Z Aubagia na Mavenclad

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod Betty » 30 říj 2020 16:38

Ahoj, po roce na Aubagiu přišla lehká ataka a mám se rozhodnout, co dál. Je mi 23, takže děti ještě nemám, ale určitě je chci. Byl mi proto nabídnut Mavenclad, že je tam omezení jen 1,5 roku a pak už těhotenství může být a zároveň se nemusí přerušit léčba. Trochu mě děsí, že je ten lék relativně nový a že prý ještě není schváleno opětovné podání léku...
RS mám zatím velmi mírnou, téměř o ní nevím. Zkusit nějaký jiný lék z první volby je prý blbost a doktor mi to nedoporučuje.
Ráda bych se proto zeptala, co byste v mé situaci dělali. Šli byste do Mavencladu? Nebo zvolit něco jiného?
Betty
 
Příspěvky: 4
Registrován: 30 říj 2020 16:22

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod firidion » 31 říj 2020 07:50

Ahoj, ak ti podaju Mavenclad 1. a 2. rok a nasledne by si mala progresiu, je mozne prejst na iny liek? Ak ano, tak to nie je zle.
Pozri toto video, tuna sa rozobera aj to o tom opatovnom podani Mavencladu
https://www.youtube.com/watch?v=EZV-8QSThqw

Aku mas este inu moznost? Fingolimod, Ocrevus, Tysabri?

Ja osobne by som do toho isiel iba ak by som mal exit strategiou, teda, po neuspechu Mavencladu by som mal istotu, ze mi bude ponuknuty iny liek druhej volby.
Ak by mi bol ponuknuty Ocrevus, tak ten by som si vybral spomedzi ostatnych.
Ano lieky z prvej volby by som uz vobec neriesil.

U mna bol postup Avonex, Copaxon, Tysabri, Fingolimod, Ocrevus.
firidion
 
Příspěvky: 94
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod Betty » 31 říj 2020 10:24

Děkuju za odpověď. V MS centru mi bylo řečeno, že když selže Mavenclad, tak se prostě zkusí jakýkoliv další lék z 2. volby. Že to prý není problém. Ale je pravda, že těžko říct, jak to bude třeba za pár let...
Video jsem zkoukla a je pravda, že to riziko rakoviny mě prostě děsí. I když to procento asi nebude nijak vysoké.

Jiná možnost mi v podstatě dána nebyla vzhledem k budoucímu těhotenství. A taky že má prý Mavenclad ze všech těch léků nejmírnější vedlejší účinky.
A taky že prý pacienti na Mavencladu, které v tomto MS centru mají, jsou stabilizovaní i třeba po 5 letech, což mi dává celkem naději na normální život.
Betty
 
Příspěvky: 4
Registrován: 30 říj 2020 16:22

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod vychodocech » 31 říj 2020 12:47

Rozhodování je vždy těžké, každý preparát má svoje klady i zápory, každý pacient reaguje trošku jinak. Osobně nejsem moc zastáncem cytostatik (Mavenclad - cladribin) - možná z důvodu, že znám jeho historii, ale je fakt, že nyní už to asi bude odladěné...

Mladý člověk 23 let - žena na Aubagio (v podstatě lék s celkem malou účinností) - dovedu si představit jakýkoliv další lék pro eskalaci léčby (krom copaxone a avonexu), třeba Tecfidera.... Ohledně těhotenství je to složitější - např. Tysabri je v pohodě, Ocrevus už ale ne...
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod Betty » 31 říj 2020 20:25

Jak píšu, nic jiného mi ani nabídnuto nebylo. Že prej si můžu najít další léky a příště navrhnout, co bych třeba chtěla místo Mavencladu.
A nevíte někdo, jak je to s těhotenstvím u Tecfidery?
Betty
 
Příspěvky: 4
Registrován: 30 říj 2020 16:22

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod vychodocech » 01 lis 2020 15:08

Většinou se léčba v těhotenství (nebo spíše před) vysazuje, snad jen IVIG (imunoglobuliny) a někde ve světě se ponechává i Tysabri. Tecfidera má reprodukční toxicitu - ale zase jen v mega dávkách - to je testováno na zvířatech. Interferony - ty jsou problém pro riziko spontánního potratu, Gilenya poškozuje plod, Ocrevus -tady není otázka těhotenství plně probádaná, ale ze studií na zvířatech má reprodukční toxicitu - vysazování Ocrevusu je problém - "je to na dlouhou trať", Mavenclad způsobuje vrozené vady... atd atd...

Léky první volby jsou pro vysazování jednodušší - ta doba není tak dlouhá, opětovné nasazení je složitější (co do nabytí účinnosti ) snad jen u copaxone, u léků druhé volby je to daleko těžší.
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod Betty » 02 lis 2020 09:35

Děkuju za odpověď. Na kontrole se zkusím teda zeptat ještě na tu Tecfideru a Tysabri a uvidím, co mi na to doktor řekne.
To, že je to u druhý volby o dost složitější, jsem už pochopila no... Ach jo, co bych dala za to, abych mohla zůstat v první volbě... :?
Betty
 
Příspěvky: 4
Registrován: 30 říj 2020 16:22

Re: Z Aubagia na Mavenclad

Příspěvekod vychodocech » 02 lis 2020 13:12

Tysabri je lék druhé volby, má to taky svoje mouchy - riziko PML, sice je to už dost odladěno, ale i na toto léčivo se může umřít... Sám jsem na této léčbě - ale neměnil bych...
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 130 návštevníků

cron