Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Ráda bych se zeptala, zda někdo z těch, kdo užívají Rebif, měl problémy s krevním obrazem. U mě se objevil výraznější pokles krevních destiček. Už na minulé kontrole po měsíci užívání a nyní se to ještě prohloubilo. Mám se objednat na hematologii, ale prý to snad není neobvyklé. Má s tím někdo zkušenost? Jak se to řeší, změnou léčby?

Rozumim tomu prd a lecbu jeste nemam (cekaji me asi taky interferony) ale asi bych se ptal na Copaxone? Pry ma nejmin vedlejsich ucinku.

Ahoj,
Jsem na rebifu44 treti rok.KO jsem mela pred nasazenim zcela ucebnicovy,pote se mi rozhodilo prakticky vsechno krome zrovna tech desticek (vyrazny pokles bilych krvinek,cervene mam taky podlimitni).jedna se o casty vedlejsi ucinek,koukni se do pribalaku.podle me zalezi na mire a jestli ti to cini potize.me doktorka uz 3kontroly chce zmenit lecbu nebo snizit davku na R22,ale to ji rozmlouvam-pokriveny KO mi necini zadne potize (nemocna jsem nebyla uz 2roky).jinak nedostatek bilych krvinek resime dopingem vitaminu B,coz mi fakt trochu pomohlo.

Ano je to časté - tedy změny krevního obrazu, na hematologii by měli určit příčinu - příčin může být ale více, tipuji, že tou hlavní příčinou budou interferony, řešením obvykle bývá přechod na jinou léčbu.

Jsem na rebifu 44 necelý rok. trombocyty jsem měla 129, také podlimitní. Ostatní hodnoty jsou v normě.

sedmikraska1 píše:Jsem na rebifu 44 necelý rok. trombocyty jsem měla 129, také podlimitní. Ostatní hodnoty jsou v normě.

Ahoj,navrhovali ti snizeni davky rebifu nebo zmenu lecby?

Změnu léčby mi dosud lékař nenavrhoval. Při posledním fasování v dubnu mi ani nedělal odběry. V podstatě mi za celý rok dělal odběry dvakrát. Jednou po měsíci léčby, kdy jsem ještě měla titrovací balíček a podruhé po půl roce. Teď to bude rok od poslední magnetické rezonance a lékař mi sdělil, že není potřeba kontrolní magnetická rezonance, neboť nemám žádné potíže. Pokud nebudou potíže, tak magnet objedná za další rok.
Chřipkové příznaky po injekci pořád mám, beru si ibalgin 200. Když jsem to asi dvakrát skusila bez ibalginu, tak mne v noci probudila bolest hlavy a kloubů, takže jsem si ho stejně musela vzít. Ráno už je mi většinou dobře a jdu do práce. V červenci mi budou dělat poprvé test na neutralizační protilátky.

sedmikraska1 píše:Změnu léčby mi dosud lékař nenavrhoval. Při posledním fasování v dubnu mi ani nedělal odběry. V podstatě mi za celý rok dělal odběry dvakrát. Jednou po měsíci léčby, kdy jsem ještě měla titrovací balíček a podruhé po půl roce. Teď to bude rok od poslední magnetické rezonance a lékař mi sdělil, že není potřeba kontrolní magnetická rezonance, neboť nemám žádné potíže. Pokud nebudou potíže, tak magnet objedná za další rok.
Chřipkové příznaky po injekci pořád mám, beru si ibalgin 200. Když jsem to asi dvakrát skusila bez ibalginu, tak mne v noci probudila bolest hlavy a kloubů, takže jsem si ho stejně musela vzít. Ráno už je mi většinou dobře a jdu do práce. V červenci mi budou dělat poprvé test na neutralizační protilátky.

Ahoj,jak jsi dopadla?

U mě je závěr takový, že mi Rebif sice ničí krevní destičky - potvrzeno kontrolními odběry ráno po večerní aplikaci a pak po nejdelší možné době po apikaci (aplikace v pátek, odběr v pondělí dopoledne). Nicméně stav není kritický, zůstávám v pozorování a důvod pro změnu léčby to zatím není.

Byla jsem v první polovině července na odběrech na protilátky a standardní kontrola. Ohledně výsledku jsem si volala, jak to dopadlo a bylo mi řečeno, že se výsledek dozvím na příští kontrole za 3 měsíce. Sestřička mi sdělila, že vyhodnocení protilátek trvá tak dlouho a ohledně krevního obrazu se mne ptala, proč mne to zajímá, že se to také dozvím na příští kontrole v říjnu. Moji žádost o to, zda by mi mohli poslat výsledky odběrů mailem odmítla, že to nejde.

Uff. To je síla? Z kterého MS centra to je?
V Motole mi lékařka doporučila, ať si napíšu email sestře, aby mi výsledky poslala emailem. Takže jí vždy po odběrech pošlu email a dneska jsem výsledky do hodiny měla.
Doporučuju dělat to stejně, na výsledky máš určitě právo, navíc si je můžeš nosit s sebou v případě potřeby k jiným lékařům, aby do člověka neustále nepíchali. Na email navíc nejspíš prostě odpoví bez zbytečných otázek...

Z kterého MS centra to je?

Chodím do MS centra do Brna u Svaté Anny.

.

sedmikraska1 píše:Z kterého MS centra to je?

Chodím do MS centra do Brna u Svaté Anny.

.

Njn tam to tak byva. Je treba mit obzvlaste ostre lokty a pripominat, ze na tyto informace mas pravo ze zakona a v pripade se poptas na sve zdravotni pojistovne, jestli je takovy postup normalni. To ti temer spolehlive otevre dvere a uz budes mit pro sestry vetsi vahu. V light verzi, kterou by asi bylo dobre zacit, tuto prihodu zdel svemu osetrujicimu neurologovi, on to tem sestram uz vysvetli.