Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

pav píše:
dexter277 píše:Mám podobné problémy, avšak u RS se nenajdou úplně stejné symptomy, jejich průběh, intenzita a taky možná rezistence vůči danému léku. Je to nemoc šitá na míru každému jinak. RS mám cca 8 let EDSS 2,5. V mém případě mám celou pravou stranu. Ze začátku jak píšeš, dělal jsem grafika při dlouhodobější práci s myší, přesně jak uvádíš mi jakoby tuhlo zápěstí, neohrabaná ruka a pokud jsem to překonával dál tak začala hřát, štípat a pálit. U nohy permanentně cítím že je "jiná" než levá i když je v klidu (trochu pocit jako když si ji lehce přeležím). Někdy je v lepší kondici ale pak jsou dny kdy ujdu třeba bez problémů 3 km, ale také dny kdy po pár set metrech, začíná být jakoby gumová a neovladatelné a více v (pod) kotníku jak píšeš (myslím celé chodidlo) a zase pokud to překonávám horší se to a začne zase hřát, štípat, brnět a pálit a přestávám mít nad ní kontrolu. Třeba při běhu je rychle mimo provoz při normální chůzi je to o.k. Za začátku jsem si píchal Copaxone po 7 letech přestával působit, nyní Gilenya. Akorát teď začali ruce i nohy samy od sebe bolet a přidala se silnější svalová slabost.

Doktor mi taky chce dát gilenii. A já o ní už i začal uvažovat. Můj jediný problém teď je právě ta svalová slabost, která u mě přichází asi po 45minutach intenzivního fyzického pohybu. Asi naivně jsem si myslel, že ten lék to vyřeší.Ale že by to mohl třeba i zhoršit mě nenapadlo.

To je na zvážení

jak jsem psal, i když v tuto chvíli Vám nic není, je to nemoc která nikdy nespí a regenerační schopnost mozku se jednou vyčerpá, lék je na to aby tento bod oddálil a pokud možno nenastal. Ale je dobře že aktivně sportujete. Dříve byly např. mylné mýtusy, že sport nemoc zhoršuje a že by člověk měl jen ležet, nyní se ví že je to blbost. Naopak byla studie že lidé kteří před nemoci byli aktivní, tak mají průběh nemoci lepší, než lidé kteří jsou pasivní tam bývá progrese nemoci horší. Nyní jsem četl že i samotné fitness posilování je dobré na RSku ne jen aerobní cvičení. I když pohyb je prostě dobrý na vše jako prevence ne jen při RS. I když ono se to někdy lehce řekne aerobní cvičení, mě nyní třeba dělá problém i když bych chtěl ale nejde to, proto aspon to fitness a někdy procházky pokud to jde.

Jasný. Mě spíš překvapila ta větší svalová slabost při nasazení té gilenie. Očekával bych, že se silným lékem se to stabilizuje a nějakou dobu se to zhoršovat nebude.

pav píše:Jasný. Mě spíš překvapila ta větší svalová slabost při nasazení té gilenie. Očekával bych, že se silným lékem se to stabilizuje a nějakou dobu se to zhoršovat nebude.

U mě to je nějak podobné. Tu změnu z Copaxonu na Gilenyi mi nasadili hlavně kvůli výsledkům z magnetické reozonance. U Gilenie se mi také zdá, že teď jsem více unavený a hlavně mám takovou celkovou slabost všech svalů, dříve jsem zvládal 2x týdně posilovnu a 2x týdně plavat cca hodinku. Dnes zvládnu sotva 1x týdně do posilovny. Ale je možné že prostě jen eskalovala ta nemoc, ale je zajímavé, že to začalo až po Gilenii ale to může být jen náhoda. Ono také třeba pár měsíců trvá než to začně působit "naplno". Ale už ji beru přes rok a stav se mi zdá zhruba stejný co se týká hybnosti jako celku, co se týká únavy svalů a celkové unavenosti tak horší. Co se týká MR také první rok po užívání, je MR beze změn, takže žádné ložisko navíc. Uvidím teď druhý rok to půjdu nějak v dubnu. I když aktivita nemoci nemusí moc korespondovat s aktivitou na MR. Teď zkusím zase polarium to mě vždycky trochu nakoplo

dexter277 píše:
pav píše:Jasný. Mě spíš překvapila ta větší svalová slabost při nasazení té gilenie. Očekával bych, že se silným lékem se to stabilizuje a nějakou dobu se to zhoršovat nebude.

U mě to je nějak podobné. Tu změnu z Copaxonu na Gilenyi mi nasadili hlavně kvůli výsledkům z magnetické reozonance. U Gilenie se mi také zdá, že teď jsem více unavený a hlavně mám takovou celkovou slabost všech svalů, dříve jsem zvládal 2x týdně posilovnu a 2x týdně plavat cca hodinku. Dnes zvládnu sotva 1x týdně do posilovny. Ale je možné že prostě jen eskalovala ta nemoc, ale je zajímavé, že to začalo až po Gilenii ale to může být jen náhoda. Ono také třeba pár měsíců trvá než to začně působit "naplno". Ale už ji beru přes rok a stav se mi zdá zhruba stejný co se týká hybnosti jako celku, co se týká únavy svalů a celkové unavenosti tak horší. Co se týká MR také první rok po užívání, je MR beze změn, takže žádné ložisko navíc. Uvidím teď druhý rok to půjdu nějak v dubnu. I když aktivita nemoci nemusí moc korespondovat s aktivitou na MR. Teď zkusím zase polarium to mě vždycky trochu nakoplo

Myslím, že ten zhoršený stav po Gilenyi asi nebude náhoda. Tiež mám podobnú skúsenosť. U mňa tie vedlajšie účinky Gilenye prevážili nad benefitmi, tak som skončil. Zhoršený fyzický stav, únava, časté choroby, zvlášť zápaly močových ciest...tak som si povedal stačí. Ja mám už SPMS, roky žiadne ataky, a aj tak Gilenya v mojom štádiu neúčinkuje.

RS mám dle odh.neurologa RS centra od r.2010,začátek léčby od r.2016.Nyní je 62.let,RS teď již v sek.progresi,1xměs.solumedrol inf,nepřestávající brnění obou dol.končetin,problémy s močením-samocévkování,2 fr.hole po cca 20m chůze odpočinek,zakopávání,oční problémy,ale i tak to zatím dávám.

Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Specifikace problémů s chůzí

Re: Specifikace problémů s chůzí

Re: Specifikace problémů s chůzí

Re: Specifikace problémů s chůzí

Re: Specifikace problémů s chůzí

Re: Specifikace problémů s chůzí