otazka ohladom liecby

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

otazka ohladom liecby

Příspěvekod sobik » 22 črc 2019 20:50

Ahojte,

pred pár rokmi bola môjmu blízkemu priateľovi diagnostikovaná roztrúsená skleróza, relaps-remitujúca forma.
Po potvrdení diagnózy nastúpil na liečbu glatiramer acetátom, po čase mu bola liečba zmenená na Tecfideru z dôvodu výskytu nových aktívnych ložísk. Tento rok, po dvojročnom užívaní, mu lekári opätovne navrhli zmenu liečby z dôvodu výskytu nových (4) aktívnych ložísk.
Priateľ je bez akéhokoľvek fyzického obmedzenia, je veľmi aktívny, športovo založený. Lekárka mu navrhla jednu z týchto možností: Abagio, Gilenya, Tysabri, Mavenclad, Ocrevus, pre ktorú sa má rozhodnúť.
Chcela by som Vás požiadať o akékoľvek Vaše rady, skúsenosti, odporúčania k jednotlivým liekom. Nás primárne zaujíma, ktorý z vyššie uvedených medikamentov má dovolím si napísať -najmenej- vedľajších účinkov, aké sú Vaše skúsenosti?
Ešte jedna poznámka - priateľ je a doposiaľ bol bez atakov, liečba sa mení na základe 4 aktívnych ložísk...
Ďakujeme za každú jednu radu. Pekný večer. Katarína
sobik
 
Příspěvky: 9
Registrován: 04 úno 2014 20:05

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod vychodocech » 22 črc 2019 23:43

Ahoj Sobiku,

no .... všechny uvedené léky mají možné vedlejší účinky, vlastně i Tecfidera, vedlejší účinky ale vůbec nemusejí nastat - je to individuální a každému člověku sedne něco jiného. Existuje jistá posloupnost léků - jsou to léky první volby a pokud oni selžou tak jsou to léky druhé volby. Tecfidera je za mne (také jsem ji užíval) dobrý a efektivní lék, také jsem měl aktivní ložiska a řešilo se to tehdy přeléčením na kortikoidech a pak to bylo ok - no jiný postup v jiné době (je to už dávno). V dnešní době je už více léčiv a je super, že je dají i vybrat :-).

Sportování je fajn, u mne také to bylo s RS horší, když jsem se snažil překonávat svoje možnosti a hodně jsem při sportu dřel - na rezonanci to pak taky někdy zasvítilo.... Takže ta přílišná sportovní aktivita má dopady i na RS. Dnes když se scházím s lidmi s RS a poznávám je, tak hodně z nich byli dříve sportovně velmi aktivní.

K otázce možné volby další léčby: - pokud by mi dali vybrat a byl bych stále na Tecfideře a nešlo by ji zachovat, tak bych si vybíral z léků druhé volby a začal bych na Gilenyi pak na Tysabri nebo Ocrevus, jsou to velice účinné léky, ale pokud bych to měl hodnotit dle možných vedlejších účinků tak každý má svoje a těžko radit. Hodně záleží na celkovém zdravotním stavu pacienta, na jeho věku a dalších možných zdravotních problémech, třeba cytostatika (např. Mavenclad) bych osobně nechtěl v době kdy bych chtěl mít děti apod. Jednotlivé léky zde na ereska.net máme detailně popsané včetně možných vedlejších účinků, každý si to může prostudovat.

Osobně jsem nyní na Tysabri a musím zaklepat ....ťuk, ťuk..... vedlejší účinky ani nepociťuji, musí se kontrolovat JC viry, při větší hladině se musí vysadit, pak by hrozilo PML atd... To se týká i Ocrevusu i Lemtrady a dalších monoklonálních protilátek, vlastně se to týká i Tecfidery (jen v menší míře).
vychodocech
 
Příspěvky: 1012
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod sobik » 23 črc 2019 07:06

Ďakujem krásne, že si si našiel čas mi odpovedať. Vinšuje sa pekný deň :)
sobik
 
Příspěvky: 9
Registrován: 04 úno 2014 20:05

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod firidion » 26 črc 2019 12:43

Ak by som si mal vybrat, tak tak ako napisal Vychodocech, zacal by som Gilenyou, ak by nezabrala, tak Tysabri (dokym by bolo nizke riziko PML) a nasledne Ocrevus.
Mavenclad by som si vybral az potom, ak by som uz neplanoval mat deti.
firidion
 
Příspěvky: 83
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod Shigi » 30 črc 2019 20:23

Ahoj,

mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému riziku poškodenia oka (vidím dobre už len na jedno a trpel som už uveitídou, čo riziko ešte zväčšuje).
Spýtal som sa ďalej na Ocrevus a Mavenclad.
Ocrevus - asi nie je o čom - najvyššia účinnosť. Neviem, aké bývajú bežné vedľajšie účinky. Všeobecne by to mohol byť plán A - stačí ísť na infúzku raz za pol roka.
Mavenclad - priklonil som sa k tomuto, udávaná účinnosť je o niečo nižšia. Nemám ešte ani deti (a dúfam, že raz budem mať). Osobne sa mi ale páčil o niečo systémovejší mechanizmus toho, ako Mavenclad funguje a preto som do toho šiel. Keď tak mám v zálohe ultra caliber - Ocrevus. Tu je výhoda, že beriete tablety 1. týždeň 1. mesiac a 1. týždeň 2. mesiac. Potom sa cyklus opakuje ďalší rok. Tretí a štvrtý rok je pauza.
Tysabri a Tacfidera - jedno z toho mám pocit, že bývajú časté vedľajšie účinky čo sa týka gastro problémov, to by som osobne fakt nerád.

Toť môj osobný názor. Určite odporúčam si poštudovať o každom lieku, prejsť si ich vedľajšie účinky, spôsob užívania, účinnosti, skúsenosti, nechať uložiť v hlave, vyspať sa, skonzultovať a rozhodnúť sa :)
Shigi
 
Příspěvky: 17
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod marco » 31 črc 2019 20:38

Shigi píše:Ahoj,

mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému ....


Tak urcite je dobry si to vsechno promyslet. Taky jsem mel dostat Gilenyi, ale vyloucil me screening kvuli srdci. Tecfidery bych se byval nebal, ja ji mam, s prestavkou kvuli stehovani mezi staty, ale zadny problem jsem nemel. Akorat moc nefunguje, takze se resi, co dal. Spis ale inklinuju k Ocrevusu, pokud se me tu bude nekdo ptat. Deti jsem se rozhodl vzhledem ke skleroze nemit, takze klidne i ten Mavenclad, asi by byl pohodlnejsi:-).

Prosel si nejakymi leky 1. linie?
marco
 
Příspěvky: 26
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod Shigi » 31 črc 2019 20:49

marco píše:
Shigi píše:Ahoj,

mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému ....


Tak urcite je dobry si to vsechno promyslet. ...
Prosel si nejakymi leky 1. linie?


Od doby, kedy mi bola diagnostikovaná RS, som si pichal Copaxon, ktorý držal cca 2 roky - potom prišli silné stavy s únavou, následne psudo-ataka a mierne ťažká ataka, hodne nových lézií na MRI, takže bolo vcelku "vzrúšo".
Obecne mi prídu lieky prvej línie už v túto dobu ako veľmi zlý nápad - pacient s RS by mal mať od začiatku k dispozícii čo najefektívnejší liek. Napr. keď porovnám cenovo za 4 roky užívanie Copaxone a Mavenclad, tak to nie je tak odlišné... Mám pocit, že podobne vychádza aj Ocrevus.
Shigi
 
Příspěvky: 17
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: otazka ohladom liecby

Příspěvekod marco » 01 srp 2019 17:58

Shigi píše:Obecne mi prídu lieky prvej línie už v túto dobu ako veľmi zlý nápad - pacient s RS by mal mať od začiatku k dispozícii čo najefektívnejší liek. Napr. keď porovnám cenovo za 4 roky užívanie Copaxone a Mavenclad, tak to nie je tak odlišné... Mám pocit, že podobne vychádza aj Ocrevus.


A to ja bych zase takhle nerekl. Hlavne z duvodu vedlejsich ucinku, cena tam asi hraje roli mensi, to je pravda. Preci jen, u druhe volby jsou rizika o poznani vetsi a jsou lide, kteri maji velmi pomaly prubeh. Tam ta prvni volba ma smysl, zvlaste pokud dojde zavcasu ke spravne diagnoze, a ne jako u me az po 15ti letech od prvni navstevy doktora.
marco
 
Příspěvky: 26
Registrován: 25 bře 2018 10:08


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník