Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Děkuji za odkaz a zajímavé informace.
Druhým rokem Tysabri bez problémů a zvažování, zda v užívání T. pokračovat. Před Tysabri 1x Gilenya s problémy, proto přechod na T.

Máte někdo zkušenost s úpravou intervalu mezi infuzemi Tysabri vzhledem k tělesné hmotnosti nebo v závislosti na výsledcích kontrolních, nebo speciálních, rozborů krve? Praktikuje se tato úprava intervalu na některém RS centru v ČR?
http://www.roska-hradec-kralove.cz/news ... y-vs-vaha/

Ano, mám zkušenost s úpravou intervalu, stává se to při špatných krevních testech kdy se termín aplikace posouvá zpravidla o týden (infekce nebo změna labor. hodnot).

Zajímalo by mě, jestli by se při všech třech rizikových faktorech dalo případné riziko PML snížit trvalou úpravou intervalu mezi infuzemi (předpokládám, že upravovat dávku vzhledem k zavedenému balení léku zřejmě nelze) a to v závislosti na tělesné hmotnosti. Určitě bude rozdíl mezi 50 kg člověkem a 100 kilovým. Stejně tak úprava dávky v závislosti na hladině natalizumabu v těle, předpokládám, že je sledována?!
Mohla by to být cesta jak zůstat u Tysabri mnohem déle s nižšími riziky.
Chystám se při nejbližší příležitosti zeptat prof. Havrdové. Nebo se již někde toto řeší?

Východočech je na Tysabri,co vím.No a co se týče toho hlídání při rizikových faktorech ( taky čtu že se někde zminují ta 3 rizikové faktory)...tak možná pusou.. a papírově a ani slovně třeba zmínka o možných komplikacích po vysazení....Nebýt internetu,tak je člověk opravdu chudák.Ano není to však všude..ale někde ano.Jinak co se týče posouvání,je jasné,že se to posouvá při špatném KO nebo při nachlazení,viroze.Jinak,kamarádka přešla právě kvůli virozám a stálému posouvání na Gylenii ( tam zas co vím je natošup pásový opar y- taky lahůdka).

No u gilenye jsou infekce velmi caste. V podstate je to silne imunosupresivum a snizuje mnozstvi bilych krvinek u pacienta pod 20% normalni hodnoty, tj. tesne na hranici toho, kdy uz je to nebezpecne (oportunitni infekce..).

Jen dotaz upřesňuji, měl jsem spíš na mysli dávkování v závislosti na tělesné hmotnosti a rozborech. Řešil již někdo a podělí se o zkušenost?

Nemyslím si, že ti někdo upraví dávkování - už ve studii Tysabri se vyzkoušela optimální dávka 300mg jednou za 4 týdny. Natalizumab přetrvává i tak v krvi až půl roku, a jsou případy kdy i po této době nastalo PML. Ta dávka 300 mg je vyzkoušená jako optimální dávka pro RS, a v této dávce prostě funguje tak jak je uvedeno v příbalovém letáku. Vím, že některé nemocnice zkoušely v minulosti podávat Tysabri jednou za 6 týdnů (pro nemocné s RS kteří mají pozitivní JC virus) - nyní od toho již ustupují (malá efektivita).

Pak je docela možné, že mechanismus odbourávání natalizumabu má každý trochu jinak, zvlášť když přetrvává v těle tak dlouho a bylo by na místě hladinu natalizumabu průběžně sledovat. Dělá se to na některém z center a dostal jste se někdo k výsledkům?

Chtela bych znova obnovit tuto diskuzi. Ptal se nekdo z Vas v RS centru jak to je s delsim terminem mezi podanim Tysabri? Mam hodne nizkou vahu, tak bych tuto moznost uvitala, preci musi byt rozdil obsahu ucinne latky u 90 kg cloveka a u 45 kilovky jako jsem ja.... Diky

Luciska píše:Chtela bych znova obnovit tuto diskuzi. Ptal se nekdo z Vas v RS centru jak to je s delsim terminem mezi podanim Tysabri? Mam hodne nizkou vahu, tak bych tuto moznost uvitala, preci musi byt rozdil obsahu ucinne latky u 90 kg cloveka a u 45 kilovky jako jsem ja.... Diky

Zkusenost osobni nemam, ale neurologove budou mit jasne dane "guidelines" jak podavat pacientum tysabri a nebudou je chtit urcite menit kvuli jednomu pacientovi. S ohledem na vedlejsi ucinky tysabri je to celkem dost risk i pro neurology.

Ano, v podstatě je to tak. Při konzultaci možnosti úpravy dávky nebo intervalu podávání, jsem dostal informaci, že zatím chybí dostatečné množství dat v takovém rozsahu a kvalitě, aby se zmiňované guidelines (závazné pokyny) mohly měnit.

Z konzultace ale také vyplynulo, že při všech třech rizikových faktorech při léčbě lékem Tysabri je asi v současné době řešením sledování tzv. protilátkového indexu. Pacienti s hodnotou protilátkového indexu nad 1,5 jsou vysoce rizikoví vzhledem k PML. Vyšetření protilátek proti JC viru by se mělo provádět v šestiměsíčních intervalech.
Raději ale doporučuji pročíst novou knihu Roztroušená skleróza, prof. Evy Havrdové a kolektivu, vydanou Mladou frontou, a. s. koncem roku 2013. Toto téma je popsáno na straně 304 až 306, konkrétně o titrech protilátek a indexu se píše na straně 305. Poctivě jsem přečetl knihu celou, doporučuji.

Ono ty testy na JCV ohledem na PML jsou hlavne pro neurology, aby se v pripadnych soudnich sporech mohlo dokazat, ze ten ktery neurolog delal fakt vse, aby PML vcas zjistil. Nicmene, kde je rozdil v tom, ze se na PML prijde vcas a tim, kdy se na to prijde pozde? PML se da vylecit? To by pro me byla novinka. Jasne da se lecit, da se udelat spousta dalsich vysetreni, plazmafarezy atd. Nicmene fakt zustava takovy, ze pacient s PML konci bud v hrobe nebo na luzku. S tim, ze prvni variantu by si radsi vybrala vetsina tech pacientu a jejich rodin, ktere postihla ta druha varianta. Kdyby jim ovsem zbyly jeste nejake mentalni moznosti o tom premyslet, ze ano.

Jestli to ale funguje, tak je to další podklad pro rozhodování, jestli po dvou letech pokračovat v léčbě lékem Tysabri, nebo změnit lék i při vědomí rizik, které změna přináší.