prechod z Tysabri na jinou lecbu

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 05 srp 2013 20:02

Děkuji za odkaz :) a zajímavé informace.
Druhým rokem Tysabri bez problémů a zvažování, zda v užívání T. pokračovat. Před Tysabri 1x Gilenya s problémy, proto přechod na T.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 25 říj 2013 22:08

Máte někdo zkušenost s úpravou intervalu mezi infuzemi Tysabri vzhledem k tělesné hmotnosti nebo v závislosti na výsledcích kontrolních, nebo speciálních, rozborů krve? Praktikuje se tato úprava intervalu na některém RS centru v ČR?
http://www.roska-hradec-kralove.cz/news ... y-vs-vaha/
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod vychodocech » 29 říj 2013 12:51

Ano, mám zkušenost s úpravou intervalu, stává se to při špatných krevních testech kdy se termín aplikace posouvá zpravidla o týden (infekce nebo změna labor. hodnot).
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 29 říj 2013 19:20

Zajímalo by mě, jestli by se při všech třech rizikových faktorech dalo případné riziko PML snížit trvalou úpravou intervalu mezi infuzemi (předpokládám, že upravovat dávku vzhledem k zavedenému balení léku zřejmě nelze) a to v závislosti na tělesné hmotnosti. Určitě bude rozdíl mezi 50 kg člověkem a 100 kilovým. Stejně tak úprava dávky v závislosti na hladině natalizumabu v těle, předpokládám, že je sledována?!
Mohla by to být cesta jak zůstat u Tysabri mnohem déle s nižšími riziky.
Chystám se při nejbližší příležitosti zeptat prof. Havrdové. Nebo se již někde toto řeší?
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod Baru » 03 lis 2013 18:13

Východočech je na Tysabri,co vím.No a co se týče toho hlídání při rizikových faktorech ( taky čtu že se někde zminují ta 3 rizikové faktory)...tak možná pusou.. a papírově a ani slovně třeba zmínka o možných komplikacích po vysazení....Nebýt internetu,tak je člověk opravdu chudák.Ano není to však všude..ale někde ano.Jinak co se týče posouvání,je jasné,že se to posouvá při špatném KO nebo při nachlazení,viroze.Jinak,kamarádka přešla právě kvůli virozám a stálému posouvání na Gylenii ( tam zas co vím je natošup pásový opar y- taky lahůdka).
Baru
 
Příspěvky: 19
Registrován: 24 srp 2013 10:06

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod petankl » 03 lis 2013 18:49

No u gilenye jsou infekce velmi caste. V podstate je to silne imunosupresivum a snizuje mnozstvi bilych krvinek u pacienta pod 20% normalni hodnoty, tj. tesne na hranici toho, kdy uz je to nebezpecne (oportunitni infekce..).
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 11 lis 2013 20:20

Jen dotaz upřesňuji, měl jsem spíš na mysli dávkování v závislosti na tělesné hmotnosti a rozborech. Řešil již někdo a podělí se o zkušenost?
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod vychodocech » 16 lis 2013 00:19

Nemyslím si, že ti někdo upraví dávkování - už ve studii Tysabri se vyzkoušela optimální dávka 300mg jednou za 4 týdny. Natalizumab přetrvává i tak v krvi až půl roku, a jsou případy kdy i po této době nastalo PML. Ta dávka 300 mg je vyzkoušená jako optimální dávka pro RS, a v této dávce prostě funguje tak jak je uvedeno v příbalovém letáku. Vím, že některé nemocnice zkoušely v minulosti podávat Tysabri jednou za 6 týdnů (pro nemocné s RS kteří mají pozitivní JC virus) - nyní od toho již ustupují (malá efektivita).
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 16 lis 2013 13:22

Pak je docela možné, že mechanismus odbourávání natalizumabu má každý trochu jinak, zvlášť když přetrvává v těle tak dlouho a bylo by na místě hladinu natalizumabu průběžně sledovat. Dělá se to na některém z center a dostal jste se někdo k výsledkům?
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod Luciska » 06 úno 2014 14:12

Chtela bych znova obnovit tuto diskuzi. Ptal se nekdo z Vas v RS centru jak to je s delsim terminem mezi podanim Tysabri? Mam hodne nizkou vahu, tak bych tuto moznost uvitala, preci musi byt rozdil obsahu ucinne latky u 90 kg cloveka a u 45 kilovky jako jsem ja.... Diky
Luciska
 
Příspěvky: 3
Registrován: 02 lis 2013 07:43

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod petankl » 06 úno 2014 16:35

Luciska píše:Chtela bych znova obnovit tuto diskuzi. Ptal se nekdo z Vas v RS centru jak to je s delsim terminem mezi podanim Tysabri? Mam hodne nizkou vahu, tak bych tuto moznost uvitala, preci musi byt rozdil obsahu ucinne latky u 90 kg cloveka a u 45 kilovky jako jsem ja.... Diky


Zkusenost osobni nemam, ale neurologove budou mit jasne dane "guidelines" jak podavat pacientum tysabri a nebudou je chtit urcite menit kvuli jednomu pacientovi. S ohledem na vedlejsi ucinky tysabri je to celkem dost risk i pro neurology.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 07 úno 2014 16:41

Ano, v podstatě je to tak. Při konzultaci možnosti úpravy dávky nebo intervalu podávání, jsem dostal informaci, že zatím chybí dostatečné množství dat v takovém rozsahu a kvalitě, aby se zmiňované guidelines (závazné pokyny) mohly měnit.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 07 úno 2014 17:04

Z konzultace ale také vyplynulo, že při všech třech rizikových faktorech při léčbě lékem Tysabri je asi v současné době řešením sledování tzv. protilátkového indexu. Pacienti s hodnotou protilátkového indexu nad 1,5 jsou vysoce rizikoví vzhledem k PML. Vyšetření protilátek proti JC viru by se mělo provádět v šestiměsíčních intervalech.
Raději ale doporučuji pročíst novou knihu Roztroušená skleróza, prof. Evy Havrdové a kolektivu, vydanou Mladou frontou, a. s. koncem roku 2013. Toto téma je popsáno na straně 304 až 306, konkrétně o titrech protilátek a indexu se píše na straně 305. Poctivě jsem přečetl knihu celou, doporučuji.
Naposledy upravil damanhur dne 07 úno 2014 17:22, celkově upraveno 1
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod petankl » 07 úno 2014 17:20

Ono ty testy na JCV ohledem na PML jsou hlavne pro neurology, aby se v pripadnych soudnich sporech mohlo dokazat, ze ten ktery neurolog delal fakt vse, aby PML vcas zjistil. Nicmene, kde je rozdil v tom, ze se na PML prijde vcas a tim, kdy se na to prijde pozde? PML se da vylecit? To by pro me byla novinka. Jasne da se lecit, da se udelat spousta dalsich vysetreni, plazmafarezy atd. Nicmene fakt zustava takovy, ze pacient s PML konci bud v hrobe nebo na luzku. S tim, ze prvni variantu by si radsi vybrala vetsina tech pacientu a jejich rodin, ktere postihla ta druha varianta. Kdyby jim ovsem zbyly jeste nejake mentalni moznosti o tom premyslet, ze ano.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: prechod z Tysabri na jinou lecbu

Příspěvekod damanhur » 07 úno 2014 17:27

Jestli to ale funguje, tak je to další podklad pro rozhodování, jestli po dvou letech pokračovat v léčbě lékem Tysabri, nebo změnit lék i při vědomí rizik, které změna přináší.
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

PředchozíDalší

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 návštevníků