Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Ano pro lekare, jestli je pro nej vetsi nebezpeci, jestli pacient bude tysabri brat nebo ne.

Po dvou letech na Tysabri jsem přešla na Gilenii. Horšila jsem se a horšim se stále. Gilenyi beru přes rok. Přechod byl bezproblémový, jestli se to dá tak napsat. Stejnak to je na prd

Odkaz na aktuální edukační materiály (máte-li někdo aktuálnější, prosím o odkaz):
http://www.sukl.cz/leciva/rok-2014

A kdepak jsou takoví lidičky, jako já, co jsou na tysabri vlastně od začátku. Studie myslím začala 2004? Nebo ještě dřív? Zpětně mně nahlásili, že sem bral lék a ne placebo. Cca rok a něco přetržka, kdy se začly objevovat první případy PML pro mě znamenala velké zhoršení.. šest sad kapaček solumedrolu pomohlo jen málinko. Pak ještě jedna ataka, kdy jsem se psychicky sesypal, takže stopro to nechrání .. no a teď mám bobky, protože mi zemřela matka, která za mnou stála celý život. Dokonce sem jí musel říci, když na tom byla jakž takž, že se nesmím zhroutit, jinak ataka. Tak byla natolik silmá, že se se mnou o jisté smrti, ke které ji dotlačila rakovina, vůbec nebavila. Tak si to pomaličku teprve pouštím do hlavy. Když tady čtu, že přechody jsou na nic, tak mi to taky moc klidu nepřidá. Tento měsíc doktor, odběry a MR, to sem zvědav, co mi řekne, JC pozitivní jsem byl od začátku zkoumání. No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.

Stanley Roe píše:A kdepak jsou takoví lidičky, jako já, co jsou na tysabri vlastně od začátku. Studie myslím začala 2004? Nebo ještě dřív? Zpětně mně nahlásili, že sem bral lék a ne placebo. Cca rok a něco přetržka, kdy se začly objevovat první případy PML pro mě znamenala velké zhoršení.. šest sad kapaček solumedrolu pomohlo jen málinko. Pak ještě jedna ataka, kdy jsem se psychicky sesypal, takže stopro to nechrání .. no a teď mám bobky, protože mi zemřela matka, která za mnou stála celý život. Dokonce sem jí musel říci, když na tom byla jakž takž, že se nesmím zhroutit, jinak ataka. Tak byla natolik silmá, že se se mnou o jisté smrti, ke které ji dotlačila rakovina, vůbec nebavila. Tak si to pomaličku teprve pouštím do hlavy. Když tady čtu, že přechody jsou na nic, tak mi to taky moc klidu nepřidá. Tento měsíc doktor, odběry a MR, to sem zvědav, co mi řekne, JC pozitivní jsem byl od začátku zkoumání. No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.

U nás v centru převádí paní co ji nezabralo tysabri, na gylenii.....
Když ti ataky vyvolává tvá psychika, co takhle vyhledat služby psychologa, psychoterapeuta aby si se konečně osamostatnil a postavil na vlastní nohy.To, ze zijes s vlastní rodinou, neznamena, ze jsi se osamostatnili. Závislost na máme byla asi dost extrémní. Ver tomu, ze když sám sebe zvladnes bude po problémech s atakama.

Ve tvém úsudku dost vaříš z vody. A proč mi vykládáš o paní, co ji tysabri nezabralo? Mně to přeci zabralo, no zřejmě už jsem za oněch deset let na něm absolutně závislý. Ataku jsem měl právě za těch deset let jen jednu. Osamostatnit se se ZTP/P nebude tak jednoduché, ještěže mě aspoň zbyl bratr po ruce, tak nejsem v domě sám. Pochybuju, že by mně dokázal nějaký cizí člověk (psycholog) nějak pomoci s tím, že jsem zažil umírat tu nejdůležitější osobu mého života. Byť to by mohla být další otázka pro lidi, co už něco podobného zažili. Jak se s takovou situací potažmo vyrovnat, ale to už budeme off topic.

PS: Ještě tím mě straš, že mi přestane tysabri zabírat. Jinak nemysli si, že jsem totálně pitomý a že sem nevnímal matčiny pocity před koncem. Právě toto mě stále sráží, i pocit viny, že si matka uvědomovala, že tu nechává syna, co potřebuje péči. Každopádně jsem chtěl spíš zjistit, jestli se tu nevyskytují lidé, jako já, co jsou na léčbě oněch cirka 10 let a neuvažují o změně, či byli donuceni na základě špatných výsledků změnit léčbu. A hlavně jsem chtěl upozornit na to, jak je psychika velmi důležitá.

No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.

nato odpoved, ze je i varianta, kdyz ti prestane ucinkovat Tysabri, ze se prechazi na Gilenyi...

a o zbytku, jestli ti tve reakce na nemoc tve maminky pripadaji uplne v poradku a reakce na jeji smrt taky, tak to je mi te lito, protoze tezko najdes pomoc....jenom si myslim, ze maminka v dobe chemosky a terminalni faze nemoci na tom byla 1000x hur nez ty ....a to, ze mas ZTP/P je nic nerikajici o tom co zvladnes a nezvladnes, to spektrum postizeni, kde uz ti muzou dat karticku ZTP/P je dost siroka...

http://respekt.ihned.cz/c1-61578140-chtela-jsem-zustat-mama?utm_content=buffere4301&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

stoji za precteni, pro vsechny co si mysli, ze jsou na tom nejhur....

Stanley Roe píše:A kdepak jsou takoví lidičky, jako já, co jsou na tysabri vlastně od začátku. Studie myslím začala 2004? Nebo ještě dřív? Zpětně mně nahlásili, že sem bral lék a ne placebo. Cca rok a něco přetržka, kdy se začly objevovat první případy PML pro mě znamenala velké zhoršení.. šest sad kapaček solumedrolu pomohlo jen málinko. Pak ještě jedna ataka, kdy jsem se psychicky sesypal, takže stopro to nechrání .. no a teď mám bobky, protože mi zemřela matka, která za mnou stála celý život. Dokonce sem jí musel říci, když na tom byla jakž takž, že se nesmím zhroutit, jinak ataka. Tak byla natolik silmá, že se se mnou o jisté smrti, ke které ji dotlačila rakovina, vůbec nebavila. Tak si to pomaličku teprve pouštím do hlavy. Když tady čtu, že přechody jsou na nic, tak mi to taky moc klidu nepřidá. Tento měsíc doktor, odběry a MR, to sem zvědav, co mi řekne, JC pozitivní jsem byl od začátku zkoumání. No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.

Mohu poprosit o informaci, jak dlouho berete nepřetržitě Tysabri nyní, tedy po uváděné přestávce cca rok a něco a zda jste někdy užíval imunosupresiva? Ptám se proto, že uvádíte celkovou dobu užívání Tysabri zatím nejdelší, jakou se mi podařilo zjistit. Díky moc za odpověď.

Na zrušené fórum klubu mladych sklerotiku chodil někdo kdo byl ve vyzukumu a pokračuje dal....nikdo ti lecbu která funguje a nemas problémy brat nebude, když nebudeš chtít.

Co kdyz maminku víc trápilo, ze si s ní její bolest nesdilel a nebyl si ji oporou v konci jejího života. Soucitit s někým a být mu oporou při odchodu z tohoto světa ti ataku nevyvola. Láska, kterou by si máme vrátil, by se ti několika násobně vrátila.
Možná maminka chtěla slyšet, ze jsi velký kluk a ze to zvladnes, ono každému rodiči je vcelku jasne, ze když půjde vše jak ma tak ho dite přežije. A chce slyšet, ze je potomek bojovník a zvladne to, v okamžiku umírání pro ní nic lepšího udělat nemuzes.

No myslím že máš stále mylné představy. Matku jsem v hospicu navštěvoval, no ona se o blížícím se konci bavit nechtěla a navíc mě s bratrem už i odrazovala, že už to nemá cenu ji navštěvovat. Doopravdy myslíš, že kdybych si na sebe pustil celé soucítění, že mi to ataku nevyvolá? Že sem neviděl její trápení a bolesti ( co si budeme povídat, utišující léky nejsou až takový zázrak ) a ten pocit mizérie by mi ataku nevyvolal? Už jenou při jiných matčiných obtížích se tak stalo. Aby bylo o mě postaráno, tak ještě v posledním měsíci její samostatnosti dokázala kontaktovat příslušnou charitu a zařídit výpomoc na péči a popř možnost se přestěhovat do bezbariérového bytu v jejich sídle. Prostě zařídila vše potřebné, abych měl v životě ještě nějaké možnosti, pokud bych to s bratrem doma nezvládal. Jednoduše a v tom ji můžu obdivovat a přeci jen mě může trochu mrzet, že sem ji za to přímo nepoděkoval, dokázala zařídit vše potřebné. No pohledy a držením se za ruce v posledních chvílích jsme si beze slov dokázali říct určitě vše. Průšvih trochu byl, když ji můj neurolog z centra začátkem roku sdělil, jak může být má léčba tysabri zrádná. To jí asi sebralo dost iluzí a byla z toho dost vyjukaná.

Co se týká té délky, tak já ti úplně přesně nejsem schopen sdělit, vlastně ano, v onom přerušení jsem měl další komplikace, které byly špatně vyhodnoceny a zánět trojklanného nervu jsem rešil reoperací polypů, no byla to vlastně ataka. Čili v roce 2006 jsem začal chodit na studijní kapačky znova a dnes už je to jářku přes osm let, co beru nepřetržitě tysabri, pakliže byla zpětná informace o studijních kapačkách pravdivá. Moje lékařské zprávy už přeci jen vydají na malou knihovničku, tak v nich něco hledat vyžaduje hodně nervů, kterých přeci jen už tak moc zdravých a neporušených nemám. Jinak jako mladý od 9tého až 15tého roku jsem brával silné dávky prednisonu, protože už tenkrát jsem začal mít problémy s imunitou a málem jsem přišel o zrak silným působením uveitidy. Mimochodem v knize Patologická neurochirurgie je oční uveitida označena jako možná předzvěst roztroušené sklerózy. Můj neurolog ovšem tuto informaci označil za nesmysl, tak čemu pak věřit. Když mi cca koncem roku 2001 diagnostikovali RS, tak mě hned po přeléčení kapačkama naordinovali medrol perorálně, ale já jej nebral, protože sem měl po velkých dávkách prednisonu již z dřívějška zničený žaludek. Proto sem nastupoval v roce 2004 onu studii Natalizumabu s čistým štítem. No a v oné roční přestávce kapaček 2005 - 2006 mně mimo slabé odezvy těch šesti sad kapaček zabíral chvíli imuran. Toť vše o imunosupresivech. Doufám, že ti má informace k něčemu bude.

Díky za odpověď, její druhá půlka odpovídá na moji otázku a jsem moc rád, že jste v podstatě již 8 let na Tysabri stabilizovaný. Přeji Vám, ať Vám účinná léčba vydrží ještě hodně dlouho.

Stanley Roe: to proč se kvůli maminky zdravotnímu stavu nicis, proč ti to vyvolalo ataku, to je prace pro šikovného psychologa. Vyplatí se velmi bohaté do toho investovat. Mám s atakama a psychikou velmi bohaté zkušenosti, ale od té doby co jsem vsechny problémy z dětství zpracovala tak svete div se RS se začala dávat do klidu. To, ze si tu nemoc vyvolávám sama to jsem věděla od začátku. V dětství se někdy naučíme spatne vzorce chování sami k sobě, ale prijde nám to naprosto normální, přitom je to chování patologické a je těžké toto chování identifikovat a preladit se na spravny vzorec. Je to mravenčí práce, ale vyplatí se. Ne zrovna příjemná.
Dotaz ty jsi trvale na vozíku?

Tysabri dostávám už přes 3 roky. Předtím jsem zkoušela všechno možné. Nic nepomáhalo ani trochu. Bylo mi strašně zle. Tak podivně zle. Až pak první aplikace infuze Tysabri a ihned po ní obrovská úleva. Mohla jsem udělat pár kroků atd. Dnes, po třech letech infuzí Tysabri, mě lékaři upozorňují na možné šílené vedlejší účinky tohoto přípravku. Plně si tohle riziko uvědomuji, jenže pro mě není jiné cesty. Navštěvuji psychologa, vždycky se trochu vykecám, zamáčknu slzu a jdu zase dál a kdykoliv podepíšu papír, že chci tenhle lék?! a žádný jiný. Jen se modlím, aby byl v blízké době objeven nějaký už konečně pořádný lék. Třeba už ho nestihnu já, ale dost mě bere kolik mladých lidí se musí potýkat s touhle "eresáckou potvorou". Zřejmě mi "pomáhá", že mám tolik zálib a hlavně hmotných starostí, že si někdy na bolesti a hlavně na možné zákeřné vedlejší účinky Tysabri ani nevzpomenu. Nejlepší kamarádka umřela na rakovinu. Bylo jí jen něco přes třicet. Ona neměla šanci bojovat. I když je mi blbě, tak si namíchám osvědčený koktejl paralenu, baclofenu, ibalginu a dalších a tak nějak válčím dál. Na Tysabri nedám dopustit i když vím, že mám v papírech vyznačeno velké či nejvyšší riziko onemocnění PML Snad ještě nějaký ten pátek vydržím, splácím hypotéku atd. Držím palce všem tysabrákům. Za každou napsanou zkušenost předem díky. Monika

axana píše:Tysabri dostávám už přes 3 roky. Předtím jsem zkoušela všechno možné. Nic nepomáhalo ani trochu. Bylo mi strašně zle. Tak podivně zle. Až pak první aplikace infuze Tysabri a ihned po ní obrovská úleva. Mohla jsem udělat pár kroků atd. Dnes, po třech letech infuzí Tysabri, mě lékaři upozorňují na možné šílené vedlejší účinky tohoto přípravku. Plně si tohle riziko uvědomuji, jenže pro mě není jiné cesty. Navštěvuji psychologa, vždycky se trochu vykecám, zamáčknu slzu a jdu zase dál a kdykoliv podepíšu papír, že chci tenhle lék?! a žádný jiný. Jen se modlím, aby byl v blízké době objeven nějaký už konečně pořádný lék. Třeba už ho nestihnu já, ale dost mě bere kolik mladých lidí se musí potýkat s touhle "eresáckou potvorou". Zřejmě mi "pomáhá", že mám tolik zálib a hlavně hmotných starostí, že si někdy na bolesti a hlavně na možné zákeřné vedlejší účinky Tysabri ani nevzpomenu. Nejlepší kamarádka umřela na rakovinu. Bylo jí jen něco přes třicet. Ona neměla šanci bojovat. I když je mi blbě, tak si namíchám osvědčený koktejl paralenu, baclofenu, ibalginu a dalších a tak nějak válčím dál. Na Tysabri nedám dopustit i když vím, že mám v papírech vyznačeno velké či nejvyšší riziko onemocnění PML Snad ještě nějaký ten pátek vydržím, splácím hypotéku atd. Držím palce všem tysabrákům. Za každou napsanou zkušenost předem díky. Monika

Takto si predstavuju spravne pouceneho pacienta na tysabri. Vi, ze ho ten preparat muze zabit a ze s poctem infuzi a s casem se toto riziko zvysuje. Stale pro nej ale prevazuji vyhody a i kdyby nakonec na tysabri zemrel, tak si muze pred smrti rict, ze to bylo dobre rozhodnuti zacit tysabri brat a ze by nemenil. Ale treba to tysabri nakonec prezije a ac jej bude muset brat cely zivot, tak bude i pres rs relativne v pohode. Preju hodne stesti.