Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Není třeba tolik plašit, byť jsou případy PML v určitém počtu dle grafu rizika. Dnes (tedy alespoň v ČR) je hladina protilátek JCV (původce PML) v krvi dostatečně sledována a v případě výskytu vyšší hladiny je s pacientem řešeno přeřazení na jinou léčbu. Riziko tu ale existuje, proto je nutné pacienta poučit.
Podobná rizika - byť ne třeba PML, ale jiná vážná rizika jsou u většiny dalších léků druhé volby.

Takže bych tu odpověď k Tysabri upravil asi takto: výhody převládají nad riziky (tedy v případě RS kde se léčba nedá řešit léky první volby). Pesimismus není zapotřebí, Tysabri přežije většina pacientů, a také nepředpokládám, že ho bude nutné užívat celý život (pro ty mladší ročníky), jelikož vývoj nových léků jde rychle kupředu.

pro uživatele axana: - Tysabri mi také velmi pomohlo

Souhlasím s Východočechem. Tysabri má navíc výhodu, že jej užívá poměrně velká skupina pacientů po již delší dobu, klady i zápory jsou slušně prověřené. Pro pacienta, který je na něm stabilizovaný, je Tysabri jasná volba.

damanhur píše:Souhlasím s Východočechem. Tysabri má navíc výhodu, že jej užívá poměrně velká skupina pacientů po již delší dobu, klady i zápory jsou slušně prověřené. Pro pacienta, který je na něm stabilizovaný, je Tysabri jasná volba.

Ano, je slusne proverene, ze tysabri zabije asi 1-10% pacientu, co jej berou. Mate ale pravdu, ze tech 90-99% ne, takze to je velka vyhoda, souhlasim.

petankl píše:

damanhur píše:Souhlasím s Východočechem. Tysabri má navíc výhodu, že jej užívá poměrně velká skupina pacientů po již delší dobu, klady i zápory jsou slušně prověřené. Pro pacienta, který je na něm stabilizovaný, je Tysabri jasná volba.

Ano, je slusne proverene, ze tysabri zabije asi 1-10% pacientu, co jej berou. Mate ale pravdu, ze tech 90-99% ne, takze to je velka vyhoda, souhlasim.

nebud jedovatej, vzdyt u RS jako vedlejsi ucinek, smrt nevadi ...oni by zemreli tak jako tak a kdo ne ze...proste akorat se to trosicku urychli no, vis kolik se tim usetri? ... a kdo s tim chce zit, dokaze se s tim srovnat, pripadne mu zivot ve strachu nevadi, at zije, jeho volba,....vzdycky se da nadavkovat antidepresivama...

Celkem dobrou alternativou k "nadávkování antidepresivy" jsou endorfiny Víme při jakých činnostech a aktivitách vznikají, na předpis nejsou, tak si jich co nejvíc "vyrábějme" sami

Já jsem na Tysabri od roku 2002. Zatím nejsem JCV pozitivní, takže riziko PML je malé.
O přechodu na jiný lék neuvažuji, ale nerozhoduji já, ale pojišťovna.
Do dubna letošního roku byl lék hrazen výrobní firmou jako poděkování za účast ve studii. Nyní jsem závislá na tom, zda mi bude lék schválen na další 3 měsíce pojišťovnou.

Díky za informaci a prosím o odpověď, zda léčba Tysabri byla od roku 2002 nepřetržitá, nebo jak dlouhé byly přestávky a zda jste někdy před Tysabri užívala imunosupresiva nebo chemoterapii. Dle mého názoru nemá pojišťovna žádný důvod měnit Vaši léčbu, když jste na ní stabilizovaná a nejste JCV pozitivní. Přeji Vám, aby úspěšná léčba účinným lékem fungovala co nejdéle.

Jsem přesvědčen, že Jitka1 je na tom stejně jako já, minule jsem uvedl od roku 2004, ale teď jsem to konzultoval s doktorem a ten mi taky nadhodil už rok 2002. Čili se dá předpokládat ten stejný průběh s onou roční přestávkou v letech 2005-2006. Pokud tedy Jitce potvrdili, jestli v těch předchozích letech brala lék nebo placebo. Anebo neměla přerušení díky těhotenství. A pokud je zatím JC negativní, tak není proč být stresován, či bude lék na další tři měsíce schválen. Já jsem JC positivní a zatím to i tak dostávám, navíc jsem si všimnul, že na stacík sem tam přibyde další schválený pro léčbu, zatím se pojišťovna necuká.

damanhur píše:Díky za informaci a prosím o odpověď, zda léčba Tysabri byla od roku 2002 nepřetržitá, nebo jak dlouhé byly přestávky a zda jste někdy před Tysabri užívala imunosupresiva nebo chemoterapii. Dle mého názoru nemá pojišťovna žádný důvod měnit Vaši léčbu, když jste na ní stabilizovaná a nejste JCV pozitivní. Přeji Vám, aby úspěšná léčba účinným lékem fungovala co nejdéle.

Léčba byla od r. 2002 kontinuální s výjimkou asi půlroční přestávky po ohlášení úmrtí 2-3 pacientů v USA. Před Tysabri jsem brala pouze Prednison.

Stanley Roe píše:Jsem přesvědčen, že Jitka1 je na tom stejně jako já, minule jsem uvedl od roku 2004, ale teď jsem to konzultoval s doktorem a ten mi taky nadhodil už rok 2002. Čili se dá předpokládat ten stejný průběh s onou roční přestávkou v letech 2005-2006. Pokud tedy Jitce potvrdili, jestli v těch předchozích letech brala lék nebo placebo. Anebo neměla přerušení díky těhotenství. A pokud je zatím JC negativní, tak není proč být stresován, či bude lék na další tři měsíce schválen. Já jsem JC positivní a zatím to i tak dostávám, navíc jsem si všimnul, že na stacík sem tam přibyde další schválený pro léčbu, zatím se pojišťovna necuká.

Nevím, zda jsem v 1 kole studie dostávala placebo nebo účinnou látku, nevěděl to ani můj ošetřujicí lékař.

Stanley Roe píše:Ve tvém úsudku dost vaříš z vody. A proč mi vykládáš o paní, co ji tysabri nezabralo? Mně to přeci zabralo, no zřejmě už jsem za oněch deset let na něm absolutně závislý. Ataku jsem měl právě za těch deset let jen jednu. Osamostatnit se se ZTP/P nebude tak jednoduché, ještěže mě aspoň zbyl bratr po ruce, tak nejsem v domě sám. Pochybuju, že by mně dokázal nějaký cizí člověk (psycholog) nějak pomoci s tím, že jsem zažil umírat tu nejdůležitější osobu mého života. Byť to by mohla být další otázka pro lidi, co už něco podobného zažili. Jak se s takovou situací potažmo vyrovnat, ale to už budeme off topic.

PS: Ještě tím mě straš, že mi přestane tysabri zabírat. Jinak nemysli si, že jsem totálně pitomý a že sem nevnímal matčiny pocity před koncem. Právě toto mě stále sráží, i pocit viny, že si matka uvědomovala, že tu nechává syna, co potřebuje péči. Každopádně jsem chtěl spíš zjistit, jestli se tu nevyskytují lidé, jako já, co jsou na léčbě oněch cirka 10 let a neuvažují o změně, či byli donuceni na základě špatných výsledků změnit léčbu. A hlavně jsem chtěl upozornit na to, jak je psychika velmi důležitá.

Stanley,ač je dulč a někdy hodně nekompromisní v názorech,chlape,musím ji dát za pravdu.život schystá,věř ještě hodně psychických pohrom a to,že odejdou rodiče je přirozené,sice to bolí,ale je to přirozené..a..každý musí život žít sám za sebe.věř,že je mnohem víc bolesti okolo nás,to jen my si často myslíme,že ta naše je největší,ale zpravidla tomu tak nebývá.
ZTP/P a Tysabri mi jaksi nejdou k sobě,co se týče edds jsi ani nenaznačil,takže nevím jak se víc vyjádřit

ZTP/P nesouvisí s aplikací Tysabri, rozhodující je aktivita choroby, fáze a stav RS, jediný problém může být pojišťovna a její kriteria v případě nových pacientů nebo přechodu na jinou léčbu (v tomto případě na Tysabri). U pacientů, kterým se ukončuje studijní fáze Tysabri a dobře na tento lék reagují, tak většinou není problém s následnou léčbou přes pojišťovnu, alespoň to tak dříve bylo.

Takže Baru, že by další osoba, která nechápe, co jsem vyjádřil? Jedna věc je, že rodiče umírají, no to co sem zažil ( potažmo co si musela před smrtí prožít má matka ) to se nedá vyjádřit. Doufám, že to, co tu zde napíši, nevyzní vůči mé matce nijak špatně a navíc to může být poučení pro jiné, pokud by se v podobné situaci ocitli.
I má matka měla spoustu zdravotních neduhů a kromě už jednou zdárně překonané rakoviny před cca osmi lety měla taktéž autoimunní onemocnění začínající slovem sklero, no u ní to byla sklerodermie. Tu také zdárně takřka před 15 lety zpacifikovala. No tato choroba se před dvěma třemi lety opět ozvala a v tu chvíli už ji žádná dříve schůdnější přírodní léčba nezabrala a nastoupily ke slovu kortikoidy. A to byl zřejmě ten obrovský problém, jenž zapříčinil rychlý návrat rakoviny. Tady lehce odbočím, protože existuje spousta možností, jak se vypořádávat s bolestí v ramenou potažmo kloubech všeobecně. Jenže pokud jste "vyléčený pacient" z rakoviny, tyto procedury jsou vám zakázány. Hlavně různé rázové vlny, či jiné vlnové působení. No hlavně, že vám klidně předepíší kortikoidy, které způsobují, pokud jste na nich dlouhodobě, nekontrolovatelné rakovinné bujení.
Tady vyvstává i další otázka, jestli měla má matka vůbec nějakou šanci, když bez kortikoidů měla bolesti v kloubech, no ty ji zrovna při navrátivší se rakovině pomáhaly naopak. Jen lehké shrnutí těch třech posledních měsíců. Objeven tumor na slinivce, matka už odmítla chemoterapii, neboť ta předchozí ji dost zničila, mimo jiné nefunkční štítná žláza. Snaha o Ostravský gammanůž byla marná, jejich počínání je především si pro léčbu vybírat pacienty, co mají velkou šanci na uzdravení, aby měli dobré procento úspěšných zákroků. Měsíc přírodních doplňků .. kozí mlíko, spousta čajů antiR a jiných věcí .. jenže už to nezabralo, tumor se zvětšil, a zablokoval funkci jater a umírání měsíc a půl v hospicu jen beznaděj. A to mě matka po obdržení informace, že tysabri by mohlo v kombinaci s kortikoidy, které beru, ale jen lokálně jako nosní sprej, způsobit onu PML, od jeho užívání odrazovala. Jaká nádherná ironie. No ji jsem k odmítnutí kortikoidů nepřesvědčil a to jsem nevěděl, jaké finále si pro mou matku život nachystal.
Takže i tací můžou být mezi námi... třeba se někdo taky ozve s takovou zkušeností, kdy musel v kombinaci s RS překonávat i rakovinu.

Omlouvám se za offtopic, jo a mimo jiné, na rakovinu slinivky zemřel i můj otec, se kterým jsem nežil, tak to až taková bolestná rána pro mě nebyla a jeho sestra, tedy má teta. Ještě má někdo dojem, jak běžné takovéto situace jsou?

A co se týká toho ZTP/P. Kdybych jej měl už před rokem 2002, tak to víte, že by mě na tu studii nevzali. To ta zpropadená roční přestávka kdy mě ani šest sad kapaček soláče moc nepomohlo. Jinak jsem už zmínil, před dvěma měsíci vzali na tysabri i vozíčkáře. Takže spíše jde o tu určitou stabilitu choroby, byť "šikovný" lékař tam může nasadit i člověka, na kterého jiné léky nezabírají a tysabri by mohla být poslední volba. Jsme prostě otroky našich nevypočitatelných tělesných pochodů.

Me to neprijde nic tak neobvyklého..jsou rodiny, kde to rakovina kaci... To s téma kortakama ti říkali doktoři, nebo si jen myslis, protoze k některým chemo se kortaky pridavaji a při některých nadorech taky. Holt takový je život, nejedes v tom sám.

Opět další závěr aniž by sis to pořádně přečetla. Já psal, že brala korťáky a chemo? Už se vzpamatuj. My dva bysme se nikdy nedomluvili, já něco napíšu ( řeknu ) ty si z toho něco mylného vyvodíš a hned to postneš. Že v tom nevidíš zádrhel, tak to máš štěstí. Každopádně nad věcí můžeš být jen do té doby, než se to týká tebe osobně. Takové řeči myslím vedou ti tví psychouši. Chtěl bych vidět, jak bys zareagovala nebo ten tvůj psychouš na pohled člověka, matky či jiné nejbližší osoby, který po odléčené první rakovině dělal první poslední, hlavně konzumace hektolitrů šťáv řepy i její samotné konzumace, konzumace stovek avokád, metráků rajčat .. prostě všech komodit, co jsou označovány jako prostředek proti rakovině a stejně je mu oznámen neoperovatelný tumor na jednom z nejhorších míst, co můžou být. Jestli bys to vzala s klidem, tak je s tebou něco v nepořádku. Toto je už můj poslední příspěvek k tomuto tématu. Už jsem dost off topic a stejně tady házím jen hrách na stěnu. Dulco, už na to radši neodpovídej, mám obavy, že by si zase něco zmotala a já bych to už nevydýchal, protože je to doteď jedna perla za druhou.

Když je to v genech, tak s tím naděláme h...