Stránka 11

PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 04 zář 2018 10:00
od guzta
Dobrý den,
včera jsem absolvoval studijní prohlídku (RS Karlovo náměstí) Biotin. Dr. mi oznámila, že by mi do nového roku nasadila Ocrevus ... po mé námitce, že by byly porušeny (pravděpodobně) podmínky studie (jinak se Ocrevusu rozhodně nebráním - co zbývá mi ještě ...) a že za chvilku budu ve skupině 100 pr. léčivé látky, jsem se dozvěděl, že firma MEDDAY změnila podmínky. A to tak, že čeká na ukončení studie (placebo vs. účinná látka) posledním pacientem v řadě. A poté vydá všem ve studii léčivou látku na zbytek trvání celé studie. Vzniklo by např. 6. měsíční hluché období bez léčiva. Proto jsme se domluvili, že o Ocrevus požádáme a po ukončení období studie - placebo vs. účinná látka - mi zkusí nasadit Ocrevus (pokud projde schválením).
S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 04 zář 2018 11:24
od guzta
Dobrý den,
zapomněl jsem doplnit na vysvětlenou ... původní plán studie BIOTIN nasazoval účinnou látku ihned po ukončení "zaslepeného" období, bez ohledu na ukončení jiných pacientů ze studie.
S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 05 srp 2019 11:16
od guzta
Dobrý den,
blíží se studijní návštěva, kdy má dojít k nasazení léčivé látky pro každého účastníka studie (po cca roce a půl). Hurá. I když mě děsí, jestli jsem nebral placebo tak ... zkrátka to na mě nefunguje (nebo nevím, nedokáži rozpoznat, jak by to fungovat mělo). Nebo došlo opravdu ke zpomalení? Nevím. Rozhodně nedošlo zcela jistě ke zlepšení ... dle popisu aplikace by k němu i dojít mohlo ... alespoň malému. Nehty a vlasy rostou normálně. Tak nevím na čem jsem.

Budu dál referovat.
S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 13 srp 2019 10:34
od guzta
Dobrý den,
nyní tedy jedu na 100% Biotin - MD1003 - medDay. Tak uvidím a zcela jistě budu referovat. A OCREVUS stále nehrazen pro PPRS v České republice.

S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 11 zář 2019 12:59
od guzta
Dobrý den,
dotaz pro účastníky studie MD1003 - Biotin. Po ukončení toho tzv. zaslepeného období, kdy jsem začal dostávat 100% léčivou látku, jsem sledoval cca 14 dní zvýšené pocení (jako by se tělo loučilo se zánětem ;) ). A dotaz: stávalo se to i Vám?
S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 01 říj 2019 11:00
od guzta
Dobrý den,
sám si odpovím. Nevadí. Unavený jsem s RS také ... a odpovídat na takovou bl..... Ale ..., ta horkost - pocení, s odstupem času mohu zhodnotit, že to bylo způsobeno normálním nachlazením ... nojo no ... první plískanice a kdo jiný má na vir, bakterii zareagovat, než-li já :cry: . Ach jo. Anketní otázku tímto RUŠÍM.

S pozdravem ...

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 01 říj 2019 19:42
od marco
guzta píše:Dobrý den,
sám si odpovím. Nevadí. Unavený jsem s RS také ... a odpovídat na takovou bl..... Ale ..., ta horkost - pocení, s odstupem času mohu zhodnotit, že to bylo způsobeno normálním nachlazením ... nojo no ... první plískanice a kdo jiný má na vir, bakterii zareagovat, než-li já :cry: . Ach jo. Anketní otázku tímto RUŠÍM.

S pozdravem ...



Hele ja bych i odpovedel, ale v te studii nejsem. A co jinak ten Biotin ... je sance, ze funguje aspon?

Re: PPRS studie Biotin

PříspěvekNapsal: 02 říj 2019 11:44
od guzta
Dobrý den,

... asi jsem jediný, zde na diskusi ERESKA.NET, kdo je ve studii BIOTIN na PPRS (nebo jsem jediný s PPRS???) ...

A nyní k věci a dotazu: v průběhu zaslepeného období jsem nic moc nesledoval, po nasazení 100 pr. léčiva (2 měsíce) zatím sleduji cca 2 pr. zlepšení (takže statisticky zanedbatelné). Asi u mě BIOTIN nefunguje...
Dle testů chůze na čas 9m a délky chůze na RS Centru Karlovo náměstí je vidět spíše stagnace stavu.

S pozdravem ...