Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

vychodocech píše:Pokud má ataky tak nebude mít SP-RS, u SP-RS jsou výjimečně.

https://is.muni.cz/do/rect/el/estud/lf/ ... erozy.html

Na tom obrázku 7 ale ty ataky namalovaný jsou, jestli to dobře vidím ?

Podle tabulky jsme na 8,5 EDSS. Takže RRms to už asi nebude. PR taky neměla. Po celou dobu klasické ataky.

pav píše:

petankl píše:

pav píše:Tak 12 roků fakt není mnoho.Jakou jste měl do té doby léčbu?

Tak je to urcite asi lepsi nez kdysi. To za deset let byl hrbitov a ne jen sprs.

Myslím že úplné pravidlo to nebylo.Známý od rodičů to měl od třiceti a v 60ti chodil bez hole.Tenkrát jim říkal,že rád chodí do supermarketu,protože mu vyhovuje chození s košíčkem.Dnes je mu přes sedmdesát.Po městě se pohybuje na elektrickém vozítku,ale po bytě se pohybovat zvládne bez vozíku.A moje známá i v 70 chodí docela obstojně.Naposled jsem ji viděl v hospodě.Nerada se o tom baví,tak se o tom bavím s její dcerou,která má RS taky.Těm lidem to diagnostikovali před cca 40 leti.Co tenkrát mohli mít za léčbu netuším.
Takže někdy je to možná případ od případu bez ohledu na zvolenou léčbu.

Takže toho pána rodiče opět potkali v supermarketu. Je mu 75 let.Do obchodu stále jezdí na elektrickém vozítku.Po obchodě chodí sám.Sice co chození není nic moc,ale chodí.A jednou za měsíc jezdí na nejaké kapacky.Po bytě chodí v pohodě a je zcela soběstačný. A shodou okolností já po delší době opět potkal tu paní.Je jí 72 roků a chodí s jednou hůlkou. Takže s RS po více než 40ti letech určitě super.

Mají štěstí ne tohle je opravdu vybíravá nemoc a nevyzpytatelná. Nehledě na to že si myslím, že to může být i zcela jiná méně horší nemoc, která je Rsce podobná, nebo jiný druh Rsky. Jen ji současná lékařská věda nezná, stejně je pořád ještě hodně pozadu o čem nemáme ani ponětí. Znám pár lidí s RS kterým je kolem 60 let a jsou dá se říct naprosto v báječné kondinici po všech stránkách ale také znám hodně lidí kteří jsou na tom špatně a je jim třeba 30 let. Například o mého dědy, který měl Rsku diagnostika cca v 30 letech a ve 45 letech naprosto nesoběstačný, nemohl hýbat téměř ani rukama. A měl téměř všechny neurologické defekty které u RSky a v plné síle. No tehdy ale byla jediná léčba vitamín B. Takže věda aspoň pomalu jde dopředu. Asi záleží jak moc ten imunitní systém je vybuzený a jaké centra a v jaké míře poškuzuje. U někoho ten imunitní systém může být obzvlášť agresivní a nebo jsou velmi malé regenerační schopnosti mozku, těch faktorů a mechanismů tam může být celá řada proč i někdo bez léčby by neměl téměř žádné neurologické příznaky až do smrti, nebo naopak zase že někdo bez léčby by brzy skončil invalidní. U mě byl poměrně rychlý nástup s řadou neurologických defektů, teď po více než cca 12 letech EDSS 2,5 takže bych řekl že docela dobré, ale bůh ví jak by to bylo kdybych je nebral, třeba by to nyní bylo již EDSS třeba 4 nebo 5, to nikdo neví ani doktoři u nikoho. Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.

[quote="dexter277"
Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.[/quote]
Na KS asi nebudeš, tam je rada, pro to co popisuješ, brát konstantní dávku, ne to různě střídat.
Zkoušel jsi slabý / velmi slabý / thyroxin ?
Narazili a prozkoušeli jsme to, a přesně to pomáhá na únavu, spaní a psychiku + paměť.
V německu mají 25mg a když se to ještě naláme, je to použitelný.

Teď zrovna beru kortikoidy na ataku, která mě se střídavou intenzitou trvá od března. Je mi jasné, že jsem měl kortikoidy chtít tenkrát zrovna, že teď už se to možná nesrovná do původního stavu. Ale chci říct toto. Kortikoidy mám v životě podruhé a vždy pro mě bomba! Kdyby to při delším užívání nebylo takové svinstvo,tak bych se ani ničím jiným léčit nechtěl. Trochu chápu, když je někdo závislý na pervitinu nebo kokainu.Dobrovolně s tím pak skončit asi není sranda.

schutzmeister@iex.cz píše:[quote="dexter277"
Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.

Na KS asi nebudeš, tam je rada, pro to co popisuješ, brát konstantní dávku, ne to různě střídat.
Zkoušel jsi slabý / velmi slabý / thyroxin ?
Narazili a prozkoušeli jsme to, a přesně to pomáhá na únavu, spaní a psychiku + paměť.
V německu mají 25mg a když se to ještě naláme, je to použitelný.[/quote]

Už jsem něco zkoušel ale zatím bez většího efektu a co je KS ? Thyroxin ? to je hormon štítné žlázy a to pomáhá ? a dá se to sehnat jen v německu ? Dík

pav píše:Teď zrovna beru kortikoidy na ataku, která mě se střídavou intenzitou trvá od března. Je mi jasné, že jsem měl kortikoidy chtít tenkrát zrovna, že teď už se to možná nesrovná do původního stavu. Ale chci říct toto. Kortikoidy mám v životě podruhé a vždy pro mě bomba! Kdyby to při delším užívání nebylo takové svinstvo,tak bych se ani ničím jiným léčit nechtěl. Trochu chápu, když je někdo závislý na pervitinu nebo kokainu.Dobrovolně s tím pak skončit asi není sranda.

Já měl kortikoidy pouze asi 2-3 kapačky. ALe přesně jak popisuješ na každého ale působí jinak a někdo tyhle "pozitivnější" účinky nemá. Mě třeba vždycky nakopne a na chvilku odstraní tu únavu. Ale bije mi po něm hodně srdce, mám při plné dávce 1g, mám puls kolem 110-130 po dobu cca 4-10 hodin. Nemůžu po tom vůbec usnout, proto mi radši snížili dávku na 0,5g ale stejně akorát ten puls mám kolem 80-110 po dobu několik hodin. Na mě působil i nepatrně euforicky. Ale jinak je to svinstvo

Srdce pocitově necítím,ale loni jsem po tom gramu šlapal na trenažéru a puls jsem vyšší měl,ale vzhledem k tomu že na kole jsem většinou přes 150,tak mi to nijak nevadí.Kdyz jsem pak dávky snižoval a jezdil u toho na běžkách,tak se mi i s vyššími tepy jezdilo super. Včera jsem šel spát ve 4 ráno.Clovek je prostě plnější energie i v noci.Ale to mi tak nevadí.A ten pocit euforie mám taky.Mam dobrou náladu,v práci se nenervuju, věci řeším v klidu, takže super.Ale je mi jasné, že dlouhodobě je to cesta do pekel.Asi to bude podobné jak s drogama.

taky se hlasim do klubu tech, kteri jsou po kortikoidech nabuzeny a mirne euforicky. Kdyby to nebylo svinstvo a nebralo se to kvuli atace, tak super

Ta euforie je zmíněná i v nežádoucích účincích. Kdyby byli všechny takové!

pav píše:Srdce pocitově necítím,ale loni jsem po tom gramu šlapal na trenažéru a puls jsem vyšší měl,ale vzhledem k tomu že na kole jsem většinou přes 150,tak mi to nijak nevadí..

Tohle už mám za sebou (kortikoidy a sport - jednou se mi to vymstilo), taky jsem si z toho dříve dělal "srandu".... jenže tyto vysoké dávky kortikoidů můžou i zabít pokud se člověk nechová tak jak by měl - tedy pokud možno v klidu a odpočívat.... kortikoidy dokážou poškodit slinivku, nebo i srdce nebo vás odvezou i do blázince (znám pacienty kterým se to stalo) - tohle všechno a daleko více se prostě stává u velkých dávek kortikoidů - takže nejen dlouhodobé užívání (které způsobuje především osteoporózu).

PS: to nabuzení a nespavost, jo to je k těm kortikoidům - zajímavé je, že u mne to bylo i zvýšení citlivosti smyslů (sluch, čich ...)

dexter277 píše:

schutzmeister@iex.cz píše:[quote="dexter277"
Už jsem něco zkoušel ale zatím bez většího efektu a co je KS ? Thyroxin ? to je hormon štítné žlázy a to pomáhá ? a dá se to sehnat jen v německu ? Dík

KS - Kortiko-Steroidy jsou stresový hormon. Čili ano, je to silnější jak tráva.
Problém je pochopit, jak to funguje. Pacienti jsou spokojení, protože vás to nabudí. Jenže to rozvrátí imunitu, což asi pomáhá proti ničení myelinu, čili přítomnost je dobrá, ale netrvá to věčně. To, co je špatně, není ani tak to co se píše, jako to, že to oslabuje vlastní aktivitu nadledvin-hypofýzy. Jako, když hluchnete - silnější zvuk je sice bezva, ale o to dřív se vytahá bubínek a šlus. To, co vás nakonec zabije u RS, jsou jednoznačně KS.
Thyroxin - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02760056
Jo, to je na štítnou žlázu, bla,bla, ta studie nahoře je dle mého taky jedna s pí...n, co jich jsou mraky.
Jednou ale z funkcí tyroxinu je, že pomáhá fungování KS - čili při velmi rozumném užití, při oslabené vlastní produkci KS - to je zmíněná slabost, psychika - není třeba zvyšovat KS, když přidáme tyroxin, zvýší se účinnost - jako aditiva v benzínu - čili když ukončíte KS a je vám za 14 dní blbě, což prostě je, a dáte levotyroxin, tak se to srovná bez problému s nadledvinama.
Protože dávka musí být malá, je s tím v čechách problém - nejmenší sehnatelná pilule je 50mg což je šíleně moc, dáváme tak 6mg - čili se to blbě dělí. Němci mají 25mg, protože to používají místo KS při nachlazení. To se už nechá napůlit.
Při velmi smutných očích to předepíše obvoďák - píše se to i důchodcům na lepší kognitivní funkce, netřeba mít hypotyreozu.
Stojí to zanedbatelný peníz a funguje to víc než dobře. Český recept platí i v německu.
Dávku je třeba odzkoušet, jako všechno.