Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.
od miki » 04 srp 2023 19:44
Máte prosím někdo zkušenosti s novějším lékem Ponvory? Ani tady o něm nic není, není ani ve výčtu schválených léků a celkově na netu toho moc není.
Pokud někdo berete Ponvory, tak jak ho snášíte, nějaké vedlejšáky, vyhovuje Vám atd. Moc děkuji
-
miki
-
- Příspěvky: 28
- Registrován: 22 úno 2013 16:34
od vychodocech » 06 srp 2023 20:05
Zdravím,
Ponvory (ponesimod) antagonista receptoru na lymfocytech blokuje schopnost lymfocytů vystupovat z lymfatických uzlin (modulátor sfingosin‑1‑fosfátových (S1P) receptorů), "podobným" léčivem co známe je např. Gilenya (fingolimod) a Mayzent (siponimod) - což jsou konkurenční léčiva na RS. Samozřejmě se jedná o jiné látky, takže to nejsou generická léčiva, ale podstata těch léků je podobná - blokovat schopnost lymfocytů vystupovat z lymfatických uzlin a tím omezovat imunitní systém (nebo jiným slovem modulovat imunitní systém) tak aby nebyl tak aktivní vůči RS. S tím souvisí i nežádoucí účinky, ty jsou podobné jako u výše zmíněných léčiv - o těch je zde na Ereska.net hromada publikací a článků. Níže přikládám příbalovou informaci k léčivu a publikaci o S1P z časopisu.
příbalová informace:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_cs.pdfhttps://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/ ... /05/08.pdfhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4707431/
-
vychodocech
-
- Příspěvky: 1239
- Registrován: 18 úno 2013 02:12
od miki » 10 srp 2023 19:57
Díky, mrknu na to.
-
miki
-
- Příspěvky: 28
- Registrován: 22 úno 2013 16:34
od Lorain » 18 srp 2023 12:08
Taky mi nabízí změnu léčby a jedna z alternativ je Ponvory. V RS centru mě upozorňovali na to, že několik pacientů mělo problémy s dýcháním, měli pocit, že se nemohou nadechnout, či že se dusí. Prý jim udělali příslušná vyšetření a ukázalo se to být subjektivní a navíc to po měsíci úplně odeznělo. I ze studie kvůli tomuto prý několik lidí odešlo. JInak mi to ale velmi doporučovali.
-
Lorain
-
- Příspěvky: 76
- Registrován: 04 led 2016 13:44
od miki » 17 úno 2024 16:53
Začínám čtvrtý měsíc na Ponvory. Zatím žádné potíže, ale jestli funguje nebo ne, tak to je asi brzy. Laboratoř Zatím v pořádku, přechod z Tecfidery byl kvůli lymfopenii.
-
miki
-
- Příspěvky: 28
- Registrován: 22 úno 2013 16:34
Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.
Kdo je online
Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 52 návštevníků