Gilenya - zkušenosti s léčbou

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod vychodocech » 06 srp 2013 21:22

toto vlákno bylo bohužel smazáno při přesunu příspěvků, omlouváme se všem co zde měli transparentní příspěvky

toto téma ale pokračuje - svoje příspěvky zde můžete zadat znovu

děkujeme za pochopení
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 07 srp 2013 17:45

Následující osobní doporučení je pro případ, že by se někdo dostal do podobné situace, tedy začínal s Gilenyí a neměl jistotu, že nemá zrovna ataku. Mnohoznačnost příznaků RS a kolísání jejich intenzity je tak variabilní, že je často složité(pro lékaře i pacienta) odlišit to, co k nemoci běžně patří od toho, co je příznakem začínající nebo probíhající ataky. Proto pro jistotu doporučuji na základě vlastních zkušeností nechat si zdiagnostikovat aktuální stav nemoci bezprostředně před prvním podáním Gilenye pomocí magnetické rezonance, včetně dostatečně rychlého vyhodnocení.
V případě, že MR prokáže ataku, doporučuji první podání Gilenye odložit. Ataku zaléčit klasickým způsobem a teprve po návratu nemoci do chronické(klidové) fáze
přistoupit k prvnímu podání léku.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod dulca » 07 srp 2013 17:53

jak muzes psat o Gilenyi, kdyz mas zkusenost s Tysabri, ktere funguje jinak....ty si Gilenyi ani nezacinas ne, jinam vlakne pises, ze po dvou letach na Tysabry se o tom uvazuje.... tak co tu pletes lidem hlavy, zadnou osobni zkusenost nemas a nebo nekde kecas....reakci jsi mel u Tysabri nikoliv u Gilenye...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 07 srp 2013 17:59

To Dulca: Rád zodpovím jakýkoliv dotaz k věci, osobní zde již bylo. Myslíš si snad že na tom doporučení je něco nelogického?
Naposledy upravil damanhur dne 07 srp 2013 18:44, celkově upraveno 1
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod dulca » 07 srp 2013 18:04

Ano je, pises do vlakna Gilenya vlastni zkusenost s lecbou a nikdy si ji nebral, bral jsi Tysabri pri jehoz nasazeni jsi mel problemy, ...vidis nekde proc by tvoje zkusenost s Tysabri mela byt ve vlakne Gilenya zkusenost s lecbou ?.....

takze si zaloz nove vlakno Tysabri - zkusenosti s lecbou a popis tam svoje problemy pri jeho nasazeni......

mas pocit, ze Gileny a Tysabri jedno jest?....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 07 srp 2013 18:10

To Dulca: Považuji svoje doporučení za dost důležité, proto na tvoje příspěvky, které nebudou k věci a budou jen matoucí, nebudu odpovídat.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod dulca » 07 srp 2013 18:18

Moje prizpevky nejsou matouci, matouci jsou tve, ty jsi v jinem vlakne proznal, ze s Gilenyi nemas nic spolecneho, ze dva roky bez problemu uzivas Tysabri a uvazujes o zmene a nebo to tak neni a zmenil si mezitim nazor ?

Mel si problemy po nasezeni Tysabri, co to ma spolecne s problemy po nasazeni Gilenye, kterou si nikdy nebral?

Muzes odpoved na tyto otazky?
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod vychodocech » 07 srp 2013 18:19

Všechny články které jsou na tomto fóru by měly být transparentní - tedy neměly by být jako forma chatu - pokud to tak opět bude, budeme to muset zase promazávat, a to se mi po včerejším kiksu už nechce. Tento svůj článek sám potom smažu aby se to tu nepletlo. OK?
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 07 srp 2013 18:42

OK.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod petankl » 07 srp 2013 19:20

damanhur píše:Následující osobní doporučení je pro případ, že by se někdo dostal do podobné situace, tedy začínal s Gilenyí a neměl jistotu, že nemá zrovna ataku. Mnohoznačnost příznaků RS a kolísání jejich intenzity je tak variabilní, že je často složité(pro lékaře i pacienta) odlišit to, co k nemoci běžně patří od toho, co je příznakem začínající nebo probíhající ataky. Proto pro jistotu doporučuji na základě vlastních zkušeností nechat si zdiagnostikovat aktuální stav nemoci bezprostředně před prvním podáním Gilenye pomocí magnetické rezonance, včetně dostatečně rychlého vyhodnocení.
V případě, že MR prokáže ataku, doporučuji první podání Gilenye odložit. Ataku zaléčit klasickým způsobem a teprve po návratu nemoci do chronické(klidové) fáze
přistoupit k prvnímu podání léku.


Ja si myslim, ze vubec neni spatne toto doporuceni prozkoumat a zvazit Dulco. Nicmene je to pomerne zavazne tvrzeni a chtelo by to od damanhura nejaky hlubsi popis a ujasneni si nekolika veci. Prosim o odpoved na:

1. mate osobni zkusenost s branim gilenye?
2. mate osobni zkusenost s branim tysabri?
3. tyka se Vase doporuceni gylenie, tysabri nebo obojiho?
4. Vami popisovana epizoda byla oznacena jako ataka a nejednalo se o PML?
5. kterych nervovych funkci se postizeni (ci ataka) tykalo?
6. jakym zpusobem byla epizoda lecena? Kortikosteroidy?
7. ve kterem rs centru k tomu doslo?
8. byla tato prihoda lekarem zdokumentovana pokud se nikde v literature podobna neobjevila?

Neberte, prosim, tyto otazky jako utok. Odpovedi na ne budou (nejen pro me) prinosne a mohou mimo jine ukoncit zbytecne hadani, ktere zde probiha.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 07 srp 2013 19:36

Doporučení je vztaženo ke Gilenyi, nebral bych jej jako závažné tvrzení, nic netvrdím, jen doporučuji si něco pro jistotu pohlídat. Je na každém, jestli se nad ním zamyslí a případně využije. Navíc si myslím, že by to mělo být zcela samozřejmé a nic nezvyklého na tom nevidím.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod petankl » 07 srp 2013 20:34

damanhur píše:Doporučení je vztaženo ke Gilenyi, nebral bych jej jako závažné tvrzení, nic netvrdím, jen doporučuji si něco pro jistotu pohlídat. Je na každém, jestli se nad ním zamyslí a případně využije. Navíc si myslím, že by to mělo být zcela samozřejmé a nic nezvyklého na tom nevidím.


Pokud neni zrejme, ze s gilenyii mate zkusenost tak neni vubec zrejme ci je Vase doporuceni ku prospechu ci neprospechu pacientu. Neni ani zrejme jakou vlastne zkusenost presne s tim neurologickym pripadem mate. Takze nema smysl se Vasim doporucenim zabyvat a doporucuji takovy postoj i jinym citatelum fora.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod dulca » 07 srp 2013 20:43

Našla jsem ten příspěvek 1x tableta Gilenye a pak přechod na Tysabri, http://ereska.net/viewtopic.php?f=34&t=420&start=15takže se omlouvám, ze žádná zkusenost, ale v tom případě nechápu proc, to nezopakovat ještě tady jednou, ze zkusenost byla a přesně popsat co se stalo (akorat si myslim, ze v puvodnim prizpevku ta poznamka o Gilenyi nebyla, ze je doplnena dodatecne, ale diky aspon se neco vyjasnilo),.... a ne podávat neurčité info, na co si maji pacienti dat bycha ....co se po jedné tablete stalo?
Ja mela pocit, ze po jedne tablete se daji poznat tak akorat problemy se srdcem, ze tak rychle neucinkuje, ze chvili trva nez zacne pusobit jeji imunosupresivni ucinek.....

Fakt by me do zajimalo co se stalo, protoze to muze velmi ovlivnit rozhoduti jinych pacientu a pripadne je varovat co se jim muze stat, ....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod evax » 20 říj 2013 02:03

V červenci to bylo 7 let, kdy jsem začala brát Gilenyi, studijním názvem FTY720. Měla jsem to štěstí, že jsem už zpočátku brala lék s 0,5mg účinné látky, než proběhla celá studie-2roky+2roky a nyní 5 let prodloužená studie na zjištění bezpečnosti léku při dlouhodobém užívání. MRI mám beze změn, žádné nové ložisko a ani žádná změna velikosti. To by vše bylo ok, ale... mám dvakrát do roka ataku a začínala jsem s EDSS 4,5 a nyní mám 6,5=2hole a při atace 7=vozík. Sama sobě pokládám otázku, zda není něco v nepořádku??? Dokonce se mi během léčby přidala Postherpetická neuralgie trojklanného nervu, což nyní řeším pravděpodobnou operací Gama nožem. Jak je možné, aby byla MRI v pořádku při celkem 13. atakách za celkovou dobu léčby Gilenyí?????
evax
 
Příspěvky: 3
Registrován: 17 úno 2013 00:19

Re: Gilenya - zkušenosti s léčbou

Příspěvekod damanhur » 20 říj 2013 20:56

A snímky míchy jsou také beze změn? Zatím jsem měl zato, že pomocí magnetické rezonance lze průběh RS a jednotlivých atak objektivně monitorovat. Díky za odpověď.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník