Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Shigi » 27 dub 2019 12:40

Ahoj, dobrý deň!

Kto z vás mal / má liečbu Mavencladom? Prečo ste si vybrali Mavenclad, ak ste prípadne mali na výber aj iné možnosti?
Jak dlho ste na Mavenclade? Pocítili ste nejaké vedľajšie efekty? Jak sa vám vyvíjali krvné testy - špeciálne počty lymfocitov? Jak sa má MRI?

V ČR/SR nepoznám nikoho na Mavenclade, rád by som mal feedback a názor od niekoho ďalšieho - tu na fóre :)

Mal som tú česť sa nedávno rozhodnúť nakoniec medzi Mavencladom a Ocrevusom. Nakoniec som zvolil Mavenclad, pretože mi prišlo, že funguje viac systémovejšie oproti Ocrevusu. Napriek tomu, že oproti placebu má o 20 % - 30 % menšiu účinnosť jak Ocrevus. A napriek tomu, že to robí šarapatu s génami a rok a pol po prvej dávke nesmiem dopustiť, aby prípadná partnerka otehotnela. Čo je tiež odvážne, keďže raz by som mal rád deti...

Subjektívne po 2 stredne ťažkých atakách na podzim/zime, niekoľkých gramoch solumedrolu a takmer 3 mesiacoch od prvej dávky Mavencladu, mi je celkovo v podstate super. V rámci krvných testov som mal prekvapivo lymfocity na dobrých úrovniach, pokles nastal zatiaľ iba u CD19 (po 2 mesiacoch). Ďalší výsledok rozboru bude tento týždeň. MRI ma čaká v 06/2019 a ďalší odber krvi v 07/2019.

Ďakujem pekne za názory a skúsenosti o tomto zázraku!

Pekný deň vám prajem :)
Shigi
 
Příspěvky: 19
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod danube » 09 říj 2019 07:55

Dobrý deň,
neviem, či tu ešte občas pozriete, píšem kvôli mojej žene, ktorá má eresku vyše tridsať rokov, v súčasnosti sa má rozhodnúť pre liečbu Mavencladom. Našiel som Váš príspevok, no vidím, že som prvý, čo naň reaguje. Chcem sa opýtať, aké s ním máte skúsenosti, ako sa cítite a čo poviete na riziká spojené s jeho užívaním. Budem rád, ak sa čo najskôr ozvete.
danube
 
Příspěvky: 1
Registrován: 09 říj 2019 07:12

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Shigi » 10 říj 2019 20:32

Dobrý deň,

prvé mesiace sa v mojom prípade zaznamenal pokles CD19, čo sa dalo očakávať - o týždeň budem konzultovať ešte priebehy hladín jednotlivých druhov lymfocytov.

MRI bolo spravené po pol roku od prvej dávky - je na 99% podobné s predošlým z jesene 2018 (kedy som dostal stredne ťažkú ataku a od leta problémy). Určite sa zatiaľ nedá povedať, že by Mavenclad nezabral, chce to ešte čas. Po mesiaci-dvoch od prvej dávky mi zmizli všetky "kričiace" symptómy z predošlej ataky a pseudo-ataky (symptómy ako napr. brnenie v nohách, brnenie po predklonení hlavy, silná únava). Začal som viac sociálne žiť a byť aktívnejší aj fyzicky.

Čo sa týka vedľajších účinkov, tak jediná drobnosť - asi týždeň od prvej tabletky som bol zničený a extrémne unavený, čo ale mohla byť len "klasika" jak je pri RS zvykom.
V FN v Motole mi doktorka posunula info, že ďalší pacienti užívajúci Mavenclad ho znášajú bez problémov. Všeobecne sa vníma Mavenclad ako veľmi pohodlná forma DMT s nízkym rizikom vedľajších účinkov pričom efektivita je stredne vysoká.

Nakoľko v štúdiách pri užívaní Mavencladu sa zistilo, že málinko zvýšené riziko rakoviny nastalo - no nebolo preukázané ako štatisticky dôležité. Tzn. oproti placebu bola šanca, že pacient dostane rakovinu len o pár stotín percent vyššia (presne číslo neviem). Každopádne je odporúčané sa min. po 4 rokoch nechať vyšetriť - podrobnejšie píšu v príbalovom letáku. Osobne som napr. zašiel k urológovi už teraz a potom každý rok kontrola - podobne mám kontrolu pri dermatológovi, očnom a reumatológovi, kde už pravidelne chodím dlho. Avšak plán pre screeningové vyšetrenia na rakovinu by bolo najlepšie prebrať v MS centre.

Osobne som šiel do Mavenclad kvôli tomu, že sa mi páči mechanizmus, ako funguje. Tzn. začína od samotného DNA a imunita by sa mala nechať postupne "vyhubiť", aby mala priestor "nová". Mal som inak na výber medzi Mavenclad a Ocrevusom, ktorý sa všeobecne považuje za najefektívnejší DMT - ja som si ho nechal ako "silný" plán B.


Odkaz na leták, ktorý veľmi odporúčam prečítať
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/mavenclad-epar-product-information_cs.pdf

Ďalšiu dávku Mavenclad mám naplánovanú vo 02/03 2020. Neskôr dám echo z výsledku ďalšieho MRI a priebehu.

Ak by ste mali ďalšie otázky, kľudne sa pýtajte.

Držím palce,
Miro
Shigi
 
Příspěvky: 19
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Kolča » 22 čer 2020 16:18

Dobrý den, Miro, jsem tu nová a hledám informace a zkušenosti s Maveclandem a případně Ocrevusem. To jsou totiž 2 možnosti druhé volby ze kterých si mám vybrat, jelikož mi Tecfidera, kterou jsem brala 12 let, už asi nezabírá (středně silný atak s pravděpodobně částečně trvalými následky letos v únoru). Jak je vám po letošních dávkách léků? Pořád jste spokojený? Měl jste v průběhu této nové léčby nějaké ataky? A vypadávají vám více vlasy, než před Maveclandem? Ve vedlejších účincích jsem totiž četla, že se tento jev vyskytuje často. Předem děkuji za odpověď :)
Kolča
 
Příspěvky: 3
Registrován: 18 čer 2020 15:46

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Bočka » 03 srp 2020 13:06

Dobrý den,
reaguji na Vaše dotazy ohledně Mavencladu.
Nasadili mi ho na jaře 2019, letos už jsem měla druhou dávku. Vlasy mi nepadají (mám je dlouhé), neměla jsem žádné vedlejší účinky. Ale jsem stále víc a víc unavená asi to patří k postupující RS. Končetiny, které postihla první zákeřná ataka 2016, stejně pořád slábnou víc a víc. Doktorka řekla, že naším cílem je ochránit zbytek těla...to se asi daří. Na MR nemám od nasazení Mavencladu žádnou změnu. Což je asi dobře. Jinak informace k této nemoci zjišťuji jak se dá, MS centru jsou hodní, ale nemají čas si s každým povídat a vysvětlovat.
Mějte se
Bočka
 
Příspěvky: 1
Registrován: 29 črc 2019 12:19

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Shigi » 20 srp 2020 21:19

Kolča píše:Dobrý den, Miro, jsem tu nová a hledám informace a zkušenosti s Maveclandem a případně Ocrevusem. To jsou totiž 2 možnosti druhé volby ze kterých si mám vybrat, jelikož mi Tecfidera, kterou jsem brala 12 let, už asi nezabírá (středně silný atak s pravděpodobně částečně trvalými následky letos v únoru). Jak je vám po letošních dávkách léků? Pořád jste spokojený? Měl jste v průběhu této nové léčby nějaké ataky? A vypadávají vám více vlasy, než před Maveclandem? Ve vedlejších účincích jsem totiž četla, že se tento jev vyskytuje často. Předem děkuji za odpověď :)


Dobrý deň, Kolčo,

ospravedlňujem sa za oneskorenú odpoveď, ako ste sa nakoniec rozhodli?
Verím v to, že obidva lieky sú výborné a že človek neurobí chybu ani pri jednom.
Ak by som mal brať len hrubé výsledky a % ľudí, ktorí sa dlhšie držali bez relapsu, tak Ocrevus je na tom o niečo lepšie (presný rozdiel už neviem, ale podľa mňa nebol tak zásadný).
Skôr by sme si mali vyberať a zvážiť nežiadúce účinky a obmedzenia, ktoré plynú z užívania jednotlivých liekov.
Ja som napr. odmietol Gilenyu, nakoľko bola zvýšená šanca, že u ľudí, ktorí predtým trpeli očnou uveitídou, sa mohla znova prejaviť, resp. niečo v tom duchu. To si pri mojej práci nemôžem dovoliť. Pri Mavenclade si napr. človek musí dať pozor napr. na otehotnenie pol roka po užití poslednej tabletky (musí si dať pozor aj muž a musí zaistiť, že partnerka neotehotnie). Tiež prvé tri mesiace sa musí kontrolovať počet lymfocytov kvôli šanci na lymfopéniu, atd atd. Podobné skutočnosti platia aj pre Ocrevus.

Nikdy nevieme, čo nám môže a nemusí sadnúť. Je ale skvelá vec, že už máme si možnosť vybrať a prinajhoršom skúsiť inú variantu.

Mne osobne bolo prvé dva týždňe trochu malátnejšie, ale žiadnu ataku som nemal, MRI sken bol totožný s predošlým (zajtra sa dozviem výsledky ďalšieho), vlasy mám stále (aj keď mi rednú skôr kvôli génom od otca :D ), únava občas je na tom horšie (ale prirovnávam to stresu v práci prípadne horkým letným dňom), snažím sa pravidelne cvičiť - bez pravidelného pohybu mi je automaticky horšie. Pred pol rokom sa mi ale pravdepodobne vyhodil pásový opar, ktorý som už predtým mal, ale nebolo to nič závažné. Vedľajšie účinky sú veľmi rôzne, o tých vlasoch som čítal už aj ja. Ale tiež som čítal, že tým ľudom tie vlasy potom dorástli.

Držím palce!
Shigi
 
Příspěvky: 19
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Kolča » 08 zář 2020 17:24

Zdravím všechny spolubojovníky :-)

Moc děkuji za reakce všech, co mi odpověděli. Jste moc milí :-) Pravdou je, že na internetu je opravdu relativně málo informací o zkušenostech s jednotlivými způsoby léčby, takže jsem ráda, že jste se podělili o ty vaše :-)

U mě nakonec vyhrál Mavenclad. A jedním z důvodů bylo i to, že bych ráda otěhotněla. S Mavencladem to teď bohužel 1,5 roku nebude možné (půl roku po poslední dávce se člověk musí ještě chránit), ale pak se další 2 roky žádná léčba nepodává, což znamená, že bych teoreticky mohla i normálně kojit... No, jsou to jenom plány, protože asi všichni tušíme, že i když si něco nakrásně naplánujeme, může RS ještě pěkně zamíchat kartami...

Moje dojmy z Mavencladu. Nevím, jestli jste to měli stejně, ale každý den, co jsem brala tabletku mě strašně bolela hlava a zvedal se mi žaludek. Naštěstí jsem nezvracela (to nevím co bych pak dělala, jelikož je ta tabletka tak drahá, tak bych další asi nedostala :-D). Jinak pokud jde o únavu, nepociťovala jsem změnu, já jsem unavená pořád :-D Takže bych řekla, že jsem měla relativně pohodový průběh. Trochu jsem se bála, co to se mnou udělá, protože to musí být pěkné "svinstvo" když se to bere jenom v těch pulzech a pak to člověka ochrání na další 2 roky... Každopádně jsem ráda, že mi to pojišťovna schválila a že jsem mohla po nedostačující Tecfideře přejít na něco silnějšího. Tak uvidíme, jak to budu snášet dál, snad dobře :-)

Přeji vám všem co nejúspěšnější boj s tou naší roztroušenou potvorou a hlavně to nevzdávat :-)
Kolča
 
Příspěvky: 3
Registrován: 18 čer 2020 15:46


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron