Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Zdravim, mohl bych vas pozadat o radu jestli zahajit lecbu pred stanovenim diagnozy RS nebo ne?

Je mi 42 let, a moje klinicke obtize typicke pro RS jsou lehka erektilni disfunkce (pozvolne zhorsovani poslednich 5 let, leceno posledni rok uspesne 10mg tadalafilu), mirne dvojite videni (obraz posunuty cca o 1 cm) v krajnich polohach oci (45 stupnu) nahoru a vpravo (stabilni cca posledni rok), duneni v usich (prichazi a odchazi opakovane mnohokrat posledniho cca 1.5 roku) a zhorseni kratkodobe pameti a pozornosti (stabilni posledni 2 roky), tres prstu (pozorovano posledni cca 1 rok).

08/2023 MRI mozku (bez KL): tri mensi loziska (max 6mm) netypicka pro RS
09/2023 LP: Zakladni nalez v norme, bez zanetu. 7 oligokvonalnich pasu v likvoru bez korelatu v seru. MRZ: M, R negativni, VZV pozitivni. Borrelia IgG v krvi pozitivni, IgM negativni, v likvoru negativni. Potencialni neuroboreliozu jsem si aktualne nechal pro jistotu prelecit kombinaci clarithromycinum+cefuroxim+doxycyklin 14 dni, ale zatim to nevypada ze by se neco delo.
11/2023 MRI michy (bez KL) bez nalezu.
12/2023 Evokovane potencialy vizualni v norme. SSEP ruce v norme, nohy hranicni (65/66ms na P60).
01/2024 kontrolni MRI mozku (bez KL): uz pouze hyperintenzita supratentorialne vlevo P, nezmenene velikosti, ostatni jiz nejsou patrne. Na druhou stranu pribyla lehka atrofie mozecku.

Pan doktor v RS centru mi rekl ze na 90% se muj stav v RS vyvine, a ze by se priklanel k tomu lecbu zahajit uz ted. Ze kriteria uhrady na pojistovnu nesplnuju, ale byla by moznost se prihlasit do klinicke studie na BIIB091 (https://www.clinicaltrials.gov/study/NCT05798520)
Neni mi ale jasne jestli by me do te studie prijali, kdyz dg RRRS nemam (studie je na RRRS).
V literature ctu, ze lecba RS je nejucinnejsi v co nejrannejsi fazi, ale zase si rikam jestli neni az moc brzo?
Uz 2 mesice lezim v diplomkach, studiich a neurologickych casopisech, ale nejsem schopen se rozhodnout.
Vyhoda BIIB091 (stejne jako ostatnich leku zalozenych na IBK, tj. evobrutinib, tolebrutinib atd.) ma byt ze lymfocyty nezabiji, jen selektivne blokuje. To mi dava smysl. Vyhoda ze ve studii neni placebo, porovnava ruzne davky a kombinace BIIB091 s fumaratem. Nevyhoda ze je to studie II.faze bezici teprve par mesicu. Predtim se testovalo pouze na mysich a 14 dni na 64 zdravych dobrovolnicich...

Tak nevim...1) prihlasit se do studie BIIB091? 2) pockat na jinou studii? 3) zahajit lecbu jednim ze schvalenych leku jako samoplatce ikdyz to stoji raketu? (a pokud ano tak kterym) 4) neresit a s lecbou pockat az ji zaplati pojistovna az se na MRI prokazi loziska typicka pro RS?

Dekuji predem vsem za odpovedi.

Tu borelii chce léčit aspoň 3 měsíce infuznimi antibiotiky, ze se po 14 dnech prášku i infuzi nic nnedelo je normalni. Hledejte někoho kdo boreliinumi fakt vyléčit. Tyto lékaři ovšem nejsou ve spitalech.

dulca píše:Tu borelii chce léčit aspoň 3 měsíce infuznimi antibiotiky, ze se po 14 dnech prášku i infuzi nic nnedelo je normalni. Hledejte někoho kdo boreliinumi fakt vyléčit. Tyto lékaři ovšem nejsou ve spitalech.

No ja jsem byl u MUDr. Machace ktery vystupoval ve filmu CT "Patrani po borelii", delal jsem si i Horowitzuv dotaznik typickych symptomu boreliozy, dosli jsme k zaveru ze moje celkova situace na boreliozu uplne typicka neni taky. Myslim si ze kdyby to borelioza byla, tak by se alespon nejaka zmena udala jak z pohledu alespon minimalniho ustoupeni nektereho z priznaku, nebo naopak Herxheimerova reakce na nejake mrtve bakterie. Jsou studie ktere rikaji ze peroralni doxycyklin ma na neuroboreliozu stejne dobry efekt nez intravenozni antibiotika...

S chronickou borelii jsem bojovala 7 let. Testy na stridacku. Muzou byt i negativni porad, nez se telo zacne bourit. Fakt reakce na antibiotika muze byt nula hlavne po 14 dnech. Ten porad jsem vydela, prisel mi jako blbost. Ja tvrdi muj nrurolog, jediny za co borelie nemuze je tehotenstvi, mozna .
Jinak po tech 7 letech zadny oligokloni pasy.
Kdyz mas IgG pozitivni, tak si se s ni setkal a uz dle priznaku je zapouzdrena. Ale jestli si chces definitivne zkurvit imunitu, za 20 let řešit raka, tak bez do RS léků je to poměrně rychlá cesta.

dulca píše:S chronickou borelii jsem bojovala 7 let. Testy na stridacku. Muzou byt i negativni porad, nez se telo zacne bourit. Fakt reakce na antibiotika muze byt nula hlavne po 14 dnech. Ten porad jsem vydela, prisel mi jako blbost. Ja tvrdi muj nrurolog, jediny za co borelie nemuze je tehotenstvi, mozna .
Jinak po tech 7 letech zadny oligokloni pasy.
Kdyz mas IgG pozitivni, tak si se s ni setkal a uz dle priznaku je zapouzdrena. Ale jestli si chces definitivne zkurvit imunitu, za 20 let řešit raka, tak bez do RS léků je to poměrně rychlá cesta.

IgG mam sice pozitivni, ale to ma tretina populace...V dokumentu Patrani po borelii ucinkoval i "Vas" MUDr. Bouzek, ktery jak rikate nove pacienty neprijima, ja jsem byl u MUDr. Machace ktery v tom dokumentu taky vystupoval, boreliozou se zabyva a rozhodne ji neprehlizi. Nevim co dal v tom muzu udelat, sam si ATB do zily nenaordinuju.

Zkusit ukecat Bouzka. Nebo nekoho jineho kdo bude ochotny. Taky vetsinu lidi co boli klouby, pater maji pozitivni IgG, ze to lekari nejsou schopni dat dohromady neni muj problem.
Nebo zkuzte alternativu Biocom. Po vseh zazitcich v RS centru a u Bouzka jsem presla na tuto lecbu a je mi o poznani lip.