), která naznačuje jako jedno z dalších možných rizik, které zvyšují riziko rozvoje PML, nízkou váhu pacienta.
LenkaNiki
 
Příspěvky: 25
Registrován: 09 čer 2014 20:47

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 18 črc 2014 09:08

Díky za odkaz, ale v ČR úprava dávky tak, jak jsem si ji představoval, není zatím není možná, chybí srovnávací data. V jiném vlákně, po zjištění této skutečnosti, uvádím:
Při konzultaci možnosti úpravy dávky nebo intervalu podávání, jsem dostal informaci, že zatím chybí dostatečné množství dat v takovém rozsahu a kvalitě, aby se zmiňované guidelines (závazné pokyny) mohly měnit.
Z konzultace ale také vyplynulo, že při všech třech rizikových faktorech při léčbě lékem Tysabri je asi v současné době řešením sledování tzv. protilátkového indexu. Pacienti s hodnotou protilátkového indexu nad 1,5 jsou vysoce rizikoví vzhledem k PML. Vyšetření protilátek proti JC viru by se mělo provádět v šestiměsíčních intervalech.
Raději ale doporučuji pročíst novou knihu Roztroušená skleróza, prof. Evy Havrdové a kolektivu, vydanou Mladou frontou, a. s. koncem roku 2013. Toto téma je popsáno na straně 304 až 306, konkrétně o titrech protilátek a indexu se píše na straně 305. Poctivě jsem přečetl knihu celou, doporučuji.

Nedávno jsem slyšel informaci, že u pacientů s dlouhodobým užíváním Tysabri (více jak 2 roky) se bude zvažovat další podávání léku již při hodnotě protilátkového indexu 0,9.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod vychodocech » 18 črc 2014 16:13

Tak jak píše Damanhur, zatím se Tysabri nedá dávkovat jinak, nejde jen o srovnávací data, ale i o balení léku - to je přesně dané a zaplacené na toho konkrétního pacienta - prostě je balení 300 mg a žádné jiné s nižší nebo vyšší dávkou není, jiná manipulace s lékem není povolena.

jinak srovnávací tabulku rizika PML a protilátek máme zde: viewtopic.php?f=44&t=925
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 01 zář 2014 06:19

Dobrým způsobem, jak zajistit druhý názor a optimalizaci léčby je souběžná péče imunologa, a to jak diagnostická, tak i léčebná. Doporučuji.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 10 lis 2014 07:46

Je dobře, že komunikace mezi lékařem a pacientem se začíná dostávat do popředí zájmu. Stejně tak důležitost srozumitelnosti této komunikace pro pacienta i možnost konzultace s jiným specialistou:
http://www.tribune.cz/clanek/34158-pose ... -ocekavani

Zajímavé postřehy z Bostonu:
http://www.tribune.cz/clanek/34220-actr ... ch-novinek
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Neurolog mimo centrum-druhý názor.

Příspěvekod damanhur » 12 lis 2014 08:21

Pozvánka na akci významného českého imunologa:
http://www.sedmikraskahk.cz/data/plakat ... nita_2.pdf
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník