Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Chtěla bych se zeptat těch co jsou na Tysabri, jestli měli mezi infuzemi delší pauzu než 4 týdny. Máme teď přijít až po 6 týdnech a mně se to zdá dlouho.

...mne to davaji po peti tydnech a ke ctvrtemu se horsim. Asi chteji snizit zavislost na leku, protoze prechod na jiny lek je problematicky a dochazi k razantnimu zhorseni. ...trpka realita, takze si ted uzivej zivot v luxusni kleci.

Tak tysabri má dlouhodobou účinnost kdy po určité době (cca 36 týdnech) se ustálí hladina natalizumabu v séru na určité hranici. Aplikace natalizumabu je nejčastěji každé 4 týdny (tedy zvláště na počátku léčby), později je možné interval aplikace prodloužit (uvádí se až na 8 týdnů). Jistě je na lékaři jak vyhodnotí situaci pacienta zda přistoupit k prodloužení aplikace a jaké ho k tomu vedou důvody. Každopádně studie ukazují jak toto prodloužení vypadá viz.: viewtopic.php?f=44&t=1587 nebo viewtopic.php?f=44&t=1429 . Hladina natalizumabu v séru se dá změřit, kdy mohou být rozdíly mezi jedinci a i dle toho lze upravit interval aplikace.

Intervalu 5 - 6 týdnů bych se osobně neobával, tedy v případě kdy počáteční léčba byla zahájena v intervalu co 4 týdny. Samozřejmě může to mít vliv u pacientů s RS kdy je choroba velmi aktivní, tohle by měl ale posoudit lékař.

Ja som prešiel po cca 5 a pol roku zo 4-týždňového dávkovanie na 6-týždňové. Slubujem si od toho zníženie rizika PML. Do budúcnosti uvažujem nad 7-týždňovým až 8-týždňovým dávkovaním.
Takisto predtým sa 2 krát stalo, že som nedodržal 4-týždňový interval.

Moc vám děkuji za reakce, hned jsem klidnější .

firidion píše:Slubujem si od toho zníženie rizika PML.

Neni to protimluv? Jak se zde pise, tak hladina natalizumabu v krvi se udrzuje stale stejna a logicky tak i riziko PML. Jediny rozdil podle me je v tom, ze se pacient stava vic a vic zavislym.

Tím, že prodloužíme interval aplikace natalizumabu neznamená, že tím automaticky snížíme riziko PML. Pro správnou účinnost natalizumabu je zapotřebí mít jeho ustálenou hladinu v séru na určité hodnotě.

Daleko důležitější je sledování hodnot protilátek JCV (pravidelné krevní testy). Zde na fóru máme tabulku rizika PML dle hladiny JCV zde: viewtopic.php?f=44&t=925

Závislost na natalizumabu žádná není, není to žádná návyková droga, tělo pouze po jeho vysazení prudce zareaguje jako při infekci, proto jeho vysazení je složitější a i náročnější na čas.

vychodocech píše:Závislost na natalizumabu žádná není, není to žádná návyková droga, tělo pouze po jeho vysazení prudce zareaguje jako při infekci, proto jeho vysazení je složitější a i náročnější na čas.

Je prokazano, ze vysazeni tysabri vede ke znatelnemu zhorseni rs. Je jedno jestli tomu reknes ze "telo zareaguje jako u infekce" nebo ze je to "slozitejsi a narocnejsi". Vyrovnej se s tim, je to proste abstak stejne jako treba u heroinu. Neni na tom nic spatneho, vetsina populace jsou kvuli brani vsemoznych leku v podstate fetaci. Jen se tomu tak nerika, protoze se to asociuje vylucne s drogami a bylo by prece fuj a politicky nekorektni.

petankl píše:

firidion píše:Slubujem si od toho zníženie rizika PML.

Neni to protimluv? Jak se zde pise, tak hladina natalizumabu v krvi se udrzuje stale stejna a logicky tak i riziko PML. Jediny rozdil podle me je v tom, ze se pacient stava vic a vic zavislym.

Riadim sa podľa výsledkov štúdií (zatial ich nie je veľa). Je pravda ale, že jeden pacient zo štúdie už dostal PML a mal predĺžený režim na 6-týždňov.

petankl píše:Je prokazano, ze vysazeni tysabri vede ke znatelnemu zhorseni rs. Je jedno jestli tomu reknes ze "telo zareaguje jako u infekce" nebo ze je to "slozitejsi a narocnejsi". Vyrovnej se s tim, je to proste abstak stejne jako treba u heroinu. Neni na tom nic spatneho, vetsina populace jsou kvuli brani vsemoznych leku v podstate fetaci. Jen se tomu tak nerika, protoze se to asociuje vylucne s drogami a bylo by prece fuj a politicky nekorektni.

Všechno dobré Petankl, ale s tímto názorem souhlasit nemohu, ve farmakologii (nebo medicíně) jakož i v životě nelze věci hodnotit "černobíle", věci jsou často daleko složitější a "barevnější" než se zdají být.

Přechod z Tysabri na Gylenii byl bez problémů, ale vše je jistě individuální.

Ahoj,zeptam se zrovna mam ataku po 3 letech a doktorka mi dle nasledujici mr rekla,ze prejdeme na jiny preparat a to z rebifu 44 na tecfideru nebo tysabri.O tysabri sem si cetla a docela me to vydesilo....tak me zajima jestli to davaji hodne lidem nebo ne....koukala jsem,ze v centru je na infuzich hodne lidi skoro pokazde plno.Takze to asi nebude ojedinely lek.A take kdo snim ma zkusenosti.Dekuji za odpoved.Eliska

Ataka po 3 letech na Rebifu44 je celkem úspěch a většinou není důvodem změny léčby, eskalace na jinou léčbu bývá z důvodů selhání stávající léčby nebo pro důvody, které stávající léčbě brání. Ke změně léčby je potřeba mít pádné důvody, a ty by měl neurolog pacientovi vysvětlit.

Pokud jde o eskalaci na Tecfideru - ta je ve skupině léků první volby a případný přechod na Tecfideru je tedy logický.
Pokud by šlo o eskalaci na Tysabri - tak to je přechod na léky druhé volby. Záleží tedy jak lékař vyhodnotí zdravotní stav pacienta s RS - díky selhání stávající léčby a výrazné progresi onemocnění je na místě i přechod na Tysabri nebo další léky druhé volby.

Každá léčba má to svoje, je však důležité, aby to byl pro pacienta přínos, rozhodně aby ten přínos výrazně převyšoval nad případnými riziky. Každá fáze onemocnění RS má svoji léčbu a je na neurologovi aby rozhodl správně.

Já osobně jsem na Tysabri a jsem za to rád, díky Tysabri jsem se zlepšil a vrátil takřka zpátky do života, původní léčba totiž selhávala a ty ataky jsem měl 3x do roka a došlo k rychlé progresi RR-RS. V tomto případě přínos výrazně převýšil možná rizika, ataku jsem pak už 5 let neměl. Pacientů na Tysabri je celkem hodně.

Dekuji za uklidneni jsem z toho dneska nejaka vyplasena....vzdycky se na vse co sem se chtela zeptat vzpomenu doma .Bylo to vse nejake rychle.Mam dnes infuze solumedrolu a zaver bude az po magn.rez.ale rebiff pry urcite vysadime.Zaroven mam dotaz jak ti je po kortikoidech ja byla ok a ted vecer sem uplne rozbita a to me cekaji jeste dve.Ale asi je to normalni,ze je clovek vycerpany..z tech infuzi.Byla jsem tak roztrzita,ze sem se ani nezeptala jestli si mam normálně dnes po te infuzi rebif pichnout,ale predpokladam,ze to by mi snad rekla a tak sem se normalne pichla.Asi bych mela zmirnit to vyplaseni ) ale jinak moc diky za odpoved.

Pokud je to takto, tak zřejmě neuroložka usoudila selhání léčby Rebifu díky této atace - to lze vyčíst i z MRI. Kortikoidy - to je velké téma např.zde: viewtopic.php?f=3&t=268 člověk, který si to zažije už moc dobře ví ..... každopádně je třeba k tomu přistupovat s velkým respektem a "neblbnout" - snažit se odpočívat a počítat s tím, že tělo bude hormonálně nějakou dobu rozhozené - s tím souvisí i změny nálad, spaní, chutě, pocit plnosti, oteklosti, možná i vyšší citlivost nebo naopak otupělost, brnění apod. - doporučuji vynechat sladké, jíst méně ale častěji, vykašlat se na bylinkové čaje, alkohol, kafe, kofein, ale hodně pít třeba jen vodu atd. Po nějaké době po vysazení kortikoidů se to začne srovnávat. Rebif si samozřejmě píchej dál dokud nenastane ta změna léčby.