damanhur píše:Souhlasím s Východočechem. Tysabri má navíc výhodu, že jej užívá poměrně velká skupina pacientů po již delší dobu, klady i zápory jsou slušně prověřené. Pro pacienta, který je na něm stabilizovaný, je Tysabri jasná volba.
petankl píše:damanhur píše:Souhlasím s Východočechem. Tysabri má navíc výhodu, že jej užívá poměrně velká skupina pacientů po již delší dobu, klady i zápory jsou slušně prověřené. Pro pacienta, který je na něm stabilizovaný, je Tysabri jasná volba.
Ano, je slusne proverene, ze tysabri zabije asi 1-10% pacientu, co jej berou. Mate ale pravdu, ze tech 90-99% ne, takze to je velka vyhoda, souhlasim.
damanhur píše:Díky za informaci a prosím o odpověď, zda léčba Tysabri byla od roku 2002 nepřetržitá, nebo jak dlouhé byly přestávky a zda jste někdy před Tysabri užívala imunosupresiva nebo chemoterapii. Dle mého názoru nemá pojišťovna žádný důvod měnit Vaši léčbu, když jste na ní stabilizovaná a nejste JCV pozitivní. Přeji Vám, aby úspěšná léčba účinným lékem fungovala co nejdéle.
Stanley Roe píše:Jsem přesvědčen, že Jitka1 je na tom stejně jako já, minule jsem uvedl od roku 2004, ale teď jsem to konzultoval s doktorem a ten mi taky nadhodil už rok 2002. Čili se dá předpokládat ten stejný průběh s onou roční přestávkou v letech 2005-2006. Pokud tedy Jitce potvrdili, jestli v těch předchozích letech brala lék nebo placebo. Anebo neměla přerušení díky těhotenství. A pokud je zatím JC negativní, tak není proč být stresován, či bude lék na další tři měsíce schválen. Já jsem JC positivní a zatím to i tak dostávám, navíc jsem si všimnul, že na stacík sem tam přibyde další schválený pro léčbu, zatím se pojišťovna necuká.
Stanley Roe píše:Ve tvém úsudku dost vaříš z vody. A proč mi vykládáš o paní, co ji tysabri nezabralo? Mně to přeci zabralo, no zřejmě už jsem za oněch deset let na něm absolutně závislý. Ataku jsem měl právě za těch deset let jen jednu. Osamostatnit se se ZTP/P nebude tak jednoduché, ještěže mě aspoň zbyl bratr po ruce, tak nejsem v domě sám. Pochybuju, že by mně dokázal nějaký cizí člověk (psycholog) nějak pomoci s tím, že jsem zažil umírat tu nejdůležitější osobu mého života. Byť to by mohla být další otázka pro lidi, co už něco podobného zažili. Jak se s takovou situací potažmo vyrovnat, ale to už budeme off topic.
PS: Ještě tím mě straš, že mi přestane tysabri zabírat. Jinak nemysli si, že jsem totálně pitomý a že sem nevnímal matčiny pocity před koncem. Právě toto mě stále sráží, i pocit viny, že si matka uvědomovala, že tu nechává syna, co potřebuje péči. Každopádně jsem chtěl spíš zjistit, jestli se tu nevyskytují lidé, jako já, co jsou na léčbě oněch cirka 10 let a neuvažují o změně, či byli donuceni na základě špatných výsledků změnit léčbu. A hlavně jsem chtěl upozornit na to, jak je psychika velmi důležitá.
Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 23 návštevníků