Betaferon

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Betaferon

Příspěvekod nickorette » 13 dub 2016 08:32

Tak jsem se po půl roce dostal k léčbě. Asi to bude Betaferon, tak jsem se chtěl zeptat na Vaše zkušenosti? Je mi jaský, že chřipkovejm stavům budu nějakou dobu podléhat a pokud se to nezpraví do nějaký snesitelný úrovně, tak bych měl asi žádat změnu medikace. Na co dál se mám připravit?

Děkuju za veškerý info, co vás napadne.
nickorette
 
Příspěvky: 128
Registrován: 27 lis 2015 08:27

Re: Betaferon

Příspěvekod vychodocech » 13 dub 2016 21:02

Připravit? Pokud už víš o vedlejších účincích, tak snad jen to píchání - tedy naučit se správně aplikovat, pak by to mělo být v pohodě. O betaferonu tu toho moc nemáme, ale platí to to samé jako u Rebifu - tedy střídat místa - je 8 zón pro aplikaci (a nevynechávat ta neoblíbená místa k aplikaci).

Ještě k těm chřipkovým příznakům - často si na to lidi berou analgetika - dost často brufen, paralen, acylpyrin apod... někdy to i míchají - proboha! Raději s tím opatrně, paralen (paracetamol) nesmí přijít s alkoholem (stává se z něho jed - hepatotoxicita), ibuprofen se nesmí míchat s acylpyrinem (z toho vznikne také životu nebezpečná látka, může vzniknout třeba mrtvice, infarkt) apod.... takže když už prášek na teplotu tak jen jeden druh a nepřehánět ...
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Betaferon

Příspěvekod dulca » 14 dub 2016 07:19

Zbytečne tu strasis kombinováním. Neříkám že obden, ale často jsem paralen a brufen slupla spolecne v krvi zbytkac a zatím ziju se zdravimi jatry i ledvinami. Srdce se se mnou stále bavi taky. ;-)

Chripkove priznaky mit nemusis. Mam kámošku ktera je nemá. Je na rebifu.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Betaferon

Příspěvekod pav » 27 kvě 2018 19:33

Kamarádka si 5 let píchá betaferon.RS má min. 12 let. A teď prý ji ten betaferon konečně začal fungovat. Konečně ji přestali velmi silné chřipkové stavy a bolesti kloubů. A po 5 letech ji poprvé nepřibyli nové léze. Atak má ale několik do roka. To se nijak nezlepšilo. Když jsem řekl,že jsem měl ataku po roce a 3 měsících tak ji to přišlo neuvěřitelné. Pravda je že problémy s chůzí nemá žádné. Jen s očima. Tuším že ten trvalý zánět očního nervu. Co si o tom myslíte?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Betaferon

Příspěvekod vychodocech » 27 kvě 2018 20:34

Pokud má několik atak do roka tak léčivo neúčinkuje tak jak by mělo. Je otázka co pacient považuje za ataku a co je skutečnost uvedená ve zdravotní kartě, pacienti často tvrdí že právě prodělali ataku ale často jde pouze o symptomy - resp. krátkodobé zhoršení symptomů (výkyvy nemoci). Zodpovědný neurolog by jistě navrhl eskalaci léčby na jiný preparát.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Betaferon

Příspěvekod Pavla1412 » 29 kvě 2018 10:47

Taky si nemyslím, že to je přímo ataka...jen asi symptomy...které se časem každý naučíme odlišit od ataky :oops: Ze začátku jsem taky nevěděla co je ataka a co symptom. Pomohli mi lidé tady ;) a samozřejmě čas....kdy člověk přestane mít ze všeho strach a bere to jako součást nemoci....třeba mi projíždí "elektrika" a vím, že potřebuju klid, sednout si, zchladit....přejde to....MUDR. říká, že to mám od ložisek v krční míše...a tak si to řeknu a ok...dřív jsem plašila-co se děje, a že to je hned ataka :?

JInak po mé poslení atace + následné rezonanci, kdy přibyla ložiska + jedno bylo aktivní....mi byla léčba Avonexem po 2 letech odebrána a změněna na Tecfideru.
Několik atak do roka a žádná změna léčby? Zvláštní :oops:
Pavla1412
 
Příspěvky: 36
Registrován: 31 kvě 2016 16:01

Re: Betaferon

Příspěvekod pav » 31 kvě 2018 19:38

Tak věci jako nesnesitelné bolestivé brnění nohou, bolest za okem, nemotorná ruka opravdu neřeší a ví, že to k tomu patří.Když má ataku tak je jí opravdu zle.Nezvladne u toho ani řídit auto nebo doma něco většího dělat. Jít do práce je nereálné. Pravda je že většinou to nechává odeznít bez kortikoidů. Kdysi ještě před biologickou léčbou měla kortikoidy a to jí úplně zdravotně ničilo.Sama doktorka uznala že s tím musí přestat nebo ji to zabije. Takže teď ji to při atace nenutej. Jen ji řeknou, že pokud se to do několika dní nezlepší, tak je bude muset dostat. To se tuším stalo jednou, když nemohla skoro chodit. Ale krom těch častých atak a bolestí očí je pohybově naprosto zdravá.Kilometrove není nijak omezená a kdo to o ní neví, tak nic nepozná.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Betaferon

Příspěvekod vychodocech » 31 kvě 2018 20:51

Ataka zanechá na MRI stopu, rozhodně aktivní ataka je na MRI vidět - zánětlivé léze jsou po aplikaci kontrastní látky jasně vidět, nestává se, že by ataka nezanechala progresi ložisek....

Kdežto symptomy (třeba po zátěži, stresu, teplu, chladu atd atd...), které mnozí považují za ataku, na MRI vidět nejsou... tudíž se léčí symptomatickými léky, není nutná eskalace na jinou léčbu.... Ano, je dost neurologů, kteří preventivně sáhnou po kortikoidech i v těchto případech, pokud však pacienta znají "vědí jak na tom je, že jde především o symptomy" tak to nechají odeznít... Ataka obvykle při neléčení odezní po dlouhé době a s nějakým zdravotním dopadem.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník