Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

[Shigi]

Ahojte, ak sa pýtate na to, jak si ľudia vedú, tak je najlepšie sa pozrieť na výsledky štúdií, ktoré su typicky zahrnuté v príbalovom letáku Mavencladu - ten zvyknem hľadať na SÚKL.
Mavenclad je rekonsitučný liek, má svoj zmysel.

Doporučujem pre viac informácií sa mrknúť na YouTube kanál doktora Aarona Bostera https://www.youtube.com/c/AaronBosterMD alebo doktora Brandona Beabera https://www.youtube.com/@DrBrandonBeaber - zrozumiteľne popisujú rôzne aspekty RSky a liečby. Tiež je skvelý, aj keď trochu odbornejší, profesor Gavin Giovanni, ktorý má Substack https://gavingiovannoni.substack.com alebo spravuje informatívnu stránku: https://msselfie.co.uk.

Typicky u Mavencladu po prvých 2 rokoch je 2 roky pauza, občas sa dá impulz aj tretí rok. Niektorím pacientom sa cyklus po 4 rokoch neopakuje, pri niektorích ano; je to veľmi individuálne a závisí aj na osobných preferenciách. U niektorých dojde k dlhodobej "remissi".

Doporučujem sa spýtať aj na prípadné iné možnosti liečby. Ak by ste mali ten luxus si vybrať, tak v takej situácii si ja čítam riziká, snažím si dať dokopy v hlave, čo som ochotný podstúpiť a čo nie. Nesmieme zabudnúť na doporučenie lekára, pretože ten typicky vie, ktorý liek by najviac sedel - väčšinou nejde o náhodný výber. Pak sa na to chce každopádne vyspať a v prípadne pochýb to s lekárom aj na viackrát skonzultovať.

Držím zatiaľ palce

[Shigi]

Tady jde o dvě věci, to podstatné je úhrada od pojišťovny, nevím tedy jak to chodí na Slovensku. Ocrevus je v klinických studiích velmi dobře otestovaný, pokud by tato léčba selhala, je tu ještě rezervní Lemtrada, obráceně to myslím bude složité. Lemtrada je s možnými vedlejšími účinky o dost horší, proto se také doporučuje spíše ocrelizumab, pokud v RS centru nabídli volbu mezi těmito léčivy, je to volba pacienta co si vybere. Ani tady na Ereska Net nemůžeme rozhodovat za pacienty, můžeme je ale navést k tomu aby získali co nejvíce informací, aby si to nastudovali.

Nelze říci, že Lemtrada je účinnější než Ocrevus, ta účinnost je přibližně stejná.

Ocrevus: https://www.ema.europa.eu/documents/pro ... ion_cs.pdf

Lemtrada: https://www.ema.europa.eu/documents/pro ... ion_cs.pdf

Po roku som nabral asi odvahu (neviem to presne definovať) sa znova prihlásiť na toto fórum, obdobie bolo divoké a spätne ďakujem za odpoveď.

Chcelo sa na výber ďalšej liečby dobre vyspať a hlavne som dal na doporučenie lekárky - vzhľadom k ďalším mojím diagnózam viac preferovala Ocrevus. Tiež som si v hlave sakramensky dobre ujasnil možné riziká jednotlivých liekov - s rešpektom k môjmu životnému štýlu, čo robím a prečo a či som ochotný, aby to bolo prípadne inak, ak by sa nejaký vedľajší symptóm prejavil.