RS po 40-tce

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

RS po 40-tce

Příspěvekod Maceek » 10 kvě 2017 13:06

Ahoj, objevila jsem nedávno toto fórum a zkouším sem napsat můj dotaz.

V roce 2014 (40 let) jsem byla na základě nejasných obtíží poslána mj. na MRI mozku (2x jsem přestala částečně vidět, ale vždy se jednalo pouze o několikahodinové výpadky), byla jsem unavená, ale nic víc. Na MRI byly nalezené nějaké plaky, které se ale na každoročních kontrolních MRI nezhoršovaly, pokusy o lumbální punkci byly kvůli vrozené rotaci bederní páteře neúspěšné, takže neurolog na základě klinického obrazu to uzavřel tak, že jelikož neodpovídám klasickému obrazu RS, nemám žádné ataky, nálezy se nezhoršují, tak rizika lumbální punkce by značně převýšily přínos tohoto vyšetření. A že uvidíme, budeme pouze dělat roční kontrolní MR mozku a roční neuro kontroly.

Letos v květnu jsem byla na kontrolní MRI a nález se výrazně zhoršil, kdy závěr byl: Výrazná progrese nálezu od min. vyšetření 17.3.2016, kdy významně přibylo ložisek v bílé hmotě supratentoriáně. Některá z ložisek jsou dlouhou osou kolmá na stěnu postranních komor. Z hlediska MR mají ložiska charakter RS.

Máte zde někdo, prosím, podobnou zkušenost? Tzn. diagnostika v pozdějším věku, bez nějakých výrazných atak (před cca měsícem jsem měla pouze jeden asi hodinový výpadek vidění, ale nevěnovala jsem tomu pozornost, jelikož to měly údajně být migrenózní stavy, ač bez bolesti hlavy). Příští pondělí jdu s nálezem k neurologovi, ale ráda bych věděla nějaké zkušenosti od někoho, kdo se potýká s podobným problémem.

Předem díky moc za jakoukoliv reakci.
Maceek
 
Příspěvky: 1
Registrován: 08 kvě 2017 16:14

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod vychodocech » 11 kvě 2017 01:08

Je spousta pacientů s RS, kteří jsou diagnostikováni po 40 letech věku. Dnes víme, že RS má několik forem a několik fází. V tomto případě by velmi pomohlo to vyšetření mozkomíšního moku, MRI dokáže zobrazit i malé detaily mozku (nebo třeba nějaké tkáně), ovšem je jen na zkušenostech lékaře jak to vyhodnotí a k čemu to přirovná (bez biologického materiálu stále jen odhaduje - je to vždy se slovy "asi to tak bude" "možná to tak bude" apod.), plaky na mozku může způsobovat i jiné onemocnění.

Příznaky jako je ztráta vidění (nebo jen částečně) na krátkou dobu (třeba den, hodinu apod.) - to je velmi neobvyklé, nezapadá to do projevů RS, samozřejmě vyloučit se to také nedá.

Lumbální punkce - tady je také několik možností jak ji provést (máme zde i možnost provedení atraumatickou jehlou), lze provádět i v sedě nebo na boku, klasická jehla je spíše komfortnější pro lékře z hlediska rychlejšího odběru, důležitá je spíše v případě aplikace léku (intratekální podání). Setkal jsem se s pacienty, kterým nedali na výběr a l.punkci provedli zaběhnutým způsobem (klasickou jehlou) - tady platí spíše zkušenosti lékaře s prováděním lumbální punkce.

lumbální punkce: viewtopic.php?f=3&t=406
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod Stanley Roe » 11 kvě 2017 18:50

A neproběhlo ani vyšetření zvané Evokované potenciály? Byť ty krátkodobé výpadky nejsou až tak obvyklé, respektive by měly mít delší trvání, pokud tedy nedojde k permanentnímu poškození.
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 54
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod dulca » 15 kvě 2017 12:30

Nechte si udělat kvalitni testy na borelii, vetsinou se to svede na RS, ale pricinou plaku byva nelecena borelioza. Jsem typicky pripad. Rekli jasna RS a vsechny symptomy mizi po dlouhodobe léčbě atb.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod nika.vera » 30 kvě 2017 10:49

Ahoj, já byla diagnostikována v 41 letech. Příznaky pouze občasné motání hlavy a rozmazané vidění. Neuroložka mě hned poslal na MR, kde prokázány 3 plaky. Obratem jsem byla poslána na Karlák, kde provedli lumbálku a do týdne jsem byla diagnostikována na RS.
nika.vera
 
Příspěvky: 26
Registrován: 09 srp 2013 13:35

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 30 kvě 2017 12:24

Měl jsem známýho, co to měl asi od 50+. Neléčil to nijak, taky nic nebylo, a fungoval až na pajdání obstojně. Tvrdil, že v pozdějším věku to není tak zlý. Asi nebylo. Zemřel přirozeně, pádem ze schodů, asi v 70 letech.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod pav » 26 úno 2018 19:49

Oficielně mi RS byla potvrzena ve 40ti.Poté co jsem přechodil druhou ataku.Ta odezněla,ale nedalo mi to a zařídil jsem si magnet.Hlavně proto,že podobné problémy jsem měl už 2,5 roku předtím.Slabost kotníku a zápěstí a hrozná únava.Tenkrát to taky asi po 14 dnech odeznělo,tak jsem to hodil za hlavu.
Když jsem pak zpětně vzpomínal,tak vím že asi ve 20 letech jsem nějakou dobu(už nevím jestli 14 dní nebo měsíc) hůř viděl.Asi jako když z 0 dioptrií máte najednou cca.1,5 dioptrie(odhad).Než jsem se odhodlal dojít na oční,tak se to srovnalo.Matně si vzpomínám,že to zhoršené vidění bylo jak na dálku,tak na blízko.A ani v RS centru mi dnes nedokáží s jistotou říct jestli RS mám 4 roky nebo přes 20 let. Setkal jste se s tím někdo?
Léčbu jsem nikdy žádnou neměl.Pouze jedno přeléčení kortikoidy kvůli pojišťovně.Bez přeléčení kortikoidy prý není nárok na biologickou léčbu.Ale tu mi nakonec pojišťovna i tak zamítla.Pravidla jsou prý nastavená tak,že léčba co nejdříve po první atace.Později už potom,až když máte alespoň 2 ataky do roka.To zatím nemám.Bylo mi nabídnuto,že se mohu zařadit do klinické studie na nějaký lék.Na to jsem měl čas do uplynutí 1 roku od té druhé ataky.To jsem se nějak nerozhodl,tak zatím nevím co s tím dál.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: RS po 40-tce

Příspěvekod marco » 25 bře 2018 10:22

pav píše:... A ani v RS centru mi dnes nedokáží s jistotou říct jestli RS mám 4 roky nebo přes 20 let. Setkal jste se s tím někdo?
....


Setkal - prvni ataka, kterou s jistotou pamatuji probehla v mych 25ti, dalsi v cca 30ti, kdy jsem zacal navstevovat neurologa. V r 2008 MRI - az na dve teckovita loziska negativni nalez, na RS nebylo dle neurologa ani podezreni. Dalsi ataky se projevovaly hlavne unavou, takze k dg G35 doslo az v mych 39ti letech po vyraznem zhorseni stavu - i tak to trvalo 8 mesicu, nez jsem je premluvil k opakovani MRI. Jinak zacatek RS tipuji na rok, kdy jsem mel Boreliozu a dostal jsem tetanovku (jeste jsem o Borelioze nevedel, ale kliste jsem mel cca mesic pred ockovanim) - bylo mi 23 let a tehdy jsem zacal trpet unavou, kterou mam dodnes.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník