Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod nickorette » 29 kvě 2016 19:52

Máte kromě např. únavy, která na MRI není vidět, nějaký další problémy např. neurologickýho charakteru? Konkr. já mám nález na MRI v levý hemisféře, takže soudě podle nálezu bych měl mít problém jen vpravo. Nicméně slabost a bolesti cítím na všech končetinách, zejména na nohách, konkr. lýtkové a stehenní svaly. Nemáte někdo podobný problém?
nickorette
 
Příspěvky: 128
Registrován: 27 lis 2015 08:27

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod dulca » 29 kvě 2016 20:42

nickorette píše:Máte kromě např. únavy, která na MRI není vidět, nějaký další problémy např. neurologickýho charakteru? Konkr. já mám nález na MRI v levý hemisféře, takže soudě podle nálezu bych měl mít problém jen vpravo. Nicméně slabost a bolesti cítím na všech končetinách, zejména na nohách, konkr. lýtkové a stehenní svaly. Nemáte někdo podobný problém?


Ja mam mozek jak dalmatin, takze jsem takovou blbost neresila. Navic mam pocit že to az tak uplne neni, že je to zložitejší s tou pravou a levou stranou.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod nickorette » 30 kvě 2016 04:56

Nooo,me neurolog presvedcuje,ze levou nohu a ruku mam v poradku,prave podle nalezu. Zatim mozek jak dalmatina nemam,takze me to prave trochu zarazi. Ze zacatku byl skutecne problem jen tam,kde to MRI prokazalo,postupne se ale problem rozsiril a to uz aktualni MRI nezobrazuje. :?:
nickorette
 
Příspěvky: 128
Registrován: 27 lis 2015 08:27

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod Lorain » 30 kvě 2016 15:18

Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod petankl » 30 kvě 2016 15:49

Lorain píše:Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(


To je bohuzel velmi casta vec. Taky slychavam "to si reste s obvodnim lekarem, to mi tu neresime" u priznaku, ktere bud nejsou vylozene ataka nebo jen s rs souvisi. Je bohuzel treba si zvyknout, ze rs centrum je jen a pouze vydejna drahych rs preparatu, provadeni studii na nove a podavanim vysokych davek solumedrolu. Nic vic.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod vychodocech » 30 kvě 2016 21:23

Lorain píše:Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(

Jakou máte léčbu na RS? Nebo ještě berete další léky? Jinak to co popisujete za příznaky (mimo ty uzliny) je typické pro RS, zvažovali v MS centru přeléčení kortikoidy? Záleží také v jakém je stadiu RS a o jaký jde typ RS.
vychodocech
 
Příspěvky: 1080
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod Pepe » 30 kvě 2016 21:26

petankl píše:
Lorain píše:Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(


To je bohuzel velmi casta vec. Taky slychavam "to si reste s obvodnim lekarem, to mi tu neresime" u priznaku, ktere bud nejsou vylozene ataka nebo jen s rs souvisi. Je bohuzel treba si zvyknout, ze rs centrum je jen a pouze vydejna drahych rs preparatu, provadeni studii na nove a podavanim vysokych davek solumedrolu. Nic vic.


To je bohužel tak přesný. Jako teď naposledy - dr se mě ptá, jak se cítím, tak jí všechno vypovím, že je mi klasicky tak jarně nic moc, vše ve mě probublává...nicméně ataka to není, ale dr mi navrhuje solumedrol, že to většině pacientů pomůže na tohle. Já na to - paní doktorko, mně bohužel ne,od poslední dávky medrolu mám právě víceméně trvale spoustu těchto příznaků (a opravdu mi to spustil až medrol, to ale asi nikomu nevysvětlím, ptž to přece není možný).
Mno, a odpověď je, ale 90 procentům pacientů to pomůže. Takže tak asi.
Pepe
 
Příspěvky: 17
Registrován: 04 úno 2016 11:55

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod petankl » 31 kvě 2016 08:06

Popsane je jeden z dusledku toho, ze lecba rs presla do center a nemuze ji provadet ambulantni specialista neurolog. Pritom v rs centru se v zasade nic neresi krom vydeje preparatu, odberu krve, pohovoru, ktery stejne nikam moc nevede a je jen pro formu a podavani vysokych davek solumedrolu. Na pacienty s vaznejsimi atakama stejne nejsou v nemocnicich mista, tak pacient dostane kortikoidni flastr a maze dom. Navic centralizace rs prepartu a klinickych studii do center udelala tato relativne vuci zbytku zdravotnictvi dost bohatymi viz napr. http://www.tribune.cz/clanek/39507 a diskuse lekaru tam. Ono studii plati zahranicni farma firma, nicmene ta posle jen penize za pacienty, kteri studii dokonci a priplatek je za snizeny pocet vedlejsich ucinku. Vzhledem k tomu, jak jsou oproti zapadu u nas podfinancovani doktori, tak rs centra jsou takove male raje na zemi. :-)
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod Lorain » 31 kvě 2016 08:26

vychodocech píše:
Lorain píše:Na mozku mám vícečetná ložiska - umístěním a množstvím se se mnou v MS cetnru nechtěli nikdy zabývat :-( Každopádně vše cítím v pravé polovině těla - brnění, slabost, na pravé noze cítím pořád kalhoty - skoro jako bych pravé lýtko měla silnější, což je nepravděpodobné, protože mám v prosinci operované pravé koleno a nohu jsem velmi šetřila a ještě nedocvičila. Zlobí mě i pravé oko a ucho. Mám pocit, že cítím lymfatické uzliny v pravém třísle a podpaždí apod. Problémy s levou stranou mívám jen, když ty pravostranné jsou už velmi intenzivní, pak se slabě přidá i levá ruka, noha...
Poslední dobou mi dělají trochu starost ty uzliny (spolu s intenzivním nočním pocením). V MS centru se od toho distancují a mám prý hledat jinde, praktická to řešit odmítá, že je to jistě od MS :-(

Jakou máte léčbu na RS? Nebo ještě berete další léky? Jinak to co popisujete za příznaky (mimo ty uzliny) je typické pro RS, zvažovali v MS centru přeléčení kortikoidy? Záleží také v jakém je stadiu RS a o jaký jde typ RS.



Mám Rebif22. Doporučený Vigantol, hořčík a béčka.
SoluMedrol jsem měla v lednu 3x1g, myslím, že tehdy bez nějakého velkého účinku, nicméně tak 2 měsíce po té, se můj stav celkem zlepšil. A teď je to tak jak na houpačce. Diagnostikovaný mám "CIS s vysoce rizikovým vývojem v RRRS", hlavně proto, že dokumentovanou mám jen jednu ataku, ale brnění jsem měla již v minulosti také. V MS centru kortikoidy nezvažovali. Dokonce jsem se ptala, jak v létě, když budu relativně hodně cestovat, a prý mě v případě nutnosti ošetří kdekoli... Pocení a uzliny řešit nechtějí a moje praktická mi řekla doslova "tak se zeptejte paní doktorky v RS centru, jestli RS sama má. Nemá! Takže ví prd!" Bylo by to téměř úsměvné... kdyby se nejednalo o systémový přístup a celkem vážnou věc.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod Lorain » 31 kvě 2016 08:40

petankl píše:Popsane je jeden z dusledku toho, ze lecba rs presla do center a nemuze ji provadet ambulantni specialista neurolog. Pritom v rs centru se v zasade nic neresi krom vydeje preparatu, odberu krve, pohovoru, ktery stejne nikam moc nevede a je jen pro formu a podavani vysokych davek solumedrolu. Na pacienty s vaznejsimi atakama stejne nejsou v nemocnicich mista, tak pacient dostane kortikoidni flastr a maze dom. Navic centralizace rs prepartu a klinickych studii do center udelala tato relativne vuci zbytku zdravotnictvi dost bohatymi viz napr. http://www.tribune.cz/clanek/39507 a diskuse lekaru tam. Ono studii plati zahranicni farma firma, nicmene ta posle jen penize za pacienty, kteri studii dokonci a priplatek je za snizeny pocet vedlejsich ucinku. Vzhledem k tomu, jak jsou oproti zapadu u nas podfinancovani doktori, tak rs centra jsou takove male raje na zemi. :-)


Vida, a mně doktorka Medová z Vinohrad, když jsem se jí ptala, jak je to s léčbou RS v zahraničí, uváděla právě MS centra jako velkou výhodu ČR, že v případě, kdy v okolních státech RS léčí "normální" neurologové, jim jednak chybí ty zkušenosti a znalosti a taky prý nasadí léčbu a neprovádí kontroly (odběry) atd. jako u nás, a to je prý špatně.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod petankl » 31 kvě 2016 09:26

Lorain píše:Vida, a mně doktorka Medová z Vinohrad, když jsem se jí ptala, jak je to s léčbou RS v zahraničí, uváděla právě MS centra jako velkou výhodu ČR, že v případě, kdy v okolních státech RS léčí "normální" neurologové, jim jednak chybí ty zkušenosti a znalosti a taky prý nasadí léčbu a neprovádí kontroly (odběry) atd. jako u nás, a to je prý špatně.


To je obvykla pisnicka ceskych rs neurologu. Zacina (zacalo) to uz od Havrdove, ktera se pasovala (a v zasade byla pasovana) do role "matky rs pluku". Mela a asi stale ma dost znalosti o rs a vsichni rs neurologove s ni resili vsechny nestandardni problemy u jejich rs pacientu. Driv ostatni centra do jiste miry spadala pod jeji centrum, respektive ona to vse ridila. To uz je minulost, ale rs neurologove jsou ji stale zavazani a konzultuji s ni vse mozne. Duvodem vzniku rs center v CR v minulosti byla snaha kontrolovat rs preparaty, protoze ty jsou, jak vime, hodne drahe i pro jednoho pacienta a byla (v ceskem prostredi obzvlast) opravnena obava, ze kdyby se to sverilo obvodnim neurologum, tak by se hodne s rs preparaty plytvalo a stalo by to strasne penize. Ve zkratce u rs center slo proste a jednoduse o to usetrit na lecbe. Historicky se ovsem rs centra v tomto moc neosvedcila, jak muzeme pozorovat na exponencialne rostoucich vydajich za preparaty. To uz logicky znovu zacina byt problem viz http://www.tribune.cz/clanek/39534-vyda ... ni-skupina Rs centra ale prilakala radu neurologu jakozto mista, kde nejsou platy v ceskem zdravotnictvi az tak nejhorsi a navic se na vas vsichni divaji jako na poloboha vcetne ostatnich lekaru, protoze mozek jooo to je tezka vec (coz je teda pravda) a z toho jich asi radu na medine vylili od zkousek. Z toho duvodu bude tezke zrusit rs centra a prevest lecbu z olympu blize k pacientovi.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 28 zář 2016 12:32

petankl píše:
Lorain píše: Z toho duvodu bude tezke zrusit rs centra a prevest lecbu z olympu blize k pacientovi.

Já nevím.... Chtěl bych vás vidět v rukou okresního internisty třeba u nás v sudetenland....
Pravda je, že jen každý pátý s RS má to štěstí, že je v RS centru a z toho je asi většina Pražáků. Nic proti.
Je pravda, že žádný výzkum či posun v před tam nezaznamenávám, jen lepší lékárna . Ale že tak....
K tématu pak tohle : máme s manželkou za sebou 25letý sešup od ničeho do EDSS 7, takže je to tak : o RS se neví nic. NIC !!
Jen se, jako ve středověku zkouší, co zabere. Tomu sušený netopýr, tomu puštění žilou, jinému Copaxone.
Podle našeho zkoumání a zkušeností RS není nemoc, je to stav, jako zlomená noha - tu můžete mít zlomenou z různých příčin.
Stejně, jako plaky na mozku / zatím se ani neví z čeho jsou /.
Takže - každý to má nejspíš jiný, z jiný příčiny a jiný průběh. Proto taky jiný léky pomáhají. Z kraje to tak patrný není, v závěru jsou ale dost rozdíly.
Že jde o kombinaci dědičných dispozic se zcela konkrétní / a různou / infekcí je beton. BETON.
Proto taky přijdou na ku....vý, protože ty jejich randominizovaný studie vychází pokaždý jinak.
Doktoři v RSesku jsou domorodý šamani, který nic nezkoumají, jen uklidňují, že je vše v poho a stačí se zapojit do tance kol ohně a bude líp.
Léčení lidí a věda, to jsou odlišný věci.
A ještě k tomu pravo/levýmu. Manželce se klasické levostranné reverzibilně mění po nasezení blokáturu VGKC / Fampyra / na pravo stranné. Protože to funguje na bázi až buněčných mebrán, nic to nemění na mozku, je jasný, že problém ochrnutí moc nesouvisí s umístěním plaky. Jak tu už někdo psal, že je má různě. Takže jo, RSkáři mají plaky, ale může to být jen jeden z projevů čehosi / stejné věci dělá třeba tuberkuloza, ledvinové kanálopatie, klasická Pepka klepka /, takže to nebude příčina, jen jiný následek.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod petankl » 28 zář 2016 13:47

schutzmeister@iex.cz píše:Doktoři v RSesku jsou domorodý šamani, který nic nezkoumají, jen uklidňují, že je vše v poho a stačí se zapojit do tance kol ohně a bude líp.
Léčení lidí a věda, to jsou odlišný věci.


Nene, lekari v rs centru jsou hlavne velmi dobri obchodnici, kteri chapou, ze rs sice nelze vylecit, ale jde na ni vyborne vydelat. :-)
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod vychodocech » 28 zář 2016 17:06

petankl píše:
Nene, lekari v rs centru jsou hlavne velmi dobri obchodnici, kteri chapou, ze rs sice nelze vylecit, ale jde na ni vyborne vydelat. :-)

Pokud to je nařčení, je třeba dát nějaké konkrétní důkazy kde se tak děje a u koho, a pak se to dá řešit, jinak to tady nelze takto formulovat, nemůžeme tady takto zavádějící informace ponechat. Nejsme hospoda, kde si každý vymyslí a řekne co chce.
vychodocech
 
Příspěvky: 1080
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Zdravotní problémy mimo objektivní neurologický nález

Příspěvekod petankl » 28 zář 2016 20:58

http://www.businessinsider.com/what-dru ... ote-2015-1

z 20 preparatu, u kterych farmaceuticke spolecnosti vyuzivaji uplatky lekaru, aby je prodaly, jsou 3 na rs vcetne copaxonu. V cr se ale bude jednat nejspise jen o ty, co jsou blizko zdroje.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron