Vynechání Avonexu

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Vynechání Avonexu

Příspěvekod Katie » 12 dub 2018 12:57

Dobrý den,

jsem nově diagnostikovaný pacient a od začátku roku mám přidělenou biologickou léčbu (Avonex). Injekce snáším úplně bez problémů a nikdy jsem neměla žádný flu-like ani jiné nežádoucí účinky. Po prvním zánětu očního nervu byla MR i likvor negativní, při zánětu na druhém oku a rok později již 1 ložisko na MR a 2 nekorelující IGg pásy, a proto byla stanovena dg. RS.

V létě se chystám k moři a chci se zeptat, co se stane, jestliže vynechám 1 injekci? Nechci to vláčet s sebou a ukazovat kartičku, jakouže nemoc to vlastně mám. Druhý problém je ten, že krom 2 kamarádek jsem to vůbec nikomu neřekla a nechci, aby se to "propálilo" třeba rodině zrovna na dovče. Jsem pevně rozhodnutá RS tajit tak dlouho, jak jen to bude možné, nechci rodině a příteli zbytečně ubližovat a zatěžovat je. Cítím se fajnově, dělám vše jako před diagnózou, nic jsem neomezila a ani omezovat nehodlám (4 týdně cvičení, práce na plný úvazek, apod.). Příznaky nemám, brnění nic - prostě žiju si stejně jako předtím, diagnózu si nepřipouštím a je mi fajn.
Myslím, že by 1 týden vynechat neměl být problém, v RS centru mi řekli, že kdybych měla např. horečku, tak si to taky píchat nemám. Máte někdo zkušenost?

Díky předem za názory
Katie
 
Příspěvky: 4
Registrován: 12 dub 2018 12:41

Re: Vynechání Avonexu

Příspěvekod 666_peter_666 » 12 dub 2018 13:45

Katie: nestane sa vôbec nič, a nemusíš sa s tým nikomu zdôverovať.
Vážnejší môže byť iný aspekt - ak by si v budúcnosti hocikedy dostala vážny atak, tak by bolo dobré, aby tvoji blízky vedeli, akú máš chorobu a vedeli ti pomôcť. Ja by som nešiel na dlhšiu dovolenku s niekým, kto by to o mne nevedel. Časom to pochopíš.
Naposledy upravil 666_peter_666 dne 13 dub 2018 07:02, celkově upraveno 1
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 43
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Vynechání Avonexu

Příspěvekod Lorain » 12 dub 2018 16:57

Moje zkušenost s cestováním s injekcemi je taková, že byť létám relativně často, dosud NIKDY injekce nikdo nezkoumal. Mám podezření, že několikrát je vůbec nezaregistrovali. Dávám je vždy zvlášť rovnou s kartičkou z RS centra do boxu při bezpečnostní prohlídce na letišti a ze strany těch kontrolujících ještě nikdy nepadla ani zmínka. Nikdy se na nic neptali, nikdy mě s ničím nekonfrontovali. Ze spolucestujících to zatím taky nikdo nezaznamenal, byť o mé diagnóze vždycky někdo věděl. U bezpečnostní prohlídky má každý dost starostí sám se sebou, takže není pravděpodobné, že něco zaznamená. Na místě je zřejmě dobré dát injekce do lednice, což už nějakou pozornost znamenat může.
A u jakékoli cesty "po zemi" jsem injekce nikdy nikde nehlásila, neukazovala, nic.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Vynechání Avonexu

Příspěvekod dexter277 » 12 dub 2018 19:45

Mám stejnou zkušenost. Letěl jsem 2x s injekcemi a nikdy žádná kontrola, ale to bylo tady na Ruzyni z jiných zemích by to třeba kontrolovali. Vynechání jedné dávky rozhodně nebude mít vliv. I při úplném vysazení by trvalo několik týdnů než by se tělo dostalo do hodnot před aplikací léku. Ale nemoc bych rozhodně netajil (není to AIDS), už jen jak tu bylo napsáno, v případě nějaké silnější ataky a také určité toleranci. Píšeš že jsi nově diagnostikovaný pacient, ale časem se můžou i nemusí projevovat ta nemocí více a již to může být limitující. A nemusí se jednat jen o "fyzické" ataky či zhoršení ale např. různé druhy únavy a depresí atd. A nehledě na to kdyby někdo našel ty injekce u tebe ? ještě si budou myslet že jsi feták :-) Určitě je dobré jak uvádíš cvičení a to i třeba lehké fitness.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Vynechání Avonexu

Příspěvekod Katie » 13 dub 2018 12:25

Děkuji za rady, tím je to vyřešeno, injekce nechám doma (resp. schované u kamarádky v lednici).
Na svém rozhodnutí diagnózu utajit nehodlám ale nic měnit. Zbytečně by ublížilo a nikomu nepomohlo. Já sama se s tím nedokázala srovnat a pořád si říkám, že by bylo asi lepší dostat rakovinu, kdy je aspoň naděje na úplné vyléčení, než tuto nemoc. Takže nestojím na to, aby kolem mně chodili po špičkách a pozorovali, jestli jsem unavená, apod. Nechci o RS mluvit a pořád si jí připomínat. Teď si na ní vzpomenu jen 1x týdně při injekci.
A co se týče práce, nedokážu si představit, že bych se kdy i jen slůvkem zmínila. Kdo se k tomu odhodlal, má můj obdiv.
Katie
 
Příspěvky: 4
Registrován: 12 dub 2018 12:41


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron