Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Ahoj, po roce na Aubagiu přišla lehká ataka a mám se rozhodnout, co dál. Je mi 23, takže děti ještě nemám, ale určitě je chci. Byl mi proto nabídnut Mavenclad, že je tam omezení jen 1,5 roku a pak už těhotenství může být a zároveň se nemusí přerušit léčba. Trochu mě děsí, že je ten lék relativně nový a že prý ještě není schváleno opětovné podání léku...
RS mám zatím velmi mírnou, téměř o ní nevím. Zkusit nějaký jiný lék z první volby je prý blbost a doktor mi to nedoporučuje.
Ráda bych se proto zeptala, co byste v mé situaci dělali. Šli byste do Mavencladu? Nebo zvolit něco jiného?

Ahoj, ak ti podaju Mavenclad 1. a 2. rok a nasledne by si mala progresiu, je mozne prejst na iny liek? Ak ano, tak to nie je zle.
Pozri toto video, tuna sa rozobera aj to o tom opatovnom podani Mavencladu
https://www.youtube.com/watch?v=EZV-8QSThqw

Aku mas este inu moznost? Fingolimod, Ocrevus, Tysabri?

Ja osobne by som do toho isiel iba ak by som mal exit strategiou, teda, po neuspechu Mavencladu by som mal istotu, ze mi bude ponuknuty iny liek druhej volby.
Ak by mi bol ponuknuty Ocrevus, tak ten by som si vybral spomedzi ostatnych.
Ano lieky z prvej volby by som uz vobec neriesil.

U mna bol postup Avonex, Copaxon, Tysabri, Fingolimod, Ocrevus.

Děkuju za odpověď. V MS centru mi bylo řečeno, že když selže Mavenclad, tak se prostě zkusí jakýkoliv další lék z 2. volby. Že to prý není problém. Ale je pravda, že těžko říct, jak to bude třeba za pár let...
Video jsem zkoukla a je pravda, že to riziko rakoviny mě prostě děsí. I když to procento asi nebude nijak vysoké.

Jiná možnost mi v podstatě dána nebyla vzhledem k budoucímu těhotenství. A taky že má prý Mavenclad ze všech těch léků nejmírnější vedlejší účinky.
A taky že prý pacienti na Mavencladu, které v tomto MS centru mají, jsou stabilizovaní i třeba po 5 letech, což mi dává celkem naději na normální život.

Rozhodování je vždy těžké, každý preparát má svoje klady i zápory, každý pacient reaguje trošku jinak. Osobně nejsem moc zastáncem cytostatik (Mavenclad - cladribin) - možná z důvodu, že znám jeho historii, ale je fakt, že nyní už to asi bude odladěné...

Mladý člověk 23 let - žena na Aubagio (v podstatě lék s celkem malou účinností) - dovedu si představit jakýkoliv další lék pro eskalaci léčby (krom copaxone a avonexu), třeba Tecfidera.... Ohledně těhotenství je to složitější - např. Tysabri je v pohodě, Ocrevus už ale ne...

Jak píšu, nic jiného mi ani nabídnuto nebylo. Že prej si můžu najít další léky a příště navrhnout, co bych třeba chtěla místo Mavencladu.
A nevíte někdo, jak je to s těhotenstvím u Tecfidery?

Většinou se léčba v těhotenství (nebo spíše před) vysazuje, snad jen IVIG (imunoglobuliny) a někde ve světě se ponechává i Tysabri. Tecfidera má reprodukční toxicitu - ale zase jen v mega dávkách - to je testováno na zvířatech. Interferony - ty jsou problém pro riziko spontánního potratu, Gilenya poškozuje plod, Ocrevus -tady není otázka těhotenství plně probádaná, ale ze studií na zvířatech má reprodukční toxicitu - vysazování Ocrevusu je problém - "je to na dlouhou trať", Mavenclad způsobuje vrozené vady... atd atd...

Léky první volby jsou pro vysazování jednodušší - ta doba není tak dlouhá, opětovné nasazení je složitější (co do nabytí účinnosti ) snad jen u copaxone, u léků druhé volby je to daleko těžší.

Děkuju za odpověď. Na kontrole se zkusím teda zeptat ještě na tu Tecfideru a Tysabri a uvidím, co mi na to doktor řekne.
To, že je to u druhý volby o dost složitější, jsem už pochopila no... Ach jo, co bych dala za to, abych mohla zůstat v první volbě...

Tysabri je lék druhé volby, má to taky svoje mouchy - riziko PML, sice je to už dost odladěno, ale i na toto léčivo se může umřít... Sám jsem na této léčbě - ale neměnil bych...