Stránka 12

Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 29 kvě 2016 19:52
od nickorette
Máte kromě např. únavy, která na MRI není vidět, nějaký další problémy např. neurologickýho charakteru? Konkr. já mám nález na MRI v levý hemisféře, takže soudě podle nálezu bych měl mít problém jen vpravo. Nicméně slabost a bolesti cítím na všech končetinách, zejména na nohách, konkr. lýtkové a stehenní svaly. Nemáte někdo podobný problém?

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 29 kvě 2016 20:42
od dulca
nickorette píše:Máte kromě např. únavy, která na MRI není vidět, nějaký další problémy např. neurologickýho charakteru? Konkr. já mám nález na MRI v levý hemisféře, takže soudě podle nálezu bych měl mít problém jen vpravo. Nicméně slabost a bolesti cítím na všech končetinách, zejména na nohách, konkr. lýtkové a stehenní svaly. Nemáte někdo podobný problém?


Ja mam mozek jak dalmatin, takze jsem takovou blbost neresila. Navic mam pocit že to az tak uplne neni, že je to zložitejší s tou pravou a levou stranou.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 30 kvě 2016 04:56
od nickorette
Nooo,me neurolog presvedcuje,ze levou nohu a ruku mam v poradku,prave podle nalezu. Zatim mozek jak dalmatina nemam,takze me to prave trochu zarazi. Ze zacatku byl skutecne problem jen tam,kde to MRI prokazalo,postupne se ale problem rozsiril a to uz aktualni MRI nezobrazuje. :?:

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 30 kvě 2016 15:18
od Lorain
Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 30 kvě 2016 15:49
od petankl
Lorain píše:Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(


To je bohuzel velmi casta vec. Taky slychavam "to si reste s obvodnim lekarem, to mi tu neresime" u priznaku, ktere bud nejsou vylozene ataka nebo jen s rs souvisi. Je bohuzel treba si zvyknout, ze rs centrum je jen a pouze vydejna drahych rs preparatu, provadeni studii na nove a podavanim vysokych davek solumedrolu. Nic vic.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 30 kvě 2016 21:23
od vychodocech
Lorain píše:Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(

Jakou máte léčbu na RS? Nebo ještě berete další léky? Jinak to co popisujete za příznaky (mimo ty uzliny) je typické pro RS, zvažovali v MS centru přeléčení kortikoidy? Záleží také v jakém je stadiu RS a o jaký jde typ RS.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 30 kvě 2016 21:26
od Pepe
petankl píše:
Lorain píše:Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(


To je bohuzel velmi casta vec. Taky slychavam "to si reste s obvodnim lekarem, to mi tu neresime" u priznaku, ktere bud nejsou vylozene ataka nebo jen s rs souvisi. Je bohuzel treba si zvyknout, ze rs centrum je jen a pouze vydejna drahych rs preparatu, provadeni studii na nove a podavanim vysokych davek solumedrolu. Nic vic.


To je bohužel tak přesný. Jako teď naposledy - dr se mě ptá, jak se cítím, tak jí všechno vypovím, že je mi klasicky tak jarně nic moc, vše ve mě probublává...nicméně ataka to není, ale dr mi navrhuje solumedrol, že to většině pacientů pomůže na tohle. Já na to - paní doktorko, mně bohužel ne,od poslední dávky medrolu mám právě víceméně trvale spoustu těchto příznaků (a opravdu mi to spustil až medrol, to ale asi nikomu nevysvětlím, ptž to přece není možný).
Mno, a odpověď je, ale 90 procentům pacientů to pomůže. Takže tak asi.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 31 kvě 2016 08:06
od petankl
Popsane je jeden z dusledku toho, ze lecba rs presla do center a nemuze ji provadet ambulantni specialista neurolog. Pritom v rs centru se v zasade nic neresi krom vydeje preparatu, odberu krve, pohovoru, ktery stejne nikam moc nevede a je jen pro formu a podavani vysokych davek solumedrolu. Na pacienty s vaznejsimi atakama stejne nejsou v nemocnicich mista, tak pacient dostane kortikoidni flastr a maze dom. Navic centralizace rs prepartu a klinickych studii do center udelala tato relativne vuci zbytku zdravotnictvi dost bohatymi viz napr. http://www.tribune.cz/clanek/39507 a diskuse lekaru tam. Ono studii plati zahranicni farma firma, nicmene ta posle jen penize za pacienty, kteri studii dokonci a priplatek je za snizeny pocet vedlejsich ucinku. Vzhledem k tomu, jak jsou oproti zapadu u nas podfinancovani doktori, tak rs centra jsou takove male raje na zemi. :-)

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 31 kvě 2016 08:26
od Lorain
vychodocech píše:
Lorain píše:Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(

Jakou máte léčbu na RS? Nebo ještě berete další léky? Jinak to co popisujete za příznaky (mimo ty uzliny) je typické pro RS, zvažovali v MS centru přeléčení kortikoidy? Záleží také v jakém je stadiu RS a o jaký jde typ RS.



Mám Rebif22. Doporučený Vigantol, hořčík a béčka.
SoluMedrol jsem měla v lednu 3x1g, myslím, že tehdy bez nějakého velkého účinku, nicméně tak 2 měsíce po té, se můj stav celkem zlepšil. A teď je to tak jak na houpačce. Diagnostikovaný mám "CIS s vysoce rizikovým vývojem v RRRS", hlavně proto, že dokumentovanou mám jen jednu ataku, ale brnění jsem měla již v minulosti také. V MS centru kortikoidy nezvažovali. Dokonce jsem se ptala, jak v létě, když budu relativně hodně cestovat, a prý mě v případě nutnosti ošetří kdekoli... Pocení a uzliny řešit nechtějí a moje praktická mi řekla doslova "tak se zeptejte paní doktorky v RS centru, jestli RS sama má. Nemá! Takže ví prd!" Bylo by to téměř úsměvné... kdyby se nejednalo o systémový přístup a celkem vážnou věc.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 31 kvě 2016 08:40
od Lorain
petankl píše:Popsane je jeden z dusledku toho, ze lecba rs presla do center a nemuze ji provadet ambulantni specialista neurolog. Pritom v rs centru se v zasade nic neresi krom vydeje preparatu, odberu krve, pohovoru, ktery stejne nikam moc nevede a je jen pro formu a podavani vysokych davek solumedrolu. Na pacienty s vaznejsimi atakama stejne nejsou v nemocnicich mista, tak pacient dostane kortikoidni flastr a maze dom. Navic centralizace rs prepartu a klinickych studii do center udelala tato relativne vuci zbytku zdravotnictvi dost bohatymi viz napr. http://www.tribune.cz/clanek/39507 a diskuse lekaru tam. Ono studii plati zahranicni farma firma, nicmene ta posle jen penize za pacienty, kteri studii dokonci a priplatek je za snizeny pocet vedlejsich ucinku. Vzhledem k tomu, jak jsou oproti zapadu u nas podfinancovani doktori, tak rs centra jsou takove male raje na zemi. :-)


Vida, a mně doktorka Medová z Vinohrad, když jsem se jí ptala, jak je to s léčbou RS v zahraničí, uváděla právě MS centra jako velkou výhodu ČR, že v případě, kdy v okolních státech RS léčí "normální" neurologové, jim jednak chybí ty zkušenosti a znalosti a taky prý nasadí léčbu a neprovádí kontroly (odběry) atd. jako u nás, a to je prý špatně.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 31 kvě 2016 09:26
od petankl
Lorain píše:Vida, a mně doktorka Medová z Vinohrad, když jsem se jí ptala, jak je to s léčbou RS v zahraničí, uváděla právě MS centra jako velkou výhodu ČR, že v případě, kdy v okolních státech RS léčí "normální" neurologové, jim jednak chybí ty zkušenosti a znalosti a taky prý nasadí léčbu a neprovádí kontroly (odběry) atd. jako u nás, a to je prý špatně.


To je obvykla pisnicka ceskych rs neurologu. Zacina (zacalo) to uz od Havrdove, ktera se pasovala (a v zasade byla pasovana) do role "matky rs pluku". Mela a asi stale ma dost znalosti o rs a vsichni rs neurologove s ni resili vsechny nestandardni problemy u jejich rs pacientu. Driv ostatni centra do jiste miry spadala pod jeji centrum, respektive ona to vse ridila. To uz je minulost, ale rs neurologove jsou ji stale zavazani a konzultuji s ni vse mozne. Duvodem vzniku rs center v CR v minulosti byla snaha kontrolovat rs preparaty, protoze ty jsou, jak vime, hodne drahe i pro jednoho pacienta a byla (v ceskem prostredi obzvlast) opravnena obava, ze kdyby se to sverilo obvodnim neurologum, tak by se hodne s rs preparaty plytvalo a stalo by to strasne penize. Ve zkratce u rs center slo proste a jednoduse o to usetrit na lecbe. Historicky se ovsem rs centra v tomto moc neosvedcila, jak muzeme pozorovat na exponencialne rostoucich vydajich za preparaty. To uz logicky znovu zacina byt problem viz http://www.tribune.cz/clanek/39534-vyda ... ni-skupina Rs centra ale prilakala radu neurologu jakozto mista, kde nejsou platy v ceskem zdravotnictvi az tak nejhorsi a navic se na vas vsichni divaji jako na poloboha vcetne ostatnich lekaru, protoze mozek jooo to je tezka vec (coz je teda pravda) a z toho jich asi radu na medine vylili od zkousek. Z toho duvodu bude tezke zrusit rs centra a prevest lecbu z olympu blize k pacientovi.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 28 zář 2016 12:32
od schutzmeister@iex.cz
petankl píše:
Lorain píše: Z toho duvodu bude tezke zrusit rs centra a prevest lecbu z olympu blize k pacientovi.

Já nevím.... Chtěl bych vás vidět v rukou okresního internisty třeba u nás v sudetenland....
Pravda je, že jen každý pátý s RS má to štěstí, že je v RS centru a z toho je asi většina Pražáků. Nic proti.
Je pravda, že žádný výzkum či posun v před tam nezaznamenávám, jen lepší lékárna . Ale že tak....
K tématu pak tohle : máme s manželkou za sebou 25letý sešup od ničeho do EDSS 7, takže je to tak : o RS se neví nic. NIC !!
Jen se, jako ve středověku zkouší, co zabere. Tomu sušený netopýr, tomu puštění žilou, jinému Copaxone.
Podle našeho zkoumání a zkušeností RS není nemoc, je to stav, jako zlomená noha - tu můžete mít zlomenou z různých příčin.
Stejně, jako plaky na mozku / zatím se ani neví z čeho jsou /.
Takže - každý to má nejspíš jiný, z jiný příčiny a jiný průběh. Proto taky jiný léky pomáhají. Z kraje to tak patrný není, v závěru jsou ale dost rozdíly.
Že jde o kombinaci dědičných dispozic se zcela konkrétní / a různou / infekcí je beton. BETON.
Proto taky přijdou na ku....vý, protože ty jejich randominizovaný studie vychází pokaždý jinak.
Doktoři v RSesku jsou domorodý šamani, který nic nezkoumají, jen uklidňují, že je vše v poho a stačí se zapojit do tance kol ohně a bude líp.
Léčení lidí a věda, to jsou odlišný věci.
A ještě k tomu pravo/levýmu. Manželce se klasické levostranné reverzibilně mění po nasezení blokáturu VGKC / Fampyra / na pravo stranné. Protože to funguje na bázi až buněčných mebrán, nic to nemění na mozku, je jasný, že problém ochrnutí moc nesouvisí s umístěním plaky. Jak tu už někdo psal, že je má různě. Takže jo, RSkáři mají plaky, ale může to být jen jeden z projevů čehosi / stejné věci dělá třeba tuberkuloza, ledvinové kanálopatie, klasická Pepka klepka /, takže to nebude příčina, jen jiný následek.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 28 zář 2016 13:47
od petankl
schutzmeister@iex.cz píše:Doktoři v RSesku jsou domorodý šamani, který nic nezkoumají, jen uklidňují, že je vše v poho a stačí se zapojit do tance kol ohně a bude líp.
Léčení lidí a věda, to jsou odlišný věci.


Nene, lekari v rs centru jsou hlavne velmi dobri obchodnici, kteri chapou, ze rs sice nelze vylecit, ale jde na ni vyborne vydelat. :-)

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 28 zář 2016 17:06
od vychodocech
petankl píše:
Nene, lekari v rs centru jsou hlavne velmi dobri obchodnici, kteri chapou, ze rs sice nelze vylecit, ale jde na ni vyborne vydelat. :-)

Pokud to je nařčení, je třeba dát nějaké konkrétní důkazy kde se tak děje a u koho, a pak se to dá řešit, jinak to tady nelze takto formulovat, nemůžeme tady takto zavádějící informace ponechat. Nejsme hospoda, kde si každý vymyslí a řekne co chce.

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

PříspěvekNapsal: 28 zář 2016 20:58
od petankl
http://www.businessinsider.com/what-dru ... ote-2015-1

z 20 preparatu, u kterych farmaceuticke spolecnosti vyuzivaji uplatky lekaru, aby je prodaly, jsou 3 na rs vcetne copaxonu. V cr se ale bude jednat nejspise jen o ty, co jsou blizko zdroje.