Tysabri

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Tysabri

Příspěvekod jana50 » 29 pro 2015 15:27

Chtěla bych se zeptat těch co jsou na Tysabri, jestli měli mezi infuzemi delší pauzu než 4 týdny. Máme teď přijít až po 6 týdnech a mně se to zdá dlouho.
jana50
 
Příspěvky: 23
Registrován: 17 úno 2013 19:30

Re: Tysabri

Příspěvekod xregm100 » 29 pro 2015 20:36

...mne to davaji po peti tydnech a ke ctvrtemu se horsim. Asi chteji snizit zavislost na leku, protoze prechod na jiny lek je problematicky a dochazi k razantnimu zhorseni. ...trpka realita, takze si ted uzivej zivot v luxusni kleci.
xregm100
 
Příspěvky: 3
Registrován: 02 úno 2014 18:21

Re: Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 30 pro 2015 01:41

Tak tysabri má dlouhodobou účinnost kdy po určité době (cca 36 týdnech) se ustálí hladina natalizumabu v séru na určité hranici. Aplikace natalizumabu je nejčastěji každé 4 týdny (tedy zvláště na počátku léčby), později je možné interval aplikace prodloužit (uvádí se až na 8 týdnů). Jistě je na lékaři jak vyhodnotí situaci pacienta zda přistoupit k prodloužení aplikace a jaké ho k tomu vedou důvody. Každopádně studie ukazují jak toto prodloužení vypadá viz.: viewtopic.php?f=44&t=1587 nebo viewtopic.php?f=44&t=1429 . Hladina natalizumabu v séru se dá změřit, kdy mohou být rozdíly mezi jedinci a i dle toho lze upravit interval aplikace.

Intervalu 5 - 6 týdnů bych se osobně neobával, tedy v případě kdy počáteční léčba byla zahájena v intervalu co 4 týdny. Samozřejmě může to mít vliv u pacientů s RS kdy je choroba velmi aktivní, tohle by měl ale posoudit lékař.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tysabri

Příspěvekod firidion » 30 pro 2015 08:16

Ja som prešiel po cca 5 a pol roku zo 4-týždňového dávkovanie na 6-týždňové. Slubujem si od toho zníženie rizika PML. Do budúcnosti uvažujem nad 7-týždňovým až 8-týždňovým dávkovaním.
Takisto predtým sa 2 krát stalo, že som nedodržal 4-týždňový interval.
firidion
 
Příspěvky: 84
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Tysabri

Příspěvekod jana50 » 30 pro 2015 08:57

Moc vám děkuji za reakce, hned jsem klidnější ;-).
jana50
 
Příspěvky: 23
Registrován: 17 úno 2013 19:30

Re: Tysabri

Příspěvekod petankl » 30 pro 2015 09:25

firidion píše:Slubujem si od toho zníženie rizika PML.


Neni to protimluv? Jak se zde pise, tak hladina natalizumabu v krvi se udrzuje stale stejna a logicky tak i riziko PML. Jediny rozdil podle me je v tom, ze se pacient stava vic a vic zavislym.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 30 pro 2015 17:18

Tím, že prodloužíme interval aplikace natalizumabu neznamená, že tím automaticky snížíme riziko PML. Pro správnou účinnost natalizumabu je zapotřebí mít jeho ustálenou hladinu v séru na určité hodnotě.

Daleko důležitější je sledování hodnot protilátek JCV (pravidelné krevní testy). Zde na fóru máme tabulku rizika PML dle hladiny JCV zde: viewtopic.php?f=44&t=925

Závislost na natalizumabu žádná není, není to žádná návyková droga, tělo pouze po jeho vysazení prudce zareaguje jako při infekci, proto jeho vysazení je složitější a i náročnější na čas.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tysabri

Příspěvekod petankl » 30 pro 2015 19:31

vychodocech píše:Závislost na natalizumabu žádná není, není to žádná návyková droga, tělo pouze po jeho vysazení prudce zareaguje jako při infekci, proto jeho vysazení je složitější a i náročnější na čas.


Je prokazano, ze vysazeni tysabri vede ke znatelnemu zhorseni rs. Je jedno jestli tomu reknes ze "telo zareaguje jako u infekce" nebo ze je to "slozitejsi a narocnejsi". Vyrovnej se s tim, je to proste abstak stejne jako treba u heroinu. Neni na tom nic spatneho, vetsina populace jsou kvuli brani vsemoznych leku v podstate fetaci. Jen se tomu tak nerika, protoze se to asociuje vylucne s drogami a bylo by prece fuj a politicky nekorektni.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Tysabri

Příspěvekod firidion » 30 pro 2015 20:43

petankl píše:
firidion píše:Slubujem si od toho zníženie rizika PML.


Neni to protimluv? Jak se zde pise, tak hladina natalizumabu v krvi se udrzuje stale stejna a logicky tak i riziko PML. Jediny rozdil podle me je v tom, ze se pacient stava vic a vic zavislym.


Riadim sa podľa výsledkov štúdií (zatial ich nie je veľa). Je pravda ale, že jeden pacient zo štúdie už dostal PML a mal predĺžený režim na 6-týždňov.
firidion
 
Příspěvky: 84
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 30 pro 2015 22:17

petankl píše:Je prokazano, ze vysazeni tysabri vede ke znatelnemu zhorseni rs. Je jedno jestli tomu reknes ze "telo zareaguje jako u infekce" nebo ze je to "slozitejsi a narocnejsi". Vyrovnej se s tim, je to proste abstak stejne jako treba u heroinu. Neni na tom nic spatneho, vetsina populace jsou kvuli brani vsemoznych leku v podstate fetaci. Jen se tomu tak nerika, protoze se to asociuje vylucne s drogami a bylo by prece fuj a politicky nekorektni.


Všechno dobré Petankl, ale s tímto názorem souhlasit nemohu, ve farmakologii (nebo medicíně) jakož i v životě nelze věci hodnotit "černobíle", věci jsou často daleko složitější a "barevnější" než se zdají být.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tysabri

Příspěvekod abc » 05 led 2016 16:07

Přechod z Tysabri na Gylenii byl bez problémů, ale vše je jistě individuální.
abc
 
Příspěvky: 17
Registrován: 19 zář 2013 17:05

Re: Tysabri

Příspěvekod ealaskae » 23 bře 2016 19:03

Ahoj,zeptam se zrovna mam ataku po 3 letech a doktorka mi dle nasledujici mr rekla,ze prejdeme na jiny preparat a to z rebifu 44 na tecfideru nebo tysabri.O tysabri sem si cetla a docela me to vydesilo....tak me zajima jestli to davaji hodne lidem nebo ne....koukala jsem,ze v centru je na infuzich hodne lidi skoro pokazde plno.Takze to asi nebude ojedinely lek.A take kdo snim ma zkusenosti.Dekuji za odpoved.Eliska
ealaskae
 
Příspěvky: 16
Registrován: 27 črc 2013 09:45

Re: Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 23 bře 2016 20:27

Ataka po 3 letech na Rebifu44 je celkem úspěch a většinou není důvodem změny léčby, eskalace na jinou léčbu bývá z důvodů selhání stávající léčby nebo pro důvody, které stávající léčbě brání. Ke změně léčby je potřeba mít pádné důvody, a ty by měl neurolog pacientovi vysvětlit.

Pokud jde o eskalaci na Tecfideru - ta je ve skupině léků první volby a případný přechod na Tecfideru je tedy logický.
Pokud by šlo o eskalaci na Tysabri - tak to je přechod na léky druhé volby. Záleží tedy jak lékař vyhodnotí zdravotní stav pacienta s RS - díky selhání stávající léčby a výrazné progresi onemocnění je na místě i přechod na Tysabri nebo další léky druhé volby.

Každá léčba má to svoje, je však důležité, aby to byl pro pacienta přínos, rozhodně aby ten přínos výrazně převyšoval nad případnými riziky. Každá fáze onemocnění RS má svoji léčbu a je na neurologovi aby rozhodl správně.

Já osobně jsem na Tysabri a jsem za to rád, díky Tysabri jsem se zlepšil a vrátil takřka zpátky do života, původní léčba totiž selhávala a ty ataky jsem měl 3x do roka a došlo k rychlé progresi RR-RS. V tomto případě přínos výrazně převýšil možná rizika, ataku jsem pak už 5 let neměl. Pacientů na Tysabri je celkem hodně.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tysabri

Příspěvekod ealaskae » 23 bře 2016 21:26

Dekuji za uklidneni :) jsem z toho dneska nejaka vyplasena....vzdycky se na vse co sem se chtela zeptat vzpomenu doma :D.Bylo to vse nejake rychle.Mam dnes infuze solumedrolu a zaver bude az po magn.rez.ale rebiff pry urcite vysadime.Zaroven mam dotaz jak ti je po kortikoidech ja byla ok a ted vecer sem uplne rozbita a to me cekaji jeste dve.Ale asi je to normalni,ze je clovek vycerpany..z tech infuzi.Byla jsem tak roztrzita,ze sem se ani nezeptala jestli si mam normálně dnes po te infuzi rebif pichnout,ale predpokladam,ze to by mi snad rekla a tak sem se normalne pichla.Asi bych mela zmirnit to vyplaseni :)) ale jinak moc diky za odpoved.
ealaskae
 
Příspěvky: 16
Registrován: 27 črc 2013 09:45

Re: Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 23 bře 2016 23:27

Pokud je to takto, tak zřejmě neuroložka usoudila selhání léčby Rebifu díky této atace - to lze vyčíst i z MRI. Kortikoidy - to je velké téma např.zde: viewtopic.php?f=3&t=268 člověk, který si to zažije už moc dobře ví ..... každopádně je třeba k tomu přistupovat s velkým respektem a "neblbnout" - snažit se odpočívat a počítat s tím, že tělo bude hormonálně nějakou dobu rozhozené - s tím souvisí i změny nálad, spaní, chutě, pocit plnosti, oteklosti, možná i vyšší citlivost nebo naopak otupělost, brnění apod. - doporučuji vynechat sladké, jíst méně ale častěji, vykašlat se na bylinkové čaje, alkohol, kafe, kofein, ale hodně pít třeba jen vodu atd. Po nějaké době po vysazení kortikoidů se to začne srovnávat. Rebif si samozřejmě píchej dál dokud nenastane ta změna léčby.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník