Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Dobrý den,

může mi někdo vysvětlit, podle čeho lékaři rozhodují o stupni EDSS?

Tabulku se škálou samozřejmě znám. RS mi byla zjištěna před 5 lety po zánětu očního nervu. Příznaky nemám absolutně žádné, sport ani další aktivity jsem neomezila, ani omezovat nehodlám, unavená nejsem, nefňukám a prostě žiju spokojený partnerský život po svém a evidentně tento přístup funguje. O nemoci nikomu neříkám, nechci lítost, ani o tom mluvit. Upřímně si teda myslím, že ta diagnoza byla chybná, ale to je na delší debatu.

Jelikož mě netrápí absolutně žádné problémy, už několikrát jsme se ptala lékařky, proč mám v papírech uvedeno EDSS 1,0, když mi vlastně nic není, neurologický nález též v normálu - diagnóza jen na základě paramentrů likvoru. Na to mi nikdy nebyla schopná odpovědět a vždy to zahrála do autu.

Zajímalo by mne, jak to tedy funguje. To si doktor píše stádium, které uzná za vhodné?

Ano, je to podle subjektivní posouzení na základe te tabulky co jste četla. Takže velmi nepřesné. Každý ten samý projev ohodnoti jinak. Hoďte to za hlavu a do RS centra nechoďte, radši si najdete jiného neurolog, který s těmi zanetlivymi parametry umí něco udělat, abyste z diagnózy RS vypadla.

Hele, tam jde přece o to, kdy vám pak později může dát jaké léky, ne ?
Při tědle nízkejch číslech o nic jinýho.
Až se za 5 nebo 10 let RS ozve, tak budete mít s čím jít na VZP.
Jinak vás pak nechat dalších pár let zahnít, aby se vidělo.
RS není nemoc kde nějakej rok hraje roli.
Bohužel.

No, léky už bohužel mám - avonex. Ráda bych našla neurologa, co by to opravdu řešil. Fakt mi nic není, ale oni to vždycky zazdí tím, že se stejně jednou zhorším. To samé bylo s očkováním. Diky bohu jsem odolala a očkování vždy odmítla. Covid uz jsem měla 3x a nebýt testů, nevím o tom. Prostě u mě běžné nachlazení.