Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Dobrý den,

jsem nově diagnostikovaný pacient a od začátku roku mám přidělenou biologickou léčbu (Avonex). Injekce snáším úplně bez problémů a nikdy jsem neměla žádný flu-like ani jiné nežádoucí účinky. Po prvním zánětu očního nervu byla MR i likvor negativní, při zánětu na druhém oku a rok později již 1 ložisko na MR a 2 nekorelující IGg pásy, a proto byla stanovena dg. RS.

V létě se chystám k moři a chci se zeptat, co se stane, jestliže vynechám 1 injekci? Nechci to vláčet s sebou a ukazovat kartičku, jakouže nemoc to vlastně mám. Druhý problém je ten, že krom 2 kamarádek jsem to vůbec nikomu neřekla a nechci, aby se to "propálilo" třeba rodině zrovna na dovče. Jsem pevně rozhodnutá RS tajit tak dlouho, jak jen to bude možné, nechci rodině a příteli zbytečně ubližovat a zatěžovat je. Cítím se fajnově, dělám vše jako před diagnózou, nic jsem neomezila a ani omezovat nehodlám (4 týdně cvičení, práce na plný úvazek, apod.). Příznaky nemám, brnění nic - prostě žiju si stejně jako předtím, diagnózu si nepřipouštím a je mi fajn.
Myslím, že by 1 týden vynechat neměl být problém, v RS centru mi řekli, že kdybych měla např. horečku, tak si to taky píchat nemám. Máte někdo zkušenost?

Díky předem za názory

Katie: nestane sa vôbec nič, a nemusíš sa s tým nikomu zdôverovať.
Vážnejší môže byť iný aspekt - ak by si v budúcnosti hocikedy dostala vážny atak, tak by bolo dobré, aby tvoji blízky vedeli, akú máš chorobu a vedeli ti pomôcť. Ja by som nešiel na dlhšiu dovolenku s niekým, kto by to o mne nevedel. Časom to pochopíš.

Moje zkušenost s cestováním s injekcemi je taková, že byť létám relativně často, dosud NIKDY injekce nikdo nezkoumal. Mám podezření, že několikrát je vůbec nezaregistrovali. Dávám je vždy zvlášť rovnou s kartičkou z RS centra do boxu při bezpečnostní prohlídce na letišti a ze strany těch kontrolujících ještě nikdy nepadla ani zmínka. Nikdy se na nic neptali, nikdy mě s ničím nekonfrontovali. Ze spolucestujících to zatím taky nikdo nezaznamenal, byť o mé diagnóze vždycky někdo věděl. U bezpečnostní prohlídky má každý dost starostí sám se sebou, takže není pravděpodobné, že něco zaznamená. Na místě je zřejmě dobré dát injekce do lednice, což už nějakou pozornost znamenat může.
A u jakékoli cesty "po zemi" jsem injekce nikdy nikde nehlásila, neukazovala, nic.

Mám stejnou zkušenost. Letěl jsem 2x s injekcemi a nikdy žádná kontrola, ale to bylo tady na Ruzyni z jiných zemích by to třeba kontrolovali. Vynechání jedné dávky rozhodně nebude mít vliv. I při úplném vysazení by trvalo několik týdnů než by se tělo dostalo do hodnot před aplikací léku. Ale nemoc bych rozhodně netajil (není to AIDS), už jen jak tu bylo napsáno, v případě nějaké silnější ataky a také určité toleranci. Píšeš že jsi nově diagnostikovaný pacient, ale časem se můžou i nemusí projevovat ta nemocí více a již to může být limitující. A nemusí se jednat jen o "fyzické" ataky či zhoršení ale např. různé druhy únavy a depresí atd. A nehledě na to kdyby někdo našel ty injekce u tebe ? ještě si budou myslet že jsi feták Určitě je dobré jak uvádíš cvičení a to i třeba lehké fitness.

Děkuji za rady, tím je to vyřešeno, injekce nechám doma (resp. schované u kamarádky v lednici).
Na svém rozhodnutí diagnózu utajit nehodlám ale nic měnit. Zbytečně by ublížilo a nikomu nepomohlo. Já sama se s tím nedokázala srovnat a pořád si říkám, že by bylo asi lepší dostat rakovinu, kdy je aspoň naděje na úplné vyléčení, než tuto nemoc. Takže nestojím na to, aby kolem mně chodili po špičkách a pozorovali, jestli jsem unavená, apod. Nechci o RS mluvit a pořád si jí připomínat. Teď si na ní vzpomenu jen 1x týdně při injekci.
A co se týče práce, nedokážu si představit, že bych se kdy i jen slůvkem zmínila. Kdo se k tomu odhodlal, má můj obdiv.