Lymska borelióza

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 28 pro 2015 23:20

vychodocech píše:Pokud by byl zájem, mohu se zeptat lidí, kteří se tímto zabývají.

Pokud vím, tak tato antibiotika nebyla testována na větším počtu lidí s roztroušenou sklerózou v klinické studii. Takže se obávám, že ani nejlepší odborník na antibiotika nemůže znát pravdu.

A dokud nebudou provedeny všechny potřebné klinické studie na lidech, tak jejich účinek na eresku žádný odborník nemůže znát. A to nebude ani v dohledné době.
Takže můžeme pouze spekulovat jestli se Dulča léčí díky svému boji s Lymskou boreliózou, nebo jen a pouze díky těm antibiotikům bez ohledu na Lymskou boreliózu a nebo díky něčemu úplně jinému.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 30 pro 2015 21:05

Takže další vývoj. K ceftriaxonu jsem zacala brat minocyklin a plaquenil. První týden tyhle trojkombinace byl drsný, prý musím vydržet jinak se tech potvor zbavit nelze. Tak jsem zvedava jak to dopadne. Po prvních šesti týdnech kdy jsem se namlsala byla tohle studena sprcha, ale prý to značí ze antibiotika funguji. Pokračování priste jestli to přeziju. :-)
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod jitule » 01 led 2016 19:18

dulca píše:Takže další vývoj. K ceftriaxonu jsem zacala brat minocyklin a plaquenil. První týden tyhle trojkombinace byl drsný, prý musím vydržet jinak se tech potvor zbavit nelze. Tak jsem zvedava jak to dopadne. Po prvních šesti týdnech kdy jsem se namlsala byla tohle studena sprcha, ale prý to značí ze antibiotika funguji. Pokračování priste jestli to přeziju. :-)


Jen trochu poopravím - plaquenil není antibiotikum, ale antimalarikum. Používá se na léčbu malárie a pro jeho imunomodulační schopnosti i na revmatická onemocnění. Brala jsem ho na revmatoidní artritidu, proto to vím ;) Čímž ale nechci říct, že se nepoužívá k léčbě boreliozy, jen jsem musela reagovat, když se tu oháníte vlivem na imunitu - na tu má nejvíc v téhle kombinaci právě Plaquenil.
jitule
 
Příspěvky: 3
Registrován: 03 úno 2014 17:45

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 01 led 2016 21:21

Vím že se používá na malárii mimo jiné.
Jinak více aspoň o borelii je na http://www.borelioza.cz
Mám ještě jiný model dávkování než je tam uveden.
Ony všechny ty antibiotika a pod. mají vícero použíti a účinku. Ten doktor má vyzkousene, že zmizeli -li borelie z krve tak se zklidnila i RS tzn. je uplne v klidu bez aktivity nemoci na MR, jako vždy u části mala aktivita zustala. Ne na všechny působí všechno. Ale proc nezkusit vyléčit něco co je jasne pozitivní a na RS to vliv nejspis má.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 01 led 2016 23:29

jitule píše:když se tu oháníte vlivem na imunitu - na tu má nejvíc v téhle kombinaci právě Plaquenil.


Tady to sice není tak podstatné, ale v tomto fóru je třeba všechna tvrzení doložit odkazem, např. na srovnávací klinickou studii. A nebo je potřeba psát: "Myslím si, že....", "Podle mého názoru je to tak...." , nebo stačí přidat slovo "asi"
Imunomodulační schopností mynocyclinu jsem doložil odkazem. Že má Plaquenil imunomodulační schopnosti je dejme tomu obecně známá věc. Ale je třeba doložit tvrzení, že plaqueril ovlivňuje autoimunitu "nejvíc". A nebo to napsat jako svůj názor. Jináč se omlouvám za své rýpalství. :)
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod vychodocech » 02 led 2016 17:42

Tak, sice nejsem odborník na antibiotika, ale něco jsem si také nechal zjistit.

Při borelii se někdy používá hydroxychloroquin (Plaquenil) s některými antibiotiky, kdy díky hydroxychloroquinu jsou ty antibiotika mnohem účinější. (Plaquenil) se mimo jiné také používá k profylaxi a léčbě akutní malárie, nebo právě na autoimunitní nemoci (jak píše Jitule).

http://www.borelioza.cz/cs/clanky/prof_ ... plaquenil/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14586290
http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... 200-mg-spc

PS: - klidně bych i věřil tomu, že borelioza může být možnou součástí vzniku některé formy RS, nebo možným rizikovým faktorem
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 02 úno 2016 18:37

Tak atb. dobrana. Prý si to bude jeste tak dva měsíce sedat.
Za mne maximalni spokojenost. Chůze se vyrazne zlepšila, hůlku nosim už jen kvůli stabilitě. Unava je tak o 50% lepší. Jestli to půjde tak dál tak jsem rada, ze jsem to podnikla.
Doporučuji všem nechat si radne vyšetřit borelie, formulář ke staženi na stránkách SZU a najít někoho kdo je umi lecit. O dalším vývoji budu dále informovat.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Kendik » 04 úno 2016 08:27

Dulca:To je velmi zajimave.Mohu vedet kde a u koho jsi se lecila?Tady u nas to asi tezko nekdo bude umet.
Kendik
 
Příspěvky: 43
Registrován: 15 zář 2015 12:59

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Bobby19 » 04 úno 2016 12:44

Já bych se chtěl také na něco s tím zeptat. Našel jsem nějakou kliniku v Luhačovicích za docela velké peníze ( neplatí to zdr. pojištovny ) testy pak zasílají do Německa. Říkali mi po telefonu, že z mozkomišního moku se ukáže borelka jen u 20 % co ji v sobě mají a u testech z krve hrazenými pojištovnami z 50 % nebo z 75 % dle toho jaký test vám dr. udělá. Testy co dělají oni tak prý mají 95 % jistotu, že ty co borelku mají, tak se jim ukáže v jejich testu.

Pak jde věc které nerozumím. Dr. v MS centru mi řekla, že je to zbytečné, protože v mozkomíšním moku borelka nebyla, takže ji nemám...a ted, kde je pravda...nechce se mi dávat velké peníze za testy na druhou stranu, každý z nás nemocných udělá vše, aby to bylo lepší a nebo se nemoc nezhoršovala.. a také pokud by tam borelka přeci jen byla ( já ji měl ve 12 letech přelečenou penicilinem ), tak jaký je rozdíl mezi RS a neuroboreliozou?
Bobby19
 
Příspěvky: 26
Registrován: 23 říj 2015 15:12

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 04 úno 2016 13:20

SZU dela testy a dost dobry, je -li borelie v krvy, je dost pravdepodobne ma-li clovek RS,ze ji ma i u nervu. Taky jsem v mozkomisnim moku nic nemela. ale lecba jak si zabrala, v RS cetru mi taky rekli, ze je to kravina. Skoda, ze o par set kilometru na zapad se s borelii zachazi uplne jinak.
Jo Luhacovice to leci, jeste na Bulovce, ale tam se tim kvuli penezum zabyvaji az kdyz clovek nechodi a nehejbe se.
Ja bych rekla, ze u standartni testu co se provadi na borelku je to procento jeste nizsi, ja je za poslednich 5 let nemela pozitivni ani jednou. Pry u chronicke boreliozy normalni jev.
Od dobře informovaného zdroje, který má co docineni s léčbou RS a borelie vim, ze kdysi vznil spor mezi Havrdovou a jednou profesorkou imunologie z VFN. Bohuzel Havrdova v te dobe jen docentka pretlacila prani profesorku a vytlacila ji. jeji poznatky a i zkusenosti o vztahu borelie - RS zazdila, takze mi akorat sklizime plody karierniho boje. Takze se neni cemu divit, ze v centrech tvrdi,ze je to blbost a tech hlasu mimo je hodne malo a nervou dost hlasite. Takze par stastlivcu se k nim dostane, maji lecbu hrazenu pojistovnou a u vetsiny lidi doslo ke zklidneni RS na nulu, pripadne zustala velmi mala aktivita.
Ale uz jsou snahy to zmenit, chce to cas. Treba jednou to nekdo pochopi a zavedou se standartne testy co maji vyznam a dobre vysledky a bude se to lecit.
Naposledy upravil dulca dne 04 úno 2016 14:58, celkově upraveno 1
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod vychodocech » 04 úno 2016 13:40

Dulco! sice jsme v sekci osobní zkušenosti, ale ty drby tu přece nemůžeme nechat, vždyť ty to víš jak to je ..... všechno super, ale prosím o upravení příspěvku, díky
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod petankl » 04 úno 2016 14:20

vychodocech píše:Dulco! sice jsme v sekci osobní zkušenosti, ale ty drby tu přece nemůžeme nechat, vždyť ty to víš jak to je ..... všechno super, ale prosím o upravení příspěvku, díky


Pomohlo by tomu napsat jaka presne klinika a jaky presne typ vysetreni. S Havrdovou nebo neurology se urcite bojovat bez potizi da, jen clovek musi prekonat iracionalni strach. Kdyz das Dulco kontakt jiste rada lidi vcetne me na to vysetreni zajde.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 04 úno 2016 14:56

petankl píše:
vychodocech píše:Dulco! sice jsme v sekci osobní zkušenosti, ale ty drby tu přece nemůžeme nechat, vždyť ty to víš jak to je ..... všechno super, ale prosím o upravení příspěvku, díky


Pomohlo by tomu napsat jaka presne klinika a jaky presne typ vysetreni. S Havrdovou nebo neurology se urcite bojovat bez potizi da, jen clovek musi prekonat iracionalni strach. Kdyz das Dulco kontakt jiste rada lidi vcetne me na to vysetreni zajde.


Mas to hned v prvním příspěvku. Je tam formulář a je nutne aby se to poslalo přímo do SZU.
Je důležie, aby i stopy byly o hodnoceny jako pozitivní výsledek a nechal se znovu udělat po pár týdnech další test, jestli se neponnozuji a při každém zhoršení zdravotniho stavu. Je to dost oříšek ji dobře vyhodnotit.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 04 úno 2016 15:02

Kliniku v Luhačovicích neznám, dostala jsem na ni typ od me bývalé neurolozky. Me leci neurolog mimo špitál, jeho jméno tu psát nebudu, protoze jeho fyzické kapacity už nestačí uspokojovat poptávku po jeho službách.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 26 úno 2016 13:40

Dlouho jsem nepsala. Atb. Jsem dobrala 1.2. . Je mi čim dal líp. Chodit bez opory, hůlku s sebou nosim jako ozdobu a varování okolí, aby si mne nepletli s kuželkou kterou je potřeba sestřelit.
Únava je pojem co pomalu nevím co znamena a dostavuje se po nezvykle fyzicke zatezi.
Z dalších fyzických dovedností co se mi vrátili je kleceni na velkem míči, stani na jedne noze na BOSU.
Takže velke spokojenost a rozhodne se vyplatilo do te lecby jít.
Jako další bonus, přestala me bolet záda a klouby.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

PředchozíDalší

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: MSN [Bot] a 1 návštěvník