Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 úno 2018 16:27

vychodocech píše:Pokud má ataky tak nebude mít SP-RS, u SP-RS jsou výjimečně.

https://is.muni.cz/do/rect/el/estud/lf/ ... erozy.html


Na tom obrázku 7 ale ty ataky namalovaný jsou, jestli to dobře vidím ?

Podle tabulky jsme na 8,5 EDSS. Takže RRms to už asi nebude. PR taky neměla. Po celou dobu klasické ataky.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 04 lis 2018 14:24

pav píše:
petankl píše:
pav píše:Tak 12 roků fakt není mnoho.Jakou jste měl do té doby léčbu?


Tak je to urcite asi lepsi nez kdysi. To za deset let byl hrbitov a ne jen sprs. ;-)


Myslím že úplné pravidlo to nebylo.Známý od rodičů to měl od třiceti a v 60ti chodil bez hole.Tenkrát jim říkal,že rád chodí do supermarketu,protože mu vyhovuje chození s košíčkem.Dnes je mu přes sedmdesát.Po městě se pohybuje na elektrickém vozítku,ale po bytě se pohybovat zvládne bez vozíku.A moje známá i v 70 chodí docela obstojně.Naposled jsem ji viděl v hospodě.Nerada se o tom baví,tak se o tom bavím s její dcerou,která má RS taky.Těm lidem to diagnostikovali před cca 40 leti.Co tenkrát mohli mít za léčbu netuším.
Takže někdy je to možná případ od případu bez ohledu na zvolenou léčbu.

Takže toho pána rodiče opět potkali v supermarketu. Je mu 75 let.Do obchodu stále jezdí na elektrickém vozítku.Po obchodě chodí sám.Sice co chození není nic moc,ale chodí.A jednou za měsíc jezdí na nejaké kapacky.Po bytě chodí v pohodě a je zcela soběstačný. A shodou okolností já po delší době opět potkal tu paní.Je jí 72 roků a chodí s jednou hůlkou. Takže s RS po více než 40ti letech určitě super.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod dexter277 » 06 lis 2018 00:07

Mají štěstí :) ne tohle je opravdu vybíravá nemoc a nevyzpytatelná. Nehledě na to že si myslím, že to může být i zcela jiná méně horší nemoc, která je Rsce podobná, nebo jiný druh Rsky. Jen ji současná lékařská věda nezná, stejně je pořád ještě hodně pozadu o čem nemáme ani ponětí. Znám pár lidí s RS kterým je kolem 60 let a jsou dá se říct naprosto v báječné kondinici po všech stránkách ale také znám hodně lidí kteří jsou na tom špatně a je jim třeba 30 let. Například o mého dědy, který měl Rsku diagnostika cca v 30 letech a ve 45 letech naprosto nesoběstačný, nemohl hýbat téměř ani rukama. A měl téměř všechny neurologické defekty které u RSky a v plné síle. No tehdy ale byla jediná léčba vitamín B. Takže věda aspoň pomalu jde dopředu. Asi záleží jak moc ten imunitní systém je vybuzený a jaké centra a v jaké míře poškuzuje. U někoho ten imunitní systém může být obzvlášť agresivní a nebo jsou velmi malé regenerační schopnosti mozku, těch faktorů a mechanismů tam může být celá řada proč i někdo bez léčby by neměl téměř žádné neurologické příznaky až do smrti, nebo naopak zase že někdo bez léčby by brzy skončil invalidní. U mě byl poměrně rychlý nástup s řadou neurologických defektů, teď po více než cca 12 letech EDSS 2,5 takže bych řekl že docela dobré, ale bůh ví jak by to bylo kdybych je nebral, třeba by to nyní bylo již EDSS třeba 4 nebo 5, to nikdo neví ani doktoři u nikoho. Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.
dexter277
 
Příspěvky: 47
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 06 lis 2018 11:00

[quote="dexter277"
Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.[/quote]
Na KS asi nebudeš, tam je rada, pro to co popisuješ, brát konstantní dávku, ne to různě střídat.
Zkoušel jsi slabý / velmi slabý / thyroxin ?
Narazili a prozkoušeli jsme to, a přesně to pomáhá na únavu, spaní a psychiku + paměť.
V německu mají 25mg a když se to ještě naláme, je to použitelný.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 06 lis 2018 16:01

Teď zrovna beru kortikoidy na ataku, která mě se střídavou intenzitou trvá od března. Je mi jasné, že jsem měl kortikoidy chtít tenkrát zrovna, že teď už se to možná nesrovná do původního stavu. Ale chci říct toto. Kortikoidy mám v životě podruhé a vždy pro mě bomba! Kdyby to při delším užívání nebylo takové svinstvo,tak bych se ani ničím jiným léčit nechtěl. :D Trochu chápu, když je někdo závislý na pervitinu nebo kokainu.Dobrovolně s tím pak skončit asi není sranda.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod dexter277 » 06 lis 2018 18:01

schutzmeister@iex.cz píše:[quote="dexter277"
Akorát co mě trápí je už téměř permanentní únava, problémy se spaním a už určité kongitivní poruchy včetně psychických.

Na KS asi nebudeš, tam je rada, pro to co popisuješ, brát konstantní dávku, ne to různě střídat.
Zkoušel jsi slabý / velmi slabý / thyroxin ?
Narazili a prozkoušeli jsme to, a přesně to pomáhá na únavu, spaní a psychiku + paměť.
V německu mají 25mg a když se to ještě naláme, je to použitelný.[/quote]

Už jsem něco zkoušel ale zatím bez většího efektu a co je KS ? Thyroxin ? to je hormon štítné žlázy a to pomáhá ? a dá se to sehnat jen v německu ? Dík
dexter277
 
Příspěvky: 47
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod dexter277 » 06 lis 2018 18:07

pav píše:Teď zrovna beru kortikoidy na ataku, která mě se střídavou intenzitou trvá od března. Je mi jasné, že jsem měl kortikoidy chtít tenkrát zrovna, že teď už se to možná nesrovná do původního stavu. Ale chci říct toto. Kortikoidy mám v životě podruhé a vždy pro mě bomba! Kdyby to při delším užívání nebylo takové svinstvo,tak bych se ani ničím jiným léčit nechtěl. :D Trochu chápu, když je někdo závislý na pervitinu nebo kokainu.Dobrovolně s tím pak skončit asi není sranda.



Já měl kortikoidy pouze asi 2-3 kapačky. ALe přesně jak popisuješ :) na každého ale působí jinak a někdo tyhle "pozitivnější" účinky nemá. Mě třeba vždycky nakopne a na chvilku odstraní tu únavu. Ale bije mi po něm hodně srdce, mám při plné dávce 1g, mám puls kolem 110-130 po dobu cca 4-10 hodin. Nemůžu po tom vůbec usnout, proto mi radši snížili dávku na 0,5g ale stejně akorát ten puls mám kolem 80-110 po dobu několik hodin. Na mě působil i nepatrně euforicky. Ale jinak je to svinstvo
dexter277
 
Příspěvky: 47
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 06 lis 2018 18:43

Srdce pocitově necítím,ale loni jsem po tom gramu šlapal na trenažéru a puls jsem vyšší měl,ale vzhledem k tomu že na kole jsem většinou přes 150,tak mi to nijak nevadí.Kdyz jsem pak dávky snižoval a jezdil u toho na běžkách,tak se mi i s vyššími tepy jezdilo super. Včera jsem šel spát ve 4 ráno.Clovek je prostě plnější energie i v noci.Ale to mi tak nevadí.A ten pocit euforie mám taky.Mam dobrou náladu,v práci se nenervuju, věci řeším v klidu, takže super.Ale je mi jasné, že dlouhodobě je to cesta do pekel.Asi to bude podobné jak s drogama.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod marco » 06 lis 2018 20:20

taky se hlasim do klubu tech, kteri jsou po kortikoidech nabuzeny a mirne euforicky. Kdyby to nebylo svinstvo a nebralo se to kvuli atace, tak super :-)
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 06 lis 2018 20:34

Ta euforie je zmíněná i v nežádoucích účincích. Kdyby byli všechny takové! :D
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod vychodocech » 06 lis 2018 23:09

pav píše:Srdce pocitově necítím,ale loni jsem po tom gramu šlapal na trenažéru a puls jsem vyšší měl,ale vzhledem k tomu že na kole jsem většinou přes 150,tak mi to nijak nevadí..

Tohle už mám za sebou (kortikoidy a sport - jednou se mi to vymstilo), taky jsem si z toho dříve dělal "srandu".... jenže tyto vysoké dávky kortikoidů můžou i zabít pokud se člověk nechová tak jak by měl - tedy pokud možno v klidu a odpočívat.... kortikoidy dokážou poškodit slinivku, nebo i srdce nebo vás odvezou i do blázince (znám pacienty kterým se to stalo) - tohle všechno a daleko více se prostě stává u velkých dávek kortikoidů - takže nejen dlouhodobé užívání (které způsobuje především osteoporózu).

PS: to nabuzení a nespavost, jo to je k těm kortikoidům - zajímavé je, že u mne to bylo i zvýšení citlivosti smyslů (sluch, čich ...)
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 07 lis 2018 12:05

dexter277 píše:
schutzmeister@iex.cz píše:[quote="dexter277"
Už jsem něco zkoušel ale zatím bez většího efektu a co je KS ? Thyroxin ? to je hormon štítné žlázy a to pomáhá ? a dá se to sehnat jen v německu ? Dík

KS - Kortiko-Steroidy jsou stresový hormon. Čili ano, je to silnější jak tráva. :D
Problém je pochopit, jak to funguje. Pacienti jsou spokojení, protože vás to nabudí. Jenže to rozvrátí imunitu, což asi pomáhá proti ničení myelinu, čili přítomnost je dobrá, ale netrvá to věčně. To, co je špatně, není ani tak to co se píše, jako to, že to oslabuje vlastní aktivitu nadledvin-hypofýzy. Jako, když hluchnete - silnější zvuk je sice bezva, ale o to dřív se vytahá bubínek a šlus. To, co vás nakonec zabije u RS, jsou jednoznačně KS.
Thyroxin - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02760056
Jo, to je na štítnou žlázu, bla,bla, ta studie nahoře je dle mého taky jedna s pí...n, co jich jsou mraky.
Jednou ale z funkcí tyroxinu je, že pomáhá fungování KS - čili při velmi rozumném užití, při oslabené vlastní produkci KS - to je zmíněná slabost, psychika - není třeba zvyšovat KS, když přidáme tyroxin, zvýší se účinnost - jako aditiva v benzínu - čili když ukončíte KS a je vám za 14 dní blbě, což prostě je, a dáte levotyroxin, tak se to srovná bez problému s nadledvinama.
Protože dávka musí být malá, je s tím v čechách problém - nejmenší sehnatelná pilule je 50mg což je šíleně moc, dáváme tak 6mg - čili se to blbě dělí. Němci mají 25mg, protože to používají místo KS při nachlazení. To se už nechá napůlit.
Při velmi smutných očích to předepíše obvoďák - píše se to i důchodcům na lepší kognitivní funkce, netřeba mít hypotyreozu.
Stojí to zanedbatelný peníz a funguje to víc než dobře. Český recept platí i v německu.
Dávku je třeba odzkoušet, jako všechno.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Předchozí

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron