Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Už niekoľko rokov mám problém so znižovaním hemoglobínu. Viackrát sa mi stalo, že som bol výrazne anemický, hemoglobín okolo 100 g/l, prípadne menej (norma muži 135 g/l).
Vždy som potom bral tabletky so železom a dostal som sa do normálu. Čo je ale divné, je to, že vždy keď po čase obmedzím tabletky začne mi hemoglobín automaticky klesať. Musím teda permanentne brať železo.
Tento problém mi začal po pár mesiacoch brania tysabri. Osobne si ale nemyslím, že to súvisí. Nikde som nenašiel zmienku súvisu anémie a tysabri.
Už tu bolo spomínané, že SMkári majú zvýšené riziko anémie, viď: viewtopic.php?f=10&t=1545&p=4766&hilit=an%C3%A9mie#p4766
Neviem, či je toto aj môj prípad.

Máte niekto obdobnú skúsenosť? Ešte chcem podotknúť, že absorpciu železa mám pravdepodobne v poriadku. Predpokladám kvôli tomu, že mi tabletky zaberajú. Takisto nemám celiakiu.

Ano, stává se to často, s Tysabri by to ale nemělo mít souvislost. S anémií je to složitější, problémy by mohli mít jiné léky, určitě kortikoidy v kombinaci s některými dalšími léčivy, životosprávou. Takovéto případy je nutné řešit s odborníky - lékaři, chudokrevnost by se neměla podceňovat.

Moje zkušenost je bohužel taková, že v MS centru chudokrevnost nikdo neřeší. Pří lumbální punkci mi železo vyšlo 2,6 umol/l a těžká anémie. Železo mi lékař odmítl napsat s tím, že k tomu nemá oprávnění V lékárně byl jediný preparát, na který nebyl třeba předpis. ten mi ale bohužel příliš nevyhovuje. Nicméně ho beru a doufám, že pomůže. V pondělí jdu na kontrolní odběry.

Lorain píše:Moje zkušenost je bohužel taková, že v MS centru chudokrevnost nikdo neřeší. Pří lumbální punkci mi železo vyšlo 2,6 umol/l a těžká anémie. Železo mi lékař odmítl napsat s tím, že k tomu nemá oprávnění

Pochopitelne, rs centrum je pouze vydejna DMD preparatu, misto jejich podavani, misto provadeni klinickych studii, pripadne misto podavani kortikosteroidu. Naucte se s vedlejsimi ucinky rs preparatu a lehcimi atakami rs lekare neobtezovat, verte ze ani jedno nepadne na urodnou pudu a je to (oboustrana) ztrata casu.

Pokud se jedná o anémii je nutné to řešit přes svého praktického lékaře, ten by Vás měl poslat ke specialistovi oboru hematologie. Chudokrevnost může mít spoustu příčin, rozhodně by se toto mělo vyšetřit, pouze po zhodnocení zdravotního stavu pacienta lze dělat nějaké závěry. Lékař z oboru neurologie toto neřeší, vlastně ani řešit nemůže, nemá pro toto kvalifikaci, může Vás pouze odkázat na výše uvedený postup.

vychodocech píše:Ano, stává se to často, ...

Stáva sa často, že SMkári majú anémiu, či hovoríš o permanentnom znižovaní hemoglobínu?

petankl píše:Naucte se s vedlejsimi ucinky rs preparatu a lehcimi atakami rs lekare neobtezovat, verte ze ani jedno nepadne na urodnou pudu a je to (oboustrana) ztrata casu.

Toto by sa nemalo doporučovať. Samozrejme záleží od lekára k lekárovi.

firidion píše:

petankl píše:Naucte se s vedlejsimi ucinky rs preparatu a lehcimi atakami rs lekare neobtezovat, verte ze ani jedno nepadne na urodnou pudu a je to (oboustrana) ztrata casu.

Toto by sa nemalo doporučovať. Samozrejme záleží od lekára k lekárovi.

Nene je to tak. Bavil jsem se o tom jednou s rs neurologem. Oznameni vedlejsich ucinku leciva znamena pro lekare velke mnozstvi papirovani s nejasnym vysledkem. Na to neni jednak cas a druhak zrovna u rs pacientu pokud vedlejsi ucinek neni primo smrt nebo tezke ublizeni na zdravi (napr. lezak az do konce zivota) tak ani duvod. U rs pacienta se ocekava vetsi tolerance vedlejsich ucinku jako u vsech terminalnich nemoci (rakovina..).

Takže: lékař by měl vědět o všech nežádoucích účincích jím předepsaného léku, které se u pacienta vyskytli, poté by měl tento stav správně posoudit. Pokud je to jinak, je to špatný lékař, a nelze házet všechny lékaře do jednoho pytle - jsou obrovské rozdíly mezi lidmi i mezi lékaři......

Vsak to, co pises vychodocechu, neni vubec v rozporu s tim, co jsem napsal ja. Hlasit vedlejsi samozrejme muzes, lekar je posoudi a rozhodne, co dal. Ja jen rikam, co on dal udela, a to je, ze nikde nic nenahlasi z vyse uvedenych duvodu. Ale ty jsi spokojeny a stastny, ze jsi nahlasil a treba se neco stane, a treba ti ty endorfiny i pomuzou s rs. Probud se, uvedom si v jake zemi zijes a jakou mas chorobu a tvrde logicky se nad tim zamysli. RS lekari jednaji v tomto naprosto logicky a spravne, toto neni misto a choroba pro nejake Mirky Dusiny.

To je zbytečná diskuze o ničem, budeme se držet tématu vlákna.....

firidion píše:Stáva sa často, že SMkári majú anémiu, či hovoríš o permanentnom znižovaní hemoglobínu?

Neznám přesné číslo, ale setkávám se v poslední době s tímto jevem, včetně mojí kamarádky s RS která je sama lékařka a léčí se s tím. Převratné číslo to ale nebude, rozhodně si nemyslím, že by to bylo vlivem RS, možná léky, možná je to také tím, že RS pacienti jsou více kontrolováni (odběry krve) oproti "zdravé populaci, tohle je ale na diskuzi pro specialistu hematologie. Dlouhodobá nízká hladina hemoglobinu v krvi pod určitou hladinu je příznak anémie, takže se bavíme o tom samém.

vychodocech píše:To je zbytečná diskuze o ničem, budeme se držet tématu vlákna.....

To je pravda. Nicmene stale muzes mit pravdu a ja mam jen zkresleny pohled, to se samozrejme neda vyloucit. Usporadejme tedy drobnou anketu, otazka by mohla znit treba takto:

Napsal vam vas rs neurolog vasi stiznost na vedlejsi ucinky preparatu do zpravy z vysetreni? Nebo vas ukonejsil a rekl, ze to urcite nemuze byt vedlejsi ucinek a je to z rs.

To je totiz to, co pojistovna ci SUKL kontroluji. Asi by to stalo za zalozeni noveho vlakna, kdyz tak o tom uvazuji. Mohlo by to totiz poskytnout urcity, ac omezeny pohled na ceskou rs neurologii ve vztahu k rs pacientum.