Specifikace problémů s chůzí

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 11 dub 2018 06:53

Chtěl bych vědět jak přesně se začnou projevovat problémy s chůzí.Moje problémy jsou při dlouhé chůzi s kotníkem.Je ztuhlejší a neohrabaný.Když si chvilku neodpočinu, začnu i kulhat. Ale stehna, kyčle, kolena jsou ok. Podobné problémy mám v práci se zápěstím.Větsinu pracovní doby dělám s myší.Postupně mi zápěstí tuhne a je neohrabané.Mám pak problém i psát tužkou.Někdy mi od toho zeslábne celá ruka. Máte někdo podobné problémy?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod dexter277 » 12 dub 2018 18:49

Mám podobné problémy, avšak u RS se nenajdou úplně stejné symptomy, jejich průběh, intenzita a taky možná rezistence vůči danému léku. Je to nemoc šitá na míru každému jinak. RS mám cca 8 let EDSS 2,5. V mém případě mám celou pravou stranu. Ze začátku jak píšeš, dělal jsem grafika při dlouhodobější práci s myší, přesně jak uvádíš mi jakoby tuhlo zápěstí, neohrabaná ruka a pokud jsem to překonával dál tak začala hřát, štípat a pálit. U nohy permanentně cítím že je "jiná" než levá i když je v klidu (trochu pocit jako když si ji lehce přeležím). Někdy je v lepší kondici ale pak jsou dny kdy ujdu třeba bez problémů 3 km, ale také dny kdy po pár set metrech, začíná být jakoby gumová a neovladatelné a více v (pod) kotníku jak píšeš (myslím celé chodidlo) a zase pokud to překonávám horší se to a začne zase hřát, štípat, brnět a pálit a přestávám mít nad ní kontrolu. Třeba při běhu je rychle mimo provoz při normální chůzi je to o.k. Za začátku jsem si píchal Copaxone po 7 letech přestával působit, nyní Gilenya. Akorát teď začali ruce i nohy samy od sebe bolet a přidala se silnější svalová slabost.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 12 dub 2018 21:44

Asi to mám podobné. Teď jsem v Itálii na kole. Letos jsem měl už měsíc před odjezdem pocit, že nejsem ok. Na kole velké bolesti bederní páteře.Hlavně do kopce. Tady to pokračuje.Jenže tady mají kopce hodně km a min.10%.Denně pres 100 km.Ta kže fakt trpím. Tak jsem se po 4 dnech na kole šel projít.2 hodiny do kopce po kamenech docela ok. Ale zpátky jsem měl pravý kotník ztuhlý.Když jsem si dal pauzu tak se to zlepšilo. Ale divné je, že do teď mi to vždy dělal levý kotník.A ten teď dal 4 hodiny chůze v pohodě. Jak jsem se vrátil z výletu,tak se to vrátilo k normálu.Pravý ok, levý slabší. U zápěstí jsem taky dříve míval problém s levým. To je teď ok, a zlobí pravé.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 13 dub 2018 10:16

dexter277 píše:
pokud to překonávám horší se to a začne zase hřát, štípat, brnět a pálit a přestávám mít nad ní kontrolu.

Klasická klasika. Časem se přidají noční elektrické impulsy, mrazení až úplné odkrvení, otoky časem přecházející do tuhé hmoty. V úplné krizi pak bolest, jako když se kotník drobí.
Teď zkuste zapnout selský rozum - jak tohle souvisí s lézema na mozku ? Že vynechává koordinace, tomu se věřit dá. Ostatnímu stěží.
Dobrý postřeh je i reverzibilita - je RS jednostranná ? Zcela zjevně ne zcela. Naše testy s Fampyrou ukazují, že každá noha má jaksi jiný nárok na vápníkový kanál - když ho blokujete, pak se horší noha zlepší, ale lepší noha přejde do křečí jako při předávkování. Každá noha je postižená jinou mírou poruchy přenosu, což ale musí být v noze, těžko v mozku, jinak by tohle nemohlo fungovat. Ovlivňuje to i přísun vápníku či jeho vyčerpání - což může být ten postřeh po námaze. Tohodle si doktor nikdy nevšimne, protože to nemůže vidět. Vám se jen vysměje, že o tom nikdo chytrý zatím nepíše.
PS : na to kolo zkuste Fampyru a měl by jste jezdit jak s dopingem. :D
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod dexter277 » 14 dub 2018 21:41

pav píše:Asi to mám podobné. Teď jsem v Itálii na kole. Letos jsem měl už měsíc před odjezdem pocit, že nejsem ok. Na kole velké bolesti bederní páteře.Hlavně do kopce. Tady to pokračuje.Jenže tady mají kopce hodně km a min.10%.Denně pres 100 km.Ta kže fakt trpím. Tak jsem se po 4 dnech na kole šel projít.2 hodiny do kopce po kamenech docela ok. Ale zpátky jsem měl pravý kotník ztuhlý.Když jsem si dal pauzu tak se to zlepšilo. Ale divné je, že do teď mi to vždy dělal levý kotník.A ten teď dal 4 hodiny chůze v pohodě. Jak jsem se vrátil z výletu,tak se to vrátilo k normálu.Pravý ok, levý slabší. U zápěstí jsem taky dříve míval problém s levým. To je teď ok, a zlobí pravé.


100 km na kole :-) to kdyby jsem měl ujet tak mi kopou hrob i kdybych byl zdravý :lol: Hlavně by se nemělo přehánět do vysílení. U profesionálních sportovců u kterých byla diagnostikována Rska vím o jednom fotbalistovi a jednom hokejistovi tak museli přestat z kariérou a končit (preventivně). Ale to je otázkou... zda skončit. RSka je strašně moc nevyzpytatelná a individuální nemoc. Jsou lidé kteří mají RS celý život nebrali léky a mají minimální postižení i ve stáří. Ale pak jsou mladí lidé u kterých to začne jednou atakou a jede to raketově k invaliditě a pak a to je většina u kterých je postupná pomalá progrese širokého spektra neurologického postižení a léky to mají oddálit. Otázkou je do jaké míry ty léky zabírají. Já je beru cca 8 let - a pokládám si otázku, co by se stalo kdybych je nebral ? Třeba bych byl na tom stejně akorát bez negativních vedlejších účinků léků a nebo také mnohem hůř ..... . Ale s tím kolem bych to nepřeháněl, aby to nemělo moc velký negativní vliv na nemoc a co na to říká neurolog ?
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 14 dub 2018 23:35

Neurolog mi řekl ať s kolem určitě nepřestávám.Neuroložka říkala, že bych v cíli neměl vysílením padat na zem.Co se týče toho fotbalisty Haška,to jsem četl. A nešlo o sport jako takový.Ale o to, že je člověk v psychickém stresu. Když nejsou výsledky,nejsou peníze.A nikoho nezajímá, že jste měl ataku a nemůžete zrovna závodit. Dokonce i při atace se sport nedoporučuje.Ale nikde jsem nečetl, že by se zakazoval.Jsem si skoro jistý, že jsem teď při tom kole slabší ataku měl. Příznaky jsem tu někde popisoval. Do poslední chvíle jsem nevěřil, že to kolo budu letos schopný absolvovat. Bylo to teda dost utrpení.Ale za 9 dní 750 km na kole v kopcích, 1 pěší túra na 4 hodiny a 1 den volna. A i když jsem z toho měl strach,tak se můj stav i bez kortikoidů zlepšoval. Na začátku jsem byl jak přiopilý, pravé zápěstí moc nefungovalo.A i síla v nohách byla menší.Nikomu to nedoporučuji,ale dělají se studie skoro na všechno, tak třeba někoho napadne zkoumat i toto. Jinak žádnou léčbu nemám.Taky nedoporučuji a nevylučuji, že si škodím.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 27 dub 2018 11:39

Tak jsem si dal asi týden úplného odpočinku a ataka mi odezněla. :) Začala mi fungovat pořádně ruka a síla do nohou se taky vrátila. Takže překonávat ataku extrémní fyzickou zátěží je pravdu blbost. :D
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 30 zář 2018 20:50

Možná budou mé dotazy hloupé.Myslel jsem, že problémy s pravým kotníkem a zápěstím mi odezněly. Ale né úplně. Při velké fyzické námaze mi pravý koník a zápěstí tuhnou.Kupodivu v tu chvíli levý kotník, který byl vždy ten slabý je naprosto ok.Zatim je to vždy jen při dost velké námaze.Ale teď už mi slábnou i celé nohy. Nedávno jsem šel na Kriváň. Asi 4 hodiny.Ale dolů už jsem měl ty nohy výrazně slabší a musel jsem si několikrát odpočinout.To jsem dříve nezažíval. Je pravda, že když si zvolím kratší túru a pomaleji,tak je to ok. Ale já cítím pozvolné zhoršování.To samé na kole. Jezdit závodním tempem už fakt moc nejde. Teď dotaz. Může to být atakou,kterou doktor za ataku nepovažoval a stále vlastně probíhá? Nebo je běžné, že se fyzická kondice při RS trochu zhoršuje? Děje se to i když má člověk biologickou léčbu? Když nedělám nic intenzivního,tak mi vlastně nic není. Při kontrole u doktora taky vše ok. Ale prostě určité zhoršení prostě cítím. Tímto si vůbec nestěžuju. S tím že se to bude zhoršovat snad taky počítám. Jen se ptám, je pomalé zhoršení standart, nebo se pokoušet něco řešit? Doktorovi stačí, když se projdete, zmáčknete mu ruku a vyzkouší, že reflexi na chodidlech jsou ok.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod dexter277 » 01 říj 2018 21:17

Jak tu bylo již řečeno, proč se léčba doporučuji již od prvních příznaků a brát neustále a to z důvodu, že mozek má velké funkční rezervy, proto může dojít i bez léků k svévolnému uzdravení. Jenže .... ereska je nemoc šitá na míru a hodně nevyzpytatelná,každý to má jiné, ale co se tak ví, tak časem bez léčby dojde k vyčerpání těchto funkčních rezerv a pak i během pár měsíců může člověku vyletět EDSS nahoru a už se nemusí tak dobře vrátit do normálu. Proto ty léky, aby tento stav odvrátili co nejvíce dopředu.
Pokud jste v normálu bez zátěže a při zátěži se to horší, je to tím, že již ty nervové dráhy jsou narušeny a při zátěži již nezvládnou takové zatížení, hlavně dlouhodobé. Já třeba nemám větší problém, někdy ujdu i třeba 10 km když jsem v kondici, ale pak jsou dny kdy třeba mě unaví i 100 m. Nebo "normální" dny a to mám třeba když na běhám na rotopedu nebo pracuji hodně s myší u PC tak mi ztuhne ruka a je jakoby gumová nebo hůře ovladatelná, pokud to přemůžu začne hřát a bolet a to samé u nohy.
Jo reflex na noze a tukání do kolene a stisk :) to bych snad poznal i já, že se něco děje a pokud by jste necítil nohu tak by jste byl na tom podstatně i s chůzí mnohem hůře. Je to nemoc která nikdy nespí a pozvolné zhoršování může být pak může nastat zlom a bude ještě rychlejší, je možné že to je právě kvůli tomu že nemáte léčbu. Z tou se to může na dlouho zastavit na současném stavu nebo i zlepšit a takhle vydržet i hodně dlouho a nebo také ne a i s léčbou horšit, ale od toho je dnes na trhu poměrně dost různých léků a s jiným mechanismem účinku. Proto pokud neberete nějakou léčbu "biologickou" nemusí to být do budoucna dobré.





pav píše:Možná budou mé dotazy hloupé.Myslel jsem, že problémy s pravým kotníkem a zápěstím mi odezněly. Ale né úplně. Při velké fyzické námaze mi pravý koník a zápěstí tuhnou.Kupodivu v tu chvíli levý kotník, který byl vždy ten slabý je naprosto ok.Zatim je to vždy jen při dost velké námaze.Ale teď už mi slábnou i celé nohy. Nedávno jsem šel na Kriváň. Asi 4 hodiny.Ale dolů už jsem měl ty nohy výrazně slabší a musel jsem si několikrát odpočinout.To jsem dříve nezažíval. Je pravda, že když si zvolím kratší túru a pomaleji,tak je to ok. Ale já cítím pozvolné zhoršování.To samé na kole. Jezdit závodním tempem už fakt moc nejde. Teď dotaz. Může to být atakou,kterou doktor za ataku nepovažoval a stále vlastně probíhá? Nebo je běžné, že se fyzická kondice při RS trochu zhoršuje? Děje se to i když má člověk biologickou léčbu? Když nedělám nic intenzivního,tak mi vlastně nic není. Při kontrole u doktora taky vše ok. Ale prostě určité zhoršení prostě cítím. Tímto si vůbec nestěžuju. S tím že se to bude zhoršovat snad taky počítám. Jen se ptám, je pomalé zhoršení standart, nebo se pokoušet něco řešit? Doktorovi stačí, když se projdete, zmáčknete mu ruku a vyzkouší, že reflexi na chodidlech jsou ok.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 01 říj 2018 21:50

Jenže mě bylo řečeno že na léčbu nemám nárok. První ataku jsem totiž prechodil a k doktorovi šel až nějakou dobu po druhé atace. A teď musím mít alespoň 2 ataky za rok. Pravda je, že mi bylo nabídnuto zúčastnit se studie.Asi by nebyl problém si nějaké ataky vymyslet. Jenže já už se teď sám neorientuje v tom co je ataka a co jen patří k RS. Předpokládám že ztuhlost kotníku nebo zápěstí po zátěži ataka není.A vzhledem k tomu, že jsem bez léčby pátý rok,tak fakt nevím. Ono vzdát se toho, že člověk nemá žádné vedlejší účinky, několik let jsem nebyl nemocnej ani nachlazenej.Zatim jsem začal s tím, že přestávám tělo vystavovat přehnané fyzické námaze.Dal uvidím.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod marco » 02 říj 2018 17:03

Tak na prvni volbu je snad narok dneska uz pri potvrzene RS bez dalsich podminek?

Jinak 100% souhlas s Dexter, mne nebyla sance na lecbu doprana kvuli neschopnosti lekaru pres 15 let me diagnostikovat. A pak doslo presne k tomu popsanemu vyvoji, behem par tydnu sesup z minima na 3,5. Na druhou stranu taky existuji extremne mirne verze tehle nemoci no :-).
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 02 říj 2018 17:55

Tak automaticky asi ne. Při první kontrole v RS centru a přechozených 2 atakách mi bylo doktorem řečeno, že musím absolvovat přeléčení kortikoidy,abych měl nárok na léčbu. To jsem absolvoval.Při druhé návštěvě tam byla paní doktorka a ta mi řekla, že abych se dostal k léčbě, že jediná šance je vstoupit do studie, že léčbu mi pojišťovna neschválila. Ve zprávě mám přesně toto. Kritéria pro léčbu DMD 1.linie nejsou naplněna. Pacient zatím není nakloněn k léčbě v rámci klinické studie. Jenže ono když si přečtete, že v rámci nějaké studie několik lidí zemřelo,tak se mi do toho prostě nechtělo.A když tady lidi píšou,že za pár let jim přestal působit Avonex,pak copacone a po 8 letech nemoci zkouší třetí typ léčby,tak to chuť do toho taky nepřidá.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod marco » 02 říj 2018 18:26

Tak ja jsem dostal Betaferon v zasade hned po prijeti do centra, mozna ty prechozene ataky hraly nejakou roli, ale asi by bylo dobre zjisti, co presne nebylo splneno. A s temi leky ... tak to bohuzel je, ze vetsina tech leku ma po case nejakou sanci prestat fungovat. Ale 8 let je porad fajn, pokud to znamena bez atak nebo skoro bez nich, pak se muze eskalovat. Mne Betaferon nefungoval, tak jsem dostal Tecfideru po roce. Do studie by se mi v soucasnosti asi taky nechtelo :-).
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod vychodocech » 02 říj 2018 21:33

Ve většině případů se léčba schvaluje tak jak ukládají předpisy, někdy má ale pojišťovna pochybnosti (může jít o benigní RS, nebo nejsou dostatečně doloženy důvody proč by měl ten či onen lék pacientovi pomoci když není dostatečně doloženo že je nemoc aktivní (viz. MRI, punkce, klinický obraz ...).

Dříve bylo kritériem opravdu počet atak v určitém období (osobně jsem to zažil), nyní to tak není - léčba moderními léky by se měla nasazovat co možná nejdříve po prodělané a zaléčené první atace (proto ty kortikoidy....), samozřejmě po potvrzení správné diagnozy. Plně souhlasím s Dexterem, a také chci trošku "popíchnout" ostatní pacienty, kteří chtějí léčbu - a ta léčba je jim nabídnuta ve formě klinické studie.

Chápu, že někteří pacienti se budou bát vstoupit do klinické studie, ale ze své vlastní zkušenosti (těch studií jsem prošel několik) mohu zhodnotit, že ve velké většině studií jde o léky, které budou v horizontu let dalšími velmi účinnými léky na RS. Riziko úmrtí je malé (snad pamatuji pouze jeden případ v ČR) a pokud jde o studii, jste pod drobnohledem a veškeré nežádoucí účinky se sledují a kontrolují, ze studie můžete kdykoliv odstoupit.

Za mne jde i o morální hledisko pomoci dalším pacientům tím, že pomůžu s vývojem nového léku (na někom to prostě vyzkoušet musejí ne?). Všem kdo jsou ve studii RS chci poděkovat, že neztratili odvahu a pomáhají tak s vývojem dalších léků na RS.
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 03 říj 2018 09:04

dexter277 píše:Mám podobné problémy, avšak u RS se nenajdou úplně stejné symptomy, jejich průběh, intenzita a taky možná rezistence vůči danému léku. Je to nemoc šitá na míru každému jinak. RS mám cca 8 let EDSS 2,5. V mém případě mám celou pravou stranu. Ze začátku jak píšeš, dělal jsem grafika při dlouhodobější práci s myší, přesně jak uvádíš mi jakoby tuhlo zápěstí, neohrabaná ruka a pokud jsem to překonával dál tak začala hřát, štípat a pálit. U nohy permanentně cítím že je "jiná" než levá i když je v klidu (trochu pocit jako když si ji lehce přeležím). Někdy je v lepší kondici ale pak jsou dny kdy ujdu třeba bez problémů 3 km, ale také dny kdy po pár set metrech, začíná být jakoby gumová a neovladatelné a více v (pod) kotníku jak píšeš (myslím celé chodidlo) a zase pokud to překonávám horší se to a začne zase hřát, štípat, brnět a pálit a přestávám mít nad ní kontrolu. Třeba při běhu je rychle mimo provoz při normální chůzi je to o.k. Za začátku jsem si píchal Copaxone po 7 letech přestával působit, nyní Gilenya. Akorát teď začali ruce i nohy samy od sebe bolet a přidala se silnější svalová slabost.

Jde mi o to, když mi to zápěstí začlo zlobit poprvé jestli jsem to měl řešit jako ataku a chtít kortikoidy? Jenže to zápěstí se začalo ozívat až třeba po 2 hodinách práce. To samé pravý kotník. Začal tenkrat tuhnout po kilometru chůze. Jenže do té doby mi to dělal jen levý kotník a to po mnohem delší době.Jako ataka to tenkrát nevypadalo, nebylo to spojené s únavou a bez zátěže se nic nedělo. Každopádně to pravé zápěstí a kotník mi na rozdíl od dřívějška při dlouhodobé zátěži zůstalo.I když po vyrazně delší zátěži. Ale levý kotník mi od té doby při zátěži funguje super. Otázka je jestli kdybych tenkrát trval na atace a bral kortikoidy, jestli to mohlo nějak pomoci. Dnes po dlouhé době už by to asi smysl nemělo.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron