Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod vychodocech » 15 dub 2013 19:01

Roztroušená skleróza (RS, sclerosis multiplex) je autoimunitní onemocnění bílé hmoty centrálního nervového systému, které vede ke ztrátě myelinu v zánětlivých ložiscích a k difúzní ztrátě axonů (nervových buněk).
Obrázek Obrázek

Hlavními symptomy jsou:

    zrakové poruchy: porucha vizu, bolestivost bulbů při pohybu, zánět očního nervu
    poruchy citlivosti kdekoli na těle: hypestézie, parestézie, hyperestézie, které nesledují distribuci nervových kořenů ani periferních nervů
    motorické poruchy: parézy centrálního typu, spasticita – postižení motorických pyramidových drah
    mozečkové příznaky: neocerebelární syndrom (intenční tremor, ataxie, sakadovaná řeč), paelocerebelární syndrom (poruchy stoje a chůze)
    poruchy funkce střev a močového měchýře: imperativní mikce, retence moči, snížená kapacita močového měchýře, inkontinence, sexuální poruchy
    kmenové příznaky: (neuralgie trigeminu, obrna lícního nervu, obrny okohybných nervů, disociovaný nystagmus – poškození části fasciculus longitudinalis medialis)
    neuropsychiatrické symptomy: (únava – zpomalené vedení demyelinizovanými nervy, deprese, euforie, poruchy kognice)

vysvětlení jednotlivých termínů:

hypestézie - porucha čití (citlivost ap.) http://cs.wikipedia.org/wiki/Hypestezie
parestézie - brnění, mravenčení, píchání, svědění ap. http://cs.wikipedia.org/wiki/Parestezie
hyperestézie - zvýšená citlivost ap. http://cs.wikipedia.org/wiki/Hyperestezie
paréza (plegie) - částečná a plegie úplná ztráta hybnosti končetiny http://wiki.medik.cz/wiki/Par%C3%A9za_a_plegie
spasticita - zvýšené svalové napětí (křeč) http://www.pumpyprozivot.cz/zivot-s-pumpou/spasticita
tremor (intenční) - třes, pokud je intenční je neustálý http://cs.wikipedia.org/wiki/Tremor
ataxie - porucha koordinace pohybů http://cs.wikipedia.org/wiki/Ataxie
sakadovaná řeč - slabikovaná řeč více zde: http://lekarske.slovniky.cz/pojem/skandovana-rec
imperativní mikce - naléhavé močení http://priznaky.vitalion.cz/nalehave-moceni/
retence moči - neschopnost se vymočit http://cs.wikipedia.org/wiki/Retence_mo%C4%8Di
inkontinence - pomočování http://cs.wikipedia.org/wiki/Mo%C4%8Dov ... kontinence
neuralgie (trigeminu) - neuralgie je bolest (trigeminu je vystřelující bolest) http://www.wikiskripta.eu/index.php/Neuralgie_trigeminu
nystagmus - kmitavý pohyb očí http://cs.wikipedia.org/wiki/Nystagmus
kognice - sebeuvědomování http://slovnik-cizich-slov.abz.cz/web.php/slovo/kognice
Naposledy upravil vychodocech dne 16 dub 2013 15:40, celkově upraveno 1
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod Romka » 16 dub 2013 15:22

moc pěkné a zajímavé :)
Romka
 
Příspěvky: 46
Registrován: 06 dub 2013 11:11

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod vychodocech » 23 kvě 2013 01:14

Vyšel ještě článek kde jsou symptomy dobře popsány včetně srovnání v % nejčastější symptomy roztroušené sklerózy:

originál: http://www.news-medical.net/health/Mult ... ptoms.aspx

celkem dobrý strojový překlad: http://translate.google.cz/translate?hl ... bs%3Dqdr:d
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod seanc » 30 říj 2013 14:13

Velmi zajimave dekuji mam ji taky
seanc
 
Příspěvky: 2
Registrován: 16 říj 2013 09:21
Bydliště: olomouc

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 30 led 2018 12:02

Tady je to i s odkazy proč a jak a co pomáhá.
https://multiplesclerosis.net/symptoms/
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 30 led 2018 12:27

tady jsou ještě seznamy symptomatických léků.
https://mymsaa.org/ms-information/symptoms/medications/
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 04 úno 2018 15:22

Snad jsem zvolil správné vlákno.Chci se zeptat,jak člověk pozná,že jeho RS přešla z fáze relaps-remise,doté horší fáze kdy už se to jenom pomalu zhoršuje.Někde jsem četl,že je to průměrně po 16 letech.Ale léčba by to měla o několik let oddálit.Nevím přesně okolik. V tu chvíli tuším končí léčba,protože už nepomáhá a zůstávají pouze její vedlejší účinky.Tuším. :D
A ještě jeden dotaz.Myslím že někde tady se píše,že v posledních letech se hodně zlepšili výsledky placebo léčby.Dříve prý měli pacienti s placebo léčbou více než 1 ataku za rok,dnes méně než 1 za 2 roky.Je to možné? Díky za odpověd.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod vychodocech » 04 úno 2018 15:50

SP-RS je postupné zhoršování, léky účinné na RRRS již moc nepomáhají, ataky již nejsou žádné a postupně se to jen zhoršuje. Ve stadiu progrese se nové akutní léze (při použití MRI) téměř neobjevují (při podání kontrastní látky). V kontrastu je vidět mozková atrofie a axonální a neuronální ztráta v bílé i šedé hmotě. Zánět je v období chronické progrese modulován buňkami, které zůstaly v mozku, v míše a v obalech - blánách (meningy) po uzavření bariéry.

Takže člověk to může sám na sobě vytušit, nicméně důležitá je diagnostika (MRI, lumbální punkce), historie nemoci - zhodnocení celkového zdravotního stavu.

Placebo léčba - to je spíše pro velmi úzký okruh lidí na které to může mít nějaký vliv (hold víra někdy taky dělá divy).
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod 666_peter_666 » 04 úno 2018 17:14

Ja som to poznal tak, že moja DMT liečba prestávala účinkovať, môj stav sa pomaly zhoršoval, ani kortikoidy už nemali žiaden pozitívny účinok. Stalo sa to po cca 12 rokoch od diagnózy. Moja neuro ale trvala na tom, aby som bral aspoň Gilenyu, ani nie preto, že by mala vplyv na SPMS (čo nemá), ale aby brzdila atrofiu mozgu.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 43
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 04 úno 2018 18:41

Tak 12 roků fakt není mnoho.Jakou jste měl do té doby léčbu?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod 666_peter_666 » 04 úno 2018 19:36

Avonex, Rebif, Copaxone, občas preliečenie kortikoidami po ataku. Dovtedy som chodil bez pomoci aj bez palice. Po 12 rokoch Tysabri 2 roky, ale ten mi už ku koncu nepomáhal, tak som s ním prestal, aj kôli obave z PML (a tiež Tysabri nie je na SPMS). Potom sa mi postupne už bez atakov stav plynule zhoršoval, až som skončil na vozíku.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 43
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod petankl » 04 úno 2018 19:39

pav píše:Tak 12 roků fakt není mnoho.Jakou jste měl do té doby léčbu?


Tak je to urcite asi lepsi nez kdysi. To za deset let byl hrbitov a ne jen sprs. ;-)
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod pav » 26 úno 2018 20:15

petankl píše:
pav píše:Tak 12 roků fakt není mnoho.Jakou jste měl do té doby léčbu?


Tak je to urcite asi lepsi nez kdysi. To za deset let byl hrbitov a ne jen sprs. ;-)


Myslím že úplné pravidlo to nebylo.Známý od rodičů to měl od třiceti a v 60ti chodil bez hole.Tenkrát jim říkal,že rád chodí do supermarketu,protože mu vyhovuje chození s košíčkem.Dnes je mu přes sedmdesát.Po městě se pohybuje na elektrickém vozítku,ale po bytě se pohybovat zvládne bez vozíku.A moje známá i v 70 chodí docela obstojně.Naposled jsem ji viděl v hospodě.Nerada se o tom baví,tak se o tom bavím s její dcerou,která má RS taky.Těm lidem to diagnostikovali před cca 40 leti.Co tenkrát mohli mít za léčbu netuším.
Takže někdy je to možná případ od případu bez ohledu na zvolenou léčbu.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 úno 2018 11:47

vychodocech píše:SP-RS je postupné zhoršování, ataky již nejsou žádné a postupně se to jen zhoršuje. Ve stadiu progrese se nové akutní léze (při použití MRI) téměř neobjevují (při podání kontrastní látky). V kontrastu je vidět mozková atrofie a axonální a neuronální ztráta v bílé i šedé hmotě.

Říká se to, ale nemohu to potvrdit. Žena má progresy posledních 20 let a stále se to zhoršuje atakama, ne postupně.
Život ohrožující ataky / tachypnoe, celková paralýza / má pravidelně dvakrát do roka + mírné ataky jako brnění, ztráta svalové síly a tak celkem často. Od ataky k další se to ale vždy zase zvedne, tak jako u RRMS. Celkově to samozřejmě je horší, ale ne stálé horšení. Je to stejný průběh, jen je to prostě horší.
Podle mého dělení na RR a SP je blbost. Někdo má prostě průběh mírnější než jiný. To je vše.
Na CT / MRI už ji nedělají, asi na co / je sice totální atrofie bílé a šedé hmoty, ale taky stále různě velké léze.
Celý to dělení bude jen chytrolínství lékařů, kteří nevěda o co jde, aspoň chytře memorují. :D
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Roztroušená skleróza - popis nejčastějších symptomů

Příspěvekod vychodocech » 27 úno 2018 14:48

vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron