Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod Rudzan » 13 čer 2017 02:22

Zdravím,

je mi 29 a RS mám již 11 let. Postupem času, jsem už prošel všechny léky 1. volby a v současné chvíli užívám Gilenyi. Nicméně, protože už teď pomalu cítím jak přichází ataka a není to ani rok od nasazení tohoto přípravku, tak na RS centru očekávám návrh na změnu léčby pro její neúčinnost, tak jak jsem to již párkrát zažil.

Co tak vidím tak budu mít na výběr (pokud vůbec) z přípravků Tysabri, Aubagio, Tecfidera, Plegridy nebo Lemtrada (i když u toho jsem četl, že je to až jako poslední možnost a i tak je teď zastaveno proplácení pojišťovnou).

Pročetl jsem články i zdejší fórum ohledně všemožných zkušeností, vedlejších účinků a výsledků ohledně těchto léčiv a tak nějak už ani nevím, zda pomůžou nebo uškodí. Víceméně jsem dostal spíš strach z vedlejších účinků, které již nejsou ,,pouze´´ bolest hlavy apod..

Měl bych si vybrat vůbec nějakou léčbu? Případně jaká je z výše zmíněných nejšetrnější?

Je to vůbec poprvé, co jsem se pozastavil nad tím jestli jen slepě věřit lékařům a vzít to co mi dají.

Vím, že léčit bych se měl a měl bych přijmout cokoliv, protože někteří ani léčbu nemají (a být za to asi i rád) ale . . .
Rudzan
 
Příspěvky: 1
Registrován: 13 čer 2017 02:01

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod vychodocech » 13 čer 2017 14:56

Zdravím,

z toho jak píšete usuzuji, že jste měl už mnoho atak a postupem času jednotlivé léky postupně selhávaly. Pokud je to tak, tak v tom vidím sám sebe tak někdy před 10 lety, kdy jednotlivé léky selhávaly.

Atakovitá forma RS (tedy RR-RS) je tou nejčastější formou RS, nicméně ne všichni mají stejný průběh nemoci, jsou jedinci (patřím tam i já, zřejmě i vy), kteří tu RS mají agresivnější – aktivnější a tělo postupně úspěšně překonává nastražené bariéry ve formě léků na RS.

Moje zkušenost: často jsem si říkával, že by mi bez léků možná bylo lépe, ataky jsem míval co rok – někdy 2x i 3x do roka – byly ale mírné (tehdy jsem si to ale nemyslel), časem byly ataky 4x do roka a šel jsem na přestoupení na jinou léčbu – původní léky jsem musel vysadit a nějakou dobu být bez nich – v tom mezidobí jsem ale měl další zdravotní problém a to mi neumožnilo přejít na novou léčbu v určeném termínu – tak se ta doba od vysazení léků 1.volby protáhla – a pak nastal průšvih – ataka jako hrom – fakt průšvih, děs. Nyní mám již delší dobu léčbu 2.voby – natalizumab – a přes všechny ty možné vedlejší účinky jsem rád, že ji mám a je to dobrý. Vyzkoušel jsem na vlastní kůži, že bez léčby to nepůjde a to nezavrhuju ani tu léčbu 1.volby – ty ataky nebyli v tý době tak vážné jako později ty bez léčby.

Rozhodnutí jak se léčit je jen na Vás, RS je do značné míry individuální záležitost, v některých věcech je ale jako přes kopírák stejná - stejná jako to má hromada dalších lidí.

Rada: pokud jde o léčiva na RS - a je jich už daleko více než dříve - tak ne každé léčivo je vhodné nebo plně účinné pro konkrétního pacienta s RS, nikdo Vám dnes není schopen říci, že zrovna u Vás to bude na 100% fungovat a neznamená to, že budete do konce života bez atak, jsou klinické studie, kde je popsána míra snížení relapsů v čase, to je jak u Gilenye tak u Tysabri nebo dalších léčiv, pokud Vám lék ale "sedne", tak ty ataky mít vůbec nemusíte..... vždy jde o Vaše rozhodnutí - je to zvážení : přínos x riziko přičemž by s tím rozhodováním měl pomoci odborník - neurolog.
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod pav » 28 led 2018 13:12

Snad svůj příspěvek zařazuji do správného vlákna. ;) RS mám buď čtvrtým rokem nebo taky možná 20 let.S jistotou to neví ani doktor. Píšu ten příspěvek spíš proto aby ten komu RS začíná věděl,že je dobré si zjistit co říci nebo neříci doktorovi.Asi pred 20 lety jsem asi měsíc hůř viděl,ale jinak mi nic nebylo a časem se zrak vrátil k normálu.Jestli to byla ataka nevím ani já ani doktor.Před necelými 4 roky přišla ataka.Slabost pravé ruky a nohy a asi týden fakt velká únava.Ale dělal jsem na 3 směny, závodil na kole,stres v práci, rodina atd.I doktorka to tenkrát vyhodnotila jako celkové přetížení a ať zvolním.Pak 2 roky a 4 měsíce vše v pohodě,sportovní výsledky taky super.Pak obrovský stres v práci,noční směny a další ataka.Tentokrát slabost pravé strany.Ale asi trošku mírnější než poprvé.Ikdyž to zase po týdnu odeznělo už mi to nedalo a zařídil jsem si magnet.Samozrejmě RS.Mnohačetné léze v obou mozkových hemisférách,1 na míše,mozeček naštěstí intaktní.Takže jsem šel poprvé do RS centra.I když jsem se už cítil dávno v pohodě,tak přeléčení solumedrolem.Jinak bych prý neměl nárok na biologickou léčbu.To přeléčení kapačkama bylo super.Už chápu proč se kortikoidy používají jako doping. :D
Každopádně dle pojišťovny nárok na biologickou léčbu nemám.Ten bych prý měl,kdybych přišel zrovna po první atece.Teď už musím počkat až budu mít alespoň 2 ataky do roka.Takže moje rada.Když už ataku přechodíte,tak to nikde,hlavně né u doktora nevyprávějte. :(
Biologická léčba jak mi řekl doktor zabírá asi u 30% pacientů.Ale je prý škoda to nezkusit. 2 ataky za rok už je prý na začátek biologické léčby dost pozdě.Pojišťovna to ale vidí jinak.Za rok podle magnetu přibyla 3 ložiska.To ale na věci nic nemění.Ataka nebyla žádná a to je pro pojišťovnu jediné krytérium.Množství lézí je nezajímá. Abych byl korektní,tak mi v RS centru bylo nabídnuto vstoupit do nějaké studie.Ona by se asi i nějaká ataka nechala vymyslet. :D
Tak se zatím do RS centra jezdím 1x za půl roku podívat a říct jak se mi daří.Ročně jezdím 10000km na kole,běžky a celkově se hýbu.S tím prý nemám přestávat.
Množství závodů jsem trochu snížil a v práci jsem začal dělat místo 3 směn pouze na 2.Tím zmizela veškrá únava,kterou jsem přisuzoval RS.A to je asi tak všechno. :D A jen pro zajímavost.V práci na našem středisku (asi 50 lidí) máme RS 3.Já neberu nic,1kolega avonex a druhý rebif 44.Kolegové děljí na 3 směny.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod vychodocech » 28 led 2018 14:06

Dost zajímavý, fakt.... hlavně ten výskyt RS v tak úzkém kolektivu (náhoda? nebo je to taková práce, že se to hodí pro nemocné s RS?).

Za druhé: - kam chodíte do RS centra? Někdy jsou ty informace dost zavádějící, biologická léčba je všeobecný pojem, není to o nějakých 30% (leda v případě interferonů to tak může být (máme tu celé bloky povídání na tohle téma), ale ani tam to neznamená že to pomůže jen 30% lidí, zkrátka těm ostatním to zabírá méně na ataky atd.).
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod pav » 28 led 2018 14:26

Jeden z těch kolegů tam asi před rokem s RS už nastoupil.Na to že mu bude 50,tak hraje hokej,jezdí na motorce,chodí na přesčasy a je fakt v pohodě.Jestli mu tak pomáhá ten rebif nebo má tu RS méně progresivní nevím.A ten druhej je od přírody dost nervák jako já.Bych to přisuzoval spíše tomu.I s tím avonexem měl do půr roku další ataku a bral kortikoidy.Je mu asi 25.Ted se zdá ok.Jinak u nás v obci (1000 obyvatel)jsme s RS min.4. Plus 1 holka se odstěhovala a jeden pán dost mladý zemřel.Takže si myslím že ten počet lidí s RS je vyssí než se oficielně udává. Od kamaráda má RS teta a strejda(sourozenci) a od jednoho z nich dcera.U nás v obci to má taky máma s dcerou.Takže i ten vliv dědičnosti si myslím je vyšší než se udává.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod dexter277 » 01 úno 2018 20:28

Také jsem přemýšlel zda není někdy lepší být bez léčby RS. Mě je diagnostikovali cca ve 20 letech. Říkal jsem si jak by jsem na tom byl kdybych od začátku už cca 11 let nebral nic, třeba stejně ale nebo i mnohem hůře to člověk neví. Neuroložka to prezentovala tak, že RSka nikdy nespí. A i když nám je relaitvně dobře, mohou a pravděpodobně neustále probíhají degenerativní změny. Mozek má velké regenerační rezervy, ale ty jednou dojdou u někoho dříve u někoho později, ty léky jsou na to to aby tato rezerva vydržela co nejdříve. Já skoro nemám žádné vedlejší účinky léků na RS co se týká "fyzických" projevů, akorát od doby co jsem začal brát ty léky je to horší s psychickou, deprese, únava, kognitivní dysfunkce atd. Ale těžko říct jestli je to z léků nebo z mechanismu nemoci samotné. U mě se nemoc objevila také v hodně stresovém období, a co se týká dědičnosti tak děda od otce měl RSku a hodně špatnou, umřel v cca 50 letech. Ale v té době byla hlavní léčba vitamín B. Tak je vidět že za ty léta to pokročilo. Co se týká agresivity a průběhu RS, dle neuroložky platí že čím dříve je diagnostikována tím horší průběh ke konci může mít a pokud první ataky začínají očním postižením také je průběh o něco horší, ale je to jen dle statistik. Ale znám i pár pacientů kterým je cca 60 let a mají RS a mají EDSS méně než 2 a to nebrali žádné léky, ale zas mi neuroložka potvrdila že může existovat ještě nějaké podtypy RSky méně agresivní nebo že s o RS nemusí vůbec jednat ale je to nějaké méně závažné onemocnění. Jako je rozdíl lehkého nachlazení a chřipky. Ale je to velmi individuální nemoc, někdo může být celé roky bez příznaků a pak z ničeho třeba EDSS 4 a vyšší. Ale zas ještě co se týká těch léků tak pokud je člověk takhle střídá, tak nikdo nedokáže říct jaký tenhle koktejl (kortikoidů, léků první volby, druhé volby a dalších léků na léčení symptomů ) bude mít třeba za x-let nebo desítek let, třeba co se týká rakoviny, také je známo, že RSka není nerada sama a časem se může přibalit i jiné autoimunitní onemocnění.
dexter277
 
Příspěvky: 68
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod pav » 01 úno 2018 23:09

To že ta nemoc nespí a v tom mozku se něco děje i bez atak mi bylo řečeno taky. Ale na léčbu asi jako jeden z mála zatím nemám nárok,tak to neřeším.Ale když je tam progrese a i bez ataky nějaké ložisko přibude,neměl by to člověk přeléčit kortikoidama? Ta nová léze se podle mne asi vytvoří tam,kde není žádné důležité centrum,ale zánět tam asi je,ne? Nebo se kortikoidama přeléčují jen ataky?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod dexter277 » 02 úno 2018 00:27

[quote="pav"]To že ta nemoc nespí a v tom mozku se něco děje i bez atak mi bylo řečeno taky. Ale na léčbu asi jako jeden z mála zatím nemám nárok,tak to neřeším.Ale když je tam progrese a i bez ataky nějaké ložisko přibude,neměl by to člověk přeléčit kortikoidama? Ta nová léze se podle mne asi vytvoří tam,kde není žádné důležité centrum,ale zánět tam asi je,ne? Nebo se kortikoidama přeléčují jen ataky?[/q

Dle prof. Havrdové by se měli léky první volby podávat ihned po diagnostice RS (MRI ložiska,lumbální punkce) ne aby se čekalo na ataku, viz přednášky na youtube. A dle mě stačí 2 léze, pokud máte další třetí aktivní již to zcela splnuje MCdonald kritéria i bez ataky. Nevím kolik vám je, nevím zda hraje tento faktor roli, průběh a další okolnosti, také hodně záleží v jakém MS centru jste, jednotlivé kraje a nemocnice se liší svým "badgetem" co mají od pojištovny. Většinou čím větší nemocnice tím to není problém. Ale určitě pokud byla diagnostikována RS máte právo na léky první volby, zeptal bych se klidně neuroložky proč léky nedostáváte, pokud je to jen že nemáte ataku tak bych si klidně nějakou vymyslel pokud to je problém a nebo se obrátil na vaši pojištovnu. Dále předpokládám že máte každý rok MRI ? Léky první volby je potřeba i když není žádný vážnější průběh i kvůli atrofii mozku, která je bez léčby rychlejší a s tím související poruchy kognitivních funkcí mozků (jako je krátkodobá pamět, rychlost rozhodování, reakce, koncentrace, rychlost myšlení atd.) ale každý to má individuálně.

Samotné léze se nepřeléčují kortikoidama. Léze je zánět způsobený imunitním systémem, tím jak útočí na obal nervů. To že se vytvořila léze a nebyla žádný příznak neznamená nutně že to nebyla nedůležitá část v mozku, může se akorát projevit zpožděně, nebo ten obal nervů není zcela narušen, jen z části. Kortikoidy se přeléčují pouze aktivní ataky - tak aby utlumili "agresivní" část imunitního systému aby nenapáchal ještě větší škody. v danou chvíli, není to dlouhodobé řešení od toho jsou léky první volby, případně pak druhé.

U mě byl např. průběh v roce 2008 neurčité slabší příznaky (brnění, mravenčení, zvýšená citlivost atd.) to mě obvodní neuroložka poslala na MRI tam dvě léze - ale nesplnující MCdonaldova kritéria, ještě na doplňková vyšetření EP, eeg, lumbální punkce ale negativní - nijak neuzavřeno. Pokud se totiž ty léze nesytí po aplikaci kontrastní látky tak nějakou tu lézi v mozku může mít i zdraví člověk. Můžu jít i o lokální nedokrvení mozku, proto se to neřeší, případně až s dalšími příznaky a to v čase. O 2 roky později paradoxně kvůli jinému problém v mozku (silná bolest hlavy - kavernomy mozku), co mě přivedlo do nemocnici, diagnostikovali další léze již aktivní kromě toho 2 oligoklonální proužky a na základě porovnání předchozí MRI před 2 roky a této se uzavřela jako RS a byla po schválení pojištovny cca 1 měsíc předepsán copaxone. I když nebyla přítomna další ataka.
Ale ono je otázkou co je ataka ?, většinou si tím není zcela jista ani neuroložka, ale co jsem tak zjistil tak třeba nemusí být zcela splněna podmínka náhlé zhoršení , po dobu více jak 24 hodin. Mě řekla, že to může být - což byl můj případ - třeba i silnější únava a k tomu třeba necitlivost končetin náhle silnější ale trvající třeba jen 2 hodiny ale zato často se opakující se krátkodobé zhoršení. Mě třeba kortikoidy nedělají dobře, je pravda že nakopnou :-) ale já vždy po nich mám zvýšený pul mezi 120-130 po dobu několika hodin i když třeba ležím.
dexter277
 
Příspěvky: 68
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod dulca » 02 úno 2018 19:02

dexter277: pani profesorka keca jako kdyz tiskne. Vetsina lezi je bakterialniho nebo viroveho puvodu, tyto infekce je potreba resit a kdyz dojde k vymizeni infekci tak pak teprve resit, jestli autoimunitni reakce pretrvava nebo ne. Znam par pacientů co si nasli lekare co je opravdu lecil a ne drzel v prezivsim stavu a autoimunitni reakce zmizela.
Nejlepsi for je 15 let jí diagnostikovana pacientka a lecena po 15 letech kdy uz skoro nechodi zjistila pri LP u jineho lekare, ze zadnou RS nema a ze se jedna o jiny neurologicky problem, zda se, ze virova infekce.....jojo nekdy karierni postup a penize zatemni mozek. Takze nez lezt do nesmyslnych leku, nechat kvalitne vysetrit likvor a krev na vsechny existujici infekce a kdyz obe bude úplně čisté a po několikáté za sebou tak bych na TS zacala verit.
Citace ma zdroje se mi hledat nechce, je to hlavně osobni zkusenost a zkusenost par stastlivcu.
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Jakou léčbu vybrat nebo raději skončit?

Příspěvekod dexter277 » 02 úno 2018 19:26

dulca píše:dexter277: pani profesorka keca jako kdyz tiskne. Vetsina lezi je bakterialniho nebo viroveho puvodu, tyto infekce je potreba resit a kdyz dojde k vymizeni infekci tak pak teprve resit, jestli autoimunitni reakce pretrvava nebo ne. Znam par pacientů co si nasli lekare co je opravdu lecil a ne drzel v prezivsim stavu a autoimunitni reakce zmizela.
Nejlepsi for je 15 let jí diagnostikovana pacientka a lecena po 15 letech kdy uz skoro nechodi zjistila pri LP u jineho lekare, ze zadnou RS nema a ze se jedna o jiny neurologicky problem, zda se, ze virova infekce.....jojo nekdy karierni postup a penize zatemni mozek. Takze nez lezt do nesmyslnych leku, nechat kvalitne vysetrit likvor a krev na vsechny existujici infekce a kdyz obe bude úplně čisté a po několikáté za sebou tak bych na TS zacala verit.
Citace ma zdroje se mi hledat nechce, je to hlavně osobni zkusenost a zkusenost par stastlivcu.


Dulca: to co jste napsala je jedna z teorií, které ale i sám věřím. Ale všeobecně i ve světě je zastávaná ta teorie co propaguje profesorka Havrdová. Sami doktoři tápají a vůbec nevědí na jakém mechanismu funguje řada nemocí, léky se vyrábí většinou metodou pokusu a omylu což dokládá řada léků z minulosti jejichž účel byl původně na něco úplně jiného. Také věřím, že dle mě imunitní systém může fungovat dobře, a dělá svoji práci. Akorát může být kolem myelinu schován nějaký druh viru nebo bakterie. Např. HIV vir se také dobře umí schovat a ani v dnešní době po tolika letech není účinný lék který by ho mohl zlikvidovat jednou pro vždy. Vím, že se také dá RS snadno zaměnit třeba za boreliozu a jiné, ale proto jsou tyto testy součástí vyšetření při diagnostice RS dnes již standardně. Ale ja pravda, že vůbec neléčí příčinu, akorát doktoři vědí že imunitní systém z nějakého důvodů utočí na obaly nervů. No tak co uděláme, tak ten imunitní systém trochu zmrzačíme :D
dexter277
 
Příspěvky: 68
Registrován: 14 srp 2016 21:20


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 5 návštevníků

cron