2 ataky hned za sebou

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod petankl » 27 pro 2016 15:42

Lorain píše:Taky mi připadá, že mám jednu ataku za druhou. Projevy jsou ale velmi mírné a vlastně jen subjektivní (brnění, slabší noha, mírná bolest, tlak za okem atd. atd.). Když to zmíním v RS centru(taky Motol), nikdy to nevyhodnotili jako ataku, kdy je na místě SoluMedrol, naopak mě evidují jako klinicky i dle MR stabilizovanou, tak už jim to nehlásim a jen si tím dělám starosti sama, protože si v pohodě nepřipadám. Otázka ale je, co z mých pocitů způsobuje léčba a její vedlejší účinky.


Tak tak, solumedrol se rs centru podava zejmena na vaznejsi ataky. Ty citlivostni moc neberou, jen pokud jsou pacientovi neprijemne a trvaji treba tyden. Taky uz je nehlasim, ony vetsinou netrvaji dlouho. Rs lekari nikdy samozrejme nepriznaji, ze cast priznaku je od tech rs preparatu. Snizil by se tim totiz placebo efekt, ze ktereho rs preparaty z velke casti cerpaji svou "ucinnost".
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod Pavla1412 » 22 bře 2017 08:02

Ahoj, mně teď dali 3 pulsy Solumedrolu rozložené na 5 dní /500-500-1000-500-500/, protože jsem se v noci vzbudila a necítila obě nohy....projelo mi od zad dolů teplo, pak křeč a po cca 3 mnutách relativně ok - jen slabší nohy. Vyhodnotili to jako ataku a dali mi ten Solumedrol. Jsem od čtvrtka doma, oteklá jako balón a k tomu jsem se druhý den nemohla postavit na nohu bolestí, dali mi injekce na ředění krve na 10 dní , aby mi nazačala trombóza, tak si je píchám do břicha. Když mi dávali v nemocnici Solumedrol, tak mi to projelo vždy jen jednou denně do nohou s tím teplem a křečí a když mi dali plnou dávku 1000, tak mi to jelo asi 10 x, pak 4 dny klid a včera večer zase náznak projetí a dnes ráno 2x, ale ne tak silné. Je možné, že chvíli trvá, než Solumedrol zabere? Sestry i doktorka na neurologii říkaly, že to může přetrvávat cca 14 dní. Domů mi Medrol nedaly, že stačí ty pulsy.Tak jsem se chtěla optat, zda s tímto nemáte někdo zkušenosti??? V roce 2013 mi to totiž takhle začínalo a denně to bylo v průměru 5x, že mi odpadávaly nohy a měla jsem to 5 měsíců, pak to samo odeznělo a teprve po dalším měsíci mi dali Solouš a následně Avonex a za dva roky Tecfideru. Čekám teď na květen na MR. Co by mi mohlo pomoct a mám to hlásit, nebo to nechat těch 14 dní ještě být? Díky,P.
Pavla1412
 
Příspěvky: 37
Registrován: 31 kvě 2016 16:01

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod petankl » 22 bře 2017 08:27

Asi se ozvat, co nejdrive. Rs lekari Te nebudou moc tlacit do neceho, co presne nezapada to guidelines.. takze i kdyz dostanes ataku ne v "ocekavanem" terninu, tak to neni ataka.. Jinak je normalni nedavat medrol po pulzech, ja to tak dostaval taky a prislo mi to lepsi nez jeste dostavat medrol. Ten totiz uz nic neresi a vytvari se na nem fyzicka zavislost.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 22 bře 2017 13:05

[quote="vychodocech"]No ... s kortikoidy to chce zacházet opatrně, lékař by o tom měl vědět, každopádně důležité je to dávkování a postupné snižování - ordinovat si sama kortikoidy nemůžu doporučit - lidi jsou různí, může jít i o další diagnozy, může to být problém, chce to konzultovat s lékařem, který daného pacienta zná.
/quote]
Možná taková poznámka, ikdyž to asi není úplně k tématu.
Jednak jsme po letech přišli na to, že naopak vlastní ordinování KS je daleko lepší - časem člověk přijde na to, kolik a kdy je to správně - právě tím, že je každý jiný, tak se často nevleze do tabulek. KS taky píše obvoďák, člil člověk může být zásoben pro nouzový stav.
S tím souvisí neváhat - KS nejsou žádný lék, jen maskují příznaky - to je třeba hned z kraje. Jak se cokoli děje, je to špatně. Časem to už bude jen horší - nenechat to rozjet je prostě životní nutnost. S čímž souvisí to, že ataka není sama od sebe, tzn. klid, důsledná a okamžitá léčba čehokoli souběžného. Z kraje jsme se nějakou rýmou či kašlem nevzrušovali - jenže to je právě ten začátek konce. Vše je třeba okamžitě rázně utnout - klid, teplo, pohoda. A z kraje KS.
No a pak ten Medrol. Čím jsem starší, tím jsem přesvědčenější, že jediný důvod používání Medrolu je cena. Na RS je použitelná prakticky celá škála KS - a kupříkladu ve státech se také používá. Každý reaguje jinak. Každý GK je jiný - krom známého tu máme ještě minimálně hydrokortison a dexamethason. HC je jemější než Medrol, a kupříkladu u mé manželky nejsou problémy se slabostí nohou, jako po Solumedrolu. Dexamethason pak má tu výhodu, že ve formě Fortecortin ho předepíše obvoďák, je to prášek s ryclým nástupem jako Medrol, takže ho je možný mít doma pod polštářem a jak se něco šustne, lupnout ho tam. Žádný stres z nemocnice a vyčkávání, jestli se to nespraví. Většinou nespraví.
Taky dávkování je ryze individuální - takže i ta síla pulzů je problematická. Doktor to bere paušálně - podle studií - ze dvaceti lídí jich todle dávkování 15 přežilo - takže super výsledek. Jenomže když jste zrovna v tý kategorii zbylých 5, tak fundovaný přístup neoceníte. To samý je i s tabletama po - být či nebýt ? Co jednomu pomůže, druhýho zabije.
Jediný jistý je vlastní sledování, zkoušení a zaznamenávání. Časem na to může každý přijít. Čím dřív, tím líp.
S doktorem i bez.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod vychodocech » 22 bře 2017 16:49

Ani náhodou nemůžeme doporučovat si samy ordinovat léčiva na předpis, tohle nejsou žádné bonbóny. Jestli si to někdo takto aplikuje - tak jen na jeho zodpovědnost a sám sobě.

Zde na Ereska Net můžete popsat pouze osobní zkušenosti nebo návod ověřený předpisy nebo studií.

Kortikosteroidy jako je Medrol, Prednison ap. jsou registrovaná léčiva, tudíž to jsou léčiva, mají silné protizánětlivé účinky, neodstraňují však příčinu nemoci, příčinu vzniklého zdravotního problému, rozhodně nic nemaskují (to je jen takový lidový výraz, nic přesného - procesy fungování kortikosteroidů v organismu lze snadno nastudovat v dostupné literatuře takže to zde v poradně dále rozvádět není třeba).
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod vychodocech » 22 bře 2017 16:51

Pavla1412 píše: Co by mi mohlo pomoct a mám to hlásit, nebo to nechat těch 14 dní ještě být? Díky,P.

Tak jak píše petankl, v případě problémů co nejdříve konzultovat v MS centru. Jinak po přeléčení ataky nějaký čas trvá, než se to upraví, 14 dní je takové minimum, spíše bych počítal s delší dobou, pokud se to ale zhoršuje, je zapotřebí to konzultovat.
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod Pavla1412 » 22 bře 2017 20:16

Díky za názory a podporu, uvidím, co bude následovat :oops: snad to přejde, dám si týden a uvidím....díky všem, dnes přes den zatím dobrý, jen trochu mlhavé vidění....pořád spím, jsem po tom Solouši unavená, slabá.....díky, že tu jste...pro mne to je tady velká podpora ;)
Pavla1412
 
Příspěvky: 37
Registrován: 31 kvě 2016 16:01

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 23 bře 2017 13:08

vychodocech píše:Ani náhodou nemůžeme doporučovat si samy ordinovat léčiva na předpis, tohle nejsou žádné bonbóny. Jestli si to někdo takto aplikuje - tak jen na jeho zodpovědnost a sám sobě.

Zde na Ereska Net můžete popsat pouze osobní zkušenosti nebo návod ověřený předpisy nebo studií.

Kortikosteroidy jako je Medrol, Prednison ap. jsou registrovaná léčiva, tudíž to jsou léčiva, mají silné protizánětlivé účinky, neodstraňují však příčinu nemoci, příčinu vzniklého zdravotního problému, rozhodně nic nemaskují (to je jen takový lidový výraz, nic přesného - procesy fungování kortikosteroidů v organismu lze snadno nastudovat v dostupné literatuře takže to zde v poradně dále rozvádět není třeba).

Vezmu to postupně .
1. Ano, zvolil jsem nešťastnou formulaci. Úplně sami si GK ordinovat nikdo nemůže - právě protože jsou na předpis. Leč vhodně zvolenou debatou s lékařem podpořenou argumenty z minula, lze časem dosáhnout toho, že bude předepisovat GK dle osobních potřeb, nikoli tabulkové šablony. Jde to ztuha, ale jde. Každý jsme jiný. Doktor tě vidí pár minut v ordinaci a šmidra. Doktor rámcově poradí kolik asi zvýšit, když je problém, ale vyladit si to musí každý sám. To je případ i dvou atak za sebou - zcela jistě byl Solumedrol moc nebo málo, nebo to vůbec neměl být Solu, nebo k tomu měli být ATB. Když to necháš koňovi, příště ti to dají zase standartně a když to necháš koňovi i dál, dopadneš zle.
2. Tohle je vlastní - respektive mé ženy zkušenost. RS má téměř 30 let, v posledních 10 letech měla dvoj ataky každý rok, při druhé ji vždy vezla rychlá a 3x to přežila jen o fous. Proto jsme založili vlastní studii a dnes po více jak 6 letech vyhodnocování každodenních výsledků křížem a zpětně víceméně přesně víme kolik a kdy ji čeho máme dát. Poslední ataka před 3 nedělema - pan doktor s RZ požadovanou dávku Dexamethazonu a do dvou dnů doma v pohodě. Ta samá situace před pár lety = 14 dní hospitalizace + měsíc rehabilitace. Jasně, ne každý je na tom tak blbě, na druhou stranu si troufám zcela podloženě tvrdit, že tohle vědět o 15 let dříve, tak dnneska normálně chodí a je hapy. Já tady nepředkládám přesný postup - právě proto, že je každý jiný, ale zkušenost, že to má každý ve svých rukou. A že čím na to přijde dřív, tím líp. A doktoři spolupracujou, když vidí snahu.
3. Pro pochopení je podstatné, o co jde. GK inhibují, mimo jiné, ale to je to co nás zajímá, gen pro aktivaci COX-2 - respektive prozánětlivých cytokinů - které tělo produkuje, jak název vypovídá, jako zánětlivou odpověď na většinu patogenů.
Při běžné chřipce se tím zvedne teplota a viry se pěkně usmaží. U chřipky teplota není zase tak problém, stačí brát Paralen, který, podobně jako GK, inhibuje COX- 1 + 2. U RS se tyto cytokiny aktivují zatím neodhaleným patogenem. Protože je to velký problém s trvalými následky, zánět se tlumí KS - s hyperúčinkem. Jenže, stejně jako paralen na každýho působí jinak, tak i stejná dávka KS má na každýho jinej účinek. Někomu se to utlumí málo, někomu hodně. Obě je špatně. Hodně velký útlum znamená do budoucna další rozvoj utajenýho patogena. Je potřeba dát tolik, aby nedošlo k upečení nervů, ale zase tak málo, aby to pokud možno usmažilo patogena. To se musí ladit jako motor formule.
Každý z těch 4 základních GK má trochu jiné doprovodné účinky. Zase, každý má jiný ledviny, jiný kortikoidní receptory, čili pro každého je výhodný trochu něco jinýho. Na to už strýček Sam ve státně nezřízeném zdravotnictví dávno přišel - tady je logicky jednoddušší dovézt vagon Solmedrolů, než každýmu dle potřeby - kam by přišly zisky zdravotních pojišťoven, kam by přišel napjatý státní rozpočet ? :D
PS : nechci se nikoho dotknout ani vyvolávat rozepře - mě to baví.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod Lorain » 23 bře 2017 22:13

Jsem v podstatě RS začátečník, proto omluvte moji neznalost...
S těmi kortikoidy mi to není moc jasné. Prý jsou dvě cesty. 1) silná dávka SM při atace (jen a pouze) 2) po Stakové dávce ještě dojíždět tabletami a i při jiných příležitostech občas přidat tablety.
V Motole (nebo aspoň moje lékařka) evidentně razí verzi jedna. Ataku jsem měla jednu přiznanou jen jedinou, aby mi mohli dát léčbu. Od té doby mi na všechna hlášení potíží tvrdí, že mám ještě počkat, že to třeba odezní samo nebo brzo nebo je to "nepodstatné". Ok, zas tak ty kortikoidy nemusím, abych se o ně drala, když moje potíže jsou zatím na úrovni pálení, brnění, snasitelné bolesti, mírné slabosti. Nicméně, takovouhle menší ataku/příhodu/pocit mám tak dvakrát do měsíce a byť dle lékařů jsem stabilizovaná ze všech stran - dle MR i klinicky, bez ataky, tuhle zimu jsem na tom výrazně hůř ve srovnání s loňskou, kdy mě jen občas něco zabrnělo. Životosprávu jsem upravila dle nejlepšího vědomí, doplňky zařadila v míře hojné atd. atd.
Ráda bych se zeptala, zda je to normální :-) ale spíš - dle vašeho názoru/zkušeností - by mohly kortikoidy pomoct?
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod vychodocech » 23 bře 2017 22:55

Kortikoidy ve vysokých dávkách se indikují zejména na zaléčení případné ataky u RR-RS formy, dobírání (tedy postupné snižování) se může provést po ukončení posledního pulsu. Jsou různé pohledy na léčbu pomocí kortikoidů, zpravidla by měly pomoci jen pulsy vysokými dávkami kortikoidů dle klinického standardu. Dobírání je indikováno např. při horším průběhu RS nebo závažnosti ataky, zdravotního stavu ap. je to hlavně na rozhodnutí a zkušenosti lékaře.
Dlouhodobá terapie pomocí kortikoidů (mimo zaléčení pulsy) se již nedoporučuje pro jejich nežádoucí účinky a míru efektivity - tedy přínos/rizika, přičemž míra přínosu je diskutabilní.

Příznaky RS jako je brnění, pálení nemusí být ataka, ataka se spolehlivě dá zjistit na MRI. Zpravidla laicky ataku poznáte tak, že příznaky - zejména ty nové (nebo ty staré se stupňují) trvají nejméně 24 hodin a dále se mohou přidávat další.

Staré příznaky jako ty, které např. vznikly dříve po atace a občas se objevují a zase mizí (např. večer to brní, ráno zase ne), nejsou obvykle spojovány s akutním stavem (ataka). V tomto by Vám měl pomoci váš neurolog, tam kde znají váš zdravotní stav nejlépe s ohledem na vaši základní léčbu - (imunomodulační léčba apod.).

tady máme samostatné vlákno o kortikoidech (je to tam probíráno ze všech stran :-)): viewtopic.php?f=3&t=268
ataka: viewtopic.php?f=3&t=387
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 24 bře 2017 11:58

Lorain píše:J
ale spíš - dle vašeho názoru/zkušeností - by mohly kortikoidy pomoct?

Kortikoidy rázně a násilně utnou zánět - z toho pohledu mají smysl tam, kde jde do tuhého. Brnění to asi nebude.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod Pepe » 24 bře 2017 13:17

Lorain píše:Jsem v podstatě RS začátečník, proto omluvte moji neznalost...
S těmi kortikoidy mi to není moc jasné. Prý jsou dvě cesty. 1) silná dávka SM při atace (jen a pouze) 2) po Stakové dávce ještě dojíždět tabletami a i při jiných příležitostech občas přidat tablety.
V Motole (nebo aspoň moje lékařka) evidentně razí verzi jedna. Ataku jsem měla jednu přiznanou jen jedinou, aby mi mohli dát léčbu. Od té doby mi na všechna hlášení potíží tvrdí, že mám ještě počkat, že to třeba odezní samo nebo brzo nebo je to "nepodstatné". Ok, zas tak ty kortikoidy nemusím, abych se o ně drala, když moje potíže jsou zatím na úrovni pálení, brnění, snasitelné bolesti, mírné slabosti. Nicméně, takovouhle menší ataku/příhodu/pocit mám tak dvakrát do měsíce a byť dle lékařů jsem stabilizovaná ze všech stran - dle MR i klinicky, bez ataky, tuhle zimu jsem na tom výrazně hůř ve srovnání s loňskou, kdy mě jen občas něco zabrnělo. Životosprávu jsem upravila dle nejlepšího vědomí, doplňky zařadila v míře hojné atd. atd.
Ráda bych se zeptala, zda je to normální :-) ale spíš - dle vašeho názoru/zkušeností - by mohly kortikoidy pomoct?


Moje bývalá dr velmi ráda předepisovala pulsy právě i na toto dlouhodobý brnění atd (který není hodnoceno jako ataka, ona to nazývala "mírná aktivita nemoci"). Před pár lety jsem se takhle od ní nechala přemluvit na puls, ptž mě tehdy pořád brněly ruce. Výsledkem bylo, že na ruce to nepomohlo, ale rozjela se mi pořádná ataka (od té doby jsem vlastně trvale zhoršená). Dr. mi řekla, že to není možný, že kortikoidy vždy pomůžou. Po roce mi na moje drobné stěžování opět zvesela doporučila puls. Upozornila jsem ji na to, co mi minule kortikoidy udělaly...hm, tak mi řekla, že ale 90 procentům pacientů to pomůže...škoda že já jsem evidentně těch zbývajících 10 procent, to jí bylo evidentně jedno.
Podařilo se mi přejít k jiné dr, která mě aspoň poslouchá...
Takže na tvoji otázku, ano pomoct by ti to mohlo, ale taky nemuselo (viz já).
Pepe
 
Příspěvky: 17
Registrován: 04 úno 2016 11:55

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 24 bře 2017 14:13

Tím jsi to přesně vystihnul.
A to je taky problém dvou pulsů za sebou. Co nepomůže jednou - nepomůže nikdy. Je potřeba to poladit.
A taky k čemu jsou dobré randomizované studie. Když jsi v těch zbývajících 10%. :)
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod vychodocech » 25 bře 2017 01:12

Pepe píše:Moje bývalá dr velmi ráda předepisovala pulsy právě i na toto dlouhodobý brnění atd (který není hodnoceno jako ataka, ona to nazývala "mírná aktivita nemoci"). Před pár lety jsem se takhle od ní nechala přemluvit na puls, ptž mě tehdy pořád brněly ruce. Výsledkem bylo, že na ruce to nepomohlo, ale rozjela se mi pořádná ataka (od té doby jsem vlastně trvale zhoršená). Dr. mi řekla, že to není možný, že kortikoidy vždy pomůžou. Po roce mi na moje drobné stěžování opět zvesela doporučila puls. Upozornila jsem ji na to, co mi minule kortikoidy udělaly...hm, tak mi řekla, že ale 90 procentům pacientů to pomůže...škoda že já jsem evidentně těch zbývajících 10 procent, to jí bylo evidentně jedno.
Podařilo se mi přejít k jiné dr, která mě aspoň poslouchá...
Takže na tvoji otázku, ano pomoct by ti to mohlo, ale taky nemuselo (viz já).

Kortikoidy většinou pomůžou, ne vždy to však stačí a pak je nutné imunitní systém ovlivnit i jinými léky. Někdy se může stát, že právě po špatně zvoleném způsobu zaléčení rozvíjející se ataky (nedostatečeném zaléčení) se může jevit, že ataka vznikla právě po kortikoidech. Pokud se dodržuje klinický standard pro léčbu akutního stavu (ataka) je velká pravděpodobnost úspěšného zaléčení ataky.
http://www.czech-neuro.cz/clanek/386-Kl ... /index.htm
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: 2 ataky hned za sebou

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 26 bře 2017 13:51

vychodocech píše:
Pepe píše: Pokud se dodržuje klinický standard pro léčbu akutního stavu (ataka) je velká pravděpodobnost úspěšného zaléčení ataky.
http://www.czech-neuro.cz/clanek/386-Kl ... /index.htm

Tady je velmi podnětné porovnání české varianty "standardu" léčby s MSAA standardy. Jsme v Evropě fakt dobrý ?
Kupříkladu Azatropoetin / možná to píšu blbě / už asi nepoužívají, leč je silně karcinogenní.
V Medrolu se shodnou, taktéž v Prednisonu.
Plasmaferézu zatím považují za příliš science - nemá schválení.
Dále se používá Dexamethason / Decadron /. Ten má právě tu výhodu skvělého okamžitého orálního účinku, když to potřebujete fakt hned.
A taky ACTH - Acthar-gel. Pro lidi, co nesnáší KS. Tady je to pochopitelný, to by VZP těžce rozdýchávala.
Podnětné je v tom to, že není standart jako "standart". A že velkou roli v tom budou hrát ekonomické zájmy výrobců léčiv a těch co to platí.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

PředchozíDalší

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník