Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod masha » 26 kvě 2016 16:13

Ahoj,
z jakého/jakých důvodů jste přešli z léčby Rebifem na jinou léčbu resp. jste z Rebifu 44 přešli na 22?

Můj dotaz vychází z mé aktuální situace: Rebif 44 mám třetím rokem jako 1. lék, bez výraznějších atak (jen jedna lehoulinká způsobená velikým stresem z životních krkolomností). MR stabilizovaná resp. některá ložiska se zmenšila/zcela zanikla (fakt!). Flulike symptomy mám stále: teplota okolo 38°C vždy, občas i k 39°C, fleky - ale nic, s čím se nedá fungovat, ani ibáč neberu a jdu do práce. Doktorce se ale nelíbí můj krevní obraz (wbc dlouhodobě okolo 2,7), RBC+HMG taky pod úrovní. Opravdu nepociťuju potřebu opustit R44, když odhlídnu od toho, že MxA mám jen 155 (minimální normální level je 160).

Doktorka navrhuje přejít na R22, což se mi fakt nechce (účinnost bude logicky menší než u R44, nadto když nemám dostatek MxA...). Nevím, jak se snížení dávky vyhnout, to už bych raději přešla na copaxone. Na dnešní pravidelné kontrole mi dali měsíční R44, pak uvidíme dávku v závislosti na dnešních testech.


Předem díky za Vaše zkušenosti.
Naposledy upravil masha dne 29 kvě 2016 20:00, celkově upraveno 1
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod vychodocech » 26 kvě 2016 21:48

No ... doktorka se bojí. To snížení na R22 by ukázalo jak tělo reaguje na tu lymfopenii v souvislosti s interferony. Z hlediska RS to ale moc příznivé není - tedy předpokládám, že R44 jste měla z nějakého důvodu, ne? Radu by také mohli dát na hematologii. Ze zkušenosti vím, že je celkem časté a právě z tohoto důvodu, že se přechází na jinou léčbu, copaxone ale zřejmě nebude ta správná náhrada za R44. R22 je předpokládám takový test s tím, že je to dočasná varianta, jinak nevidím důvod na tom zůstat, tohle chce důkladně probrat se svým neurologem.

jinak něco o neutralizačních protilátkách (pro ty co nevědí o čem se tu bavíme) proti INFβ zde: http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/n ... /06/13.pdf
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod masha » 27 kvě 2016 14:25

vychodocech píše:No ... doktorka se bojí. To snížení na R22 by ukázalo jak tělo reaguje na tu lymfopenii v souvislosti s interferony. Z hlediska RS to ale moc příznivé není - tedy předpokládám, že R44 jste měla z nějakého důvodu, ne? Radu by také mohli dát na hematologii. Ze zkušenosti vím, že je celkem časté a právě z tohoto důvodu, že se přechází na jinou léčbu, copaxone ale zřejmě nebude ta správná náhrada za R44. R22 je předpokládám takový test s tím, že je to dočasná varianta, jinak nevidím důvod na tom zůstat, tohle chce důkladně probrat se svým neurologem.

jinak něco o neutralizačních protilátkách (pro ty co nevědí o čem se tu bavíme) proti INFβ zde: http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/n ... /06/13.pdf


Díky za reakci, Východočechu.
Proč přesně by se ti nezdá přechod na Copaxone jako vhodný? Účinnost vůči R44?
Rozumím, že se doktorce leukopenie nelíbí, je to její zodpovědnost, že vedlejšáky předepisovaných léků nepřekročí únosnou úroveň - resp. že se včas přejde na jinou léčbu... ale asi rozumíte i mé nevůli snížit dávku. Možností snad bude na dávkování R44 na 2×/týden.

Byla u někoho úroveň MxA pod 160 důvodem k přechodu na jiný lék?
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod vychodocech » 27 kvě 2016 15:53

masha píše:Proč přesně by se ti nezdá přechod na Copaxone jako vhodný? Účinnost vůči R44?
Rozumím, že se doktorce leukopenie nelíbí, je to její zodpovědnost, že vedlejšáky předepisovaných léků nepřekročí únosnou úroveň - resp. že se včas přejde na jinou léčbu... ale asi rozumíte i mé nevůli snížit dávku. Možností snad bude na dávkování R44 na 2×/týden.

Byla u někoho úroveň MxA pod 160 důvodem k přechodu na jiný lék?

Ty hranice MxA jsou relativní, mnoho lidí bralo a dosud bere interferony bez ohledu na úrovně MxA, neznamená to však, že by interferony byly absolutně bez efektu, je pravda, že ta účinnost ale klesá. Je to jeden z možných důvodů k přechodu na jinou léčbu, a má to význam v případě zhoršování RS. Pokud se budeme bavit o copaxone (sám ho jinak chválím) tak v případě přechodu z R44 to bude "ťafka" pro tělo - copaxone nabírá plné účinnosti nejdříve po půl roce aplikace a pokud se podíváme na míru účinnosti v pomyslném žebříčku, tak je někde na začátku .
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod petankl » 27 kvě 2016 16:00

Moc nechapu proc jsou problem takto slabe vedlejsi ucinky. Lymfopenie zacina byt nebezpecna, kdyz je vyrazne pod 0.2 a spolecne s MxA 155 ze 160 je smesne oznacit jako zavazne vedlejsi ucinky. S takovymi vedlejsimi ucinky hrozi maximalne castejsi infekce typu chripka, nachlazeni atd., coz se u imunosupresantu da samozrejme ocekavat.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod masha » 27 kvě 2016 16:38

petankl píše:Moc nechapu proc jsou problem takto slabe vedlejsi ucinky. Lymfopenie zacina byt nebezpecna, kdyz je vyrazne pod 0.2 a spolecne s MxA 155 ze 160 je smesne oznacit jako zavazne vedlejsi ucinky. S takovymi vedlejsimi ucinky hrozi maximalne castejsi infekce typu chripka, nachlazeni atd., coz se u imunosupresantu da samozrejme ocekavat.


Právě, mě neideální krevní obraz nedělá problémy, to spíš ostatní vedlejšáky (teplůtka,...) jsou nepříjemné, ale furt nic, s čím by nedokázal člověk normálně fungovat. No, bude to hodně o debatě s MUDr.

Měl tedy někdo jiný důvod k opuštění R44 než zhoršení stavu - ataky?
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod petankl » 27 kvě 2016 19:26

Ano, zmena byva obvykle kvuli zhorseni stavu a urcite ne k rebifu 22, ktery je slabsi nez 44 ale rovnou k preparatum druhe volby. Tam uz ty vedlejsi ucinky ma smysl resit, protoze jde o kehjak. Neni Tva doktorka mlada a nezkusena? Kdyztak vzdy muzes lekarce navrhnout, ze podepises ze souhlasis s dalsim pokracovanim lecby a pokud Ti to nebude umozneno, obratis se na pojistovnu.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod masha » 27 kvě 2016 19:45

petankl píše:Ano, zmena byva obvykle kvuli zhorseni stavu a urcite ne k rebifu 22, ktery je slabsi nez 44 ale rovnou k preparatum druhe volby. Tam uz ty vedlejsi ucinky ma smysl resit, protoze jde o kehjak. Neni Tva doktorka mlada a nezkusena? Kdyztak vzdy muzes lekarce navrhnout, ze podepises ze souhlasis s dalsim pokracovanim lecby a pokud Ti to nebude umozneno, obratis se na pojistovnu.


Však víš, jak to MS centrech chodí - "moje doktorka"=ta, která má právě směnu. Je ale fakt, že nízký počet krvinek už řešily 2 MS neuroložky (1 mladá na pravidelné kontrole a druhá mladá, ketrá je "moje" a posílá mi výsledky krve mailem, na což má velké plus). Teď ve čtvrtek jsem byla ale u vedoucí MS centra (cca 55let, tj. nezkušená se nezdá být ;) a ta zvažovala a zvažovala...nakonec je ale výsledek takový, jak jsem popisovala. Vyplynulo mi ale z hovoru s ní, že přechod na R22 by nebyl dočasný-pokusný, na zjištění reakce krvinek.

To je jasný, že při zhoršení stavu se přechází na silnější léky a ne, že se sníží dávkování toho, který na daném jedinci nefunguje. Mě právě zajímá důvod switche když je stav stabilizovaný.
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - důvody změny léčby/ snížení ze R44 na R22

Příspěvekod petankl » 27 kvě 2016 19:55

To je divne, naprosta vetsina preparatu na rs funguje na principu snizeni poctu bilych krvinek. Obvykle se jedna o selektivni snizeni nektere tridy bilych krvinek jako jsou T nebo B lymfocyty. Z logiky veci ma velky vliv na to, ze mas mene atak, prave ta imunodeficience. Ja beru gilenii a mam bezne malo bilych krvinek a drzi se mi to kolem tech 0.2 a neurolog to povazuje za naprosto v poradku. Mel jsem i mene, ale upravili mi pak davkovani. Pokud Ti nevadi u rebifu ty chripkove priznaky tak tlac na doktorku nebo ji zmen nebo centrum.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník