Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Dobrý den, jdu si pro radu a možná zkušenosti ostatních.

Rizika: Je mi těsně 60 let, mám lehkou cukrovku a dobře léčený vyšší tlak. Pracuji ve zdravotnictví, nikoli ve vysokém riziku /na poradně pro chronické onemocnění, bez služeb na akutním oddělení ,samozřejmě po chodbách a pro oběd si dojdu, s kolegy se setkám v šatně, kde ten respirátor na chvíli dolů musí/.
Jdou sem agresivnější mutace, snižuje se věk pacientů s covidem s těžším průběhem/ okometricky, studii na to nedělám/.

Mám RS přes 30 let, EDSL 3, NMR stabilní, posledních 6 let fingolimod. Obecně infekce moc nechytám,pokud ano, nespustí vždy ataku-spíš výjimečně.V rodině už prodělala Covid dcera i manžel, ne současně, pokaždé byli 3 dny před propukutím příznaků ve společné domácnosti a bez ochrany-nedostala jsem to.
Otužuji se, beru vitaminy, hladinu D mám dostatečnou.

Jako zdravotník mám možnost se dát očkovat. Na 99% by to byla mRNA, Biontech. Zatím jsem s díky odsunula, původní doporučení "zatím ne" jsem registrovala.
https://www.czech-neuro.cz/content/uplo ... 19-web.pdf
Teď jsou formulace zmírněné,
http://aktivnizivot.cz/2021/01/13/aktua ... s-cls-jep/

Můj RS lékař mi řekl, že se mohu dát, mám před očkováním vzít Zyrtec.

Je mi jasné, že rozhodnutí bude moje.Co byste zvolili a proč? A není tu někdo s Gilenyia, kdo se očkoval?
Díky za váš čas.

Zdravím,

pro úvod: já osobně jsem i nejsem zastáncem očkování, záleží mi o jaké očkování jde a proti čemu , co člověk tak asi jiný názor. Proti covidu je to za mne ano, nic jiného nemáme, a asi dlouho mít nebudeme, takže jestli dnes nebo za měsíc, stejně nás to jednou donutí abychom mohli žít trochu v klidu.

Dlouho se v ČR diskutovalo zda s RS očkovat nebo neočkovat, jinde ve světě (USA a ty státy které jsou obvykle o několik měsíců napřed) to rozhodnutí očkovat s RS doporučovali dříve, nyní se i v ČR zastává podobný názor. Ale je to člověk od člověka, každý sic má třeba stejnou diagnozu, tak nemusí být v ten daný okamžik vhodný pro očkování. Třeba u monoklonálních protilátek je to složitější, jelikož taková léčba s RS brání vakcinaci (zkrátka se nemusí protilátky vytvořit) a je třeba očkování správně naplánovat.

V případě fingolimodu (Gilenya) to plánování odpadá, tady nelze jinak než naočkovat v libovolném termínu, jakou vakcínou - to je otázka. Osobně věřím v mRNA vakcíny, tohle je sice velmi inovativní, ale já v to věřím, něco nastudované mám, nějaké studie jsem četl už v létě 2020 a přesvědčilo mě to. Vakcíny na bázi adenovirového vektoru budou asi taky v pohodě, ale myslím, že se nehodí pro každého. Uvidíme na další zástupce očkovacích látek, které v následujících týdnech a měsících půjdou na trh.

Fingolimod snižuje počet lymfocytů v krvi, takže to ani nemusím dál rozebírat co se může stát pokud člověk dostane vážnou infekci.

Rozhodnutí je na každém z nás.

Díky moc.
Lymfocyt mám nízké trvale/takže správně:-)/, přesto ty infekty běžné respirační nějak moc nechytám.
Ještě tedy dnes protiátky- stále negativní, úplně. Do nemocnice se přijímali pacienti ročníky 1960,1970.....středně těžcí, zatím jen na kyslík.

Předchozí očkování/ RS mám přes 30 let, skoro 40, ale dg potvrzenou "jen "24 let/ byla bez problémů-B hepatitida, ani s Mantouxem u TBC nebyl problém.

prof Bartůňková, přednostka Ústavu imunologie FN Motol, 35 let praxe, ve Stanovisku z 21.12. říká "spíš vyčkat"-ale už je skoro březen...no, nějak to rozhodu:-)

Díky za pomoc, vážím si jí, pokud na očkování půjdu, dám to sem, i jestli byly příznaky.
Pro ostatní.

Příští pátek mám termín. Pfizer.
Vezmu den před a večer Zyrtec,a ještě ráno po.Budu informovat.

Asi se budu ptát blbě. Jak se Vám podařilo získat očkování Pfizerem? Už se ví, že pro nás je nejvhodnější Pfizer nebo Moderna, tedy mRNA, ale teď je víc Astra Zeneky. Prostě jste se sami zaregistrovali na tom registru a program to vyhodnotil nebo jiný způsob? Všude říkají, že si lidi nebudou moct vybrat vakcínu. Přiznávám, že jsem doteď netušil, že s RS patříme do skupiny s dřívějším očkováním. V RS centru nic neříkají, žádné info se ke mně nedostaly.

Protože Tom je zdravotník. Takže ty se můžeš hodit do klidu a sledovat doma zprávy. Jinak trochu asi půjde ovlivnit jakou vakcínou tě budou očkovat, kam na tu vakcínu půjdeš podle teploty skladování.

Ale stejně bych rád věděl, která z těch vakcím je pro ereskáře nejvhodnější. Odborný svět se kloní k mRNA vakcíně, ale nezatracují ty na bázi adenovirového vektoru, spíš tvrdí, že není dostatek informací. A pak se v tom vyznejte. Jestli půjdete někdo v nejbližší době na očkování, napište prosím pro ostatní očkovací látku a případné vedlejší účinky.
Očkovat se nechám určitě, ale chtěl bych co nejvíc bezpečnou látku.

Jsem stále tu:-)-
V pátek jsem dostala první dávku Comirnate Pfizer, žádné antihistaminikum předem jsem si nakonec nebrala/doporučila lékařka v MS/, průběh v pohodě, v sobotu mě bolela očkovaná/nedominantní/ ruka, ale nic strašného, dnes už skoro bez bolesti. Jinak nic. Dala jsem si klidnější režim, šetřila jsem i tu ruku.
Za očkovacím centru říkali, že eresky se mají vždy domluvit se svým MS centrem, ptali se, jestli jsem konsultovala.
Další za 21 dní přesně, mám kartičku s termínem a je tam přesné číslo použité šarže.
Očekávám, že MS centra budou sbírat data od všech očkovaných/ a podle toho upravovat doporučení/, jedu koncem března, tak uvidíme.
Ano, vakcínu mám, protože jsem zdravotník.
Určitě se ozvu po druhé dávce.
Držím palce všem nejen na covid.

Tak včera v poledne druhá dávka, noc v klidu, ráno mě trochu bolí ruka, nic strašného.Bude to dobré.
Na MS se mě ptali, jestli a kdy jsem dostala jakou vakcinu, jestli byla reakce, kdy mám termín druhé, svědomitě si to lékařka zapsala, sbírají data.

Jinak lékařka zmínila, že u tří typů léčby eres/bohužel jsem zapomněla, které tři léky to byly:-(/, je velké riziko špatného průběhu, jsou to ty nikoli imunomodulační, ale velmi supresivní léčby. U těchto pacientů, jakmile jsou pozitivní, i když bezpříznakoví, je preventivně posílají na podání rekonvalescentní plasmy a na bamlanivimab, do Střešovic. A naopak očkovat se smí až po co nejdelším intervalu od polední dávky té léčby.Snad to tedy všichni takto léčení vědí.
Ostatní eresky prý bez problémů, spíš lepší průběhy než běžná populace.

Tak to je super, že jste v pohodě. Já jdu taky na Phizer, tak snad budu v pohodě taky a doufám, že nebude protestovat moje ereska.