Ahoj, tak to vypadá, že u mňa Mavenclad fungoval cca 3 roky.
Po cca 3. roku mi pribudla nová lézia a vrátilo sa pár slabo až mierne závažných symptómov - čo bolo preliečené 1g Solumedrolom. Ďalej sme skúsili pol roka počkať, aby sme zistili, či šlo iba o niečo zriedkavé - aby sme vedeli, či začať nový 4 ročný cyklus s Mavencladom, alebo v prípade zhoršenia vymyslíme niečo iné.
Pol roka po tom sa na MRI ukázali tri nové "kamarátky", ktoré vysvetľovali veľké návaly únav, brainfog, motanie hlavy. Teraz dostanem dohromady zatiaľ 3g Solumedrolu na preliečenie.
Nasleduje proces, čo ďalej - zatiaľ som Mavenclad vylúčil, aj keď bolo zjavné, že tie
3 roky musel účinkovať, ale asi "som citlivejší" na tú poslednú fázu v rámci posledného roka. V rámci toho roka ma sprevádzali extrémne
stresové obdobia, ktoré som sa snažil potláčať poriadnou dávkou fyzickej aktivity - ale aj tak ten stres mohlo mať nedbalý vplyv. Ktovie.
Tento víkend sa budem snažiť dopodrobna študovať, či sa vybrať cestou
Ocrevus alebo
Lemtrada, na ktorú to vypadá, že už mám nárok. Špecifikum u mňa je, že som mám v dlhodobej remisii juvelnílnu reumatoidnú artritídu, určite mám EBV (keďže som mal v ranom detstve mononukleózu) a rôzne ďalšie faktory - beriem v úvahu aj faktory subjektívneho/sociálneho/hobby/lifestyle/longterm charakteru.
Vynorili sa myšlienky, či som sa rozhodol dobre pred 3 rokmi, ale spíš neľutujem. Obecne sa snažím vždy zamyslieť nad viacerými možnosťami a nerád idem naslepo "s davom". "Dav" pre mňa pred Mavencladom predstavovali pacienti s Ocrevusom, a princíp Mavencladu sa mi veľmi páčil. Navyše som mal v minulosti príjemnú skúsenosť s dlhodobným braním cyklosporínu, čo je imunosupresant, tak som tomu dal šancu.
Čo sa týka nežiadúcich účinkov, tak tesne pred 1. cyklom 2. roku som dostal pásový opar - došlo k reaktivácii vírusu. Ale antivirotikami to po cca týždni bolo preč. Mal som tiež ľahkú lymfopéniu, ale stačilo to podporiť Vitamínom A.
Inak čo bola pre mňa klasika: hlavne
aktívny šport aspoň 2krát týždenne,
vyvážená strava (minimum fast-foodu či rafinovaných cukrov - tu pomohla čokoláda bez cukru ale so sladidlom
-
občas je aj tak fajn si dopriať; občas tá rybka alebo aspoň omega-3 mastné kyseliny v tabletkách), v prípade únavy občas Magnézium, Cčko, či pri strese aj Milgamma N.
Pre štatisticky významnejšie informácie určite mrknite na stránky SÚKL. Predsa len my tu reprezentujeme jednotky pacientov z veľkých tisícov
Existuje Facebook skupina s Mavencladom, kde píšu pacienti svoje skúsenosti - ale treba mať na pamäti, že sa tam spíš ozve človek, ktorý začína liečbu, alebo nastal nejaký problém s liečbou. Menej pacientov píše, že sa im darí v poriadku - pretože si na to možno nespomenú - naproti tomu
štatistika v "príbalovom letáku"
nám dáva lepšiu predstavu o realite.
Držte sa!