Lymska borelióza

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 24 říj 2015 22:04

Tak jsem si nechala ty mrsky rostestovat a i když bezne testy vzdy negativní, tak po kvalitnim vysetreni jsou pozitivní. Ted me čeka 70 dnu infuzi antibiotik. Jaky to má vliv na RS napíšu po absolvování. Můj neurolog tvrdi, že velkou a ze je možným spoustecem a má dobrou zkušenost s kvalitním prelecenim u pacientů s RS.
Odkaz na zadanku na vyšetření:
http://www.szu.cz/narodni-referencni-laborator-pro-lymeskou-borreliozu

http://www.szu.cz/uploads/documents/CeM/NRLs/lym.borrel/zadanka_nrl_lb.pdf
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 18 pro 2015 08:11

Pokračování takže antibiotika mam nakonec na 84 dnu. Od 7 týdne kombinace tři. Základ je inf. Cetriaxon, pak tablety Minocyklin a Plaquenil.
První 4 týdny jsem nic nepozorovala v patem týdnů jsem se začala prudce lepsit. Začala jsem lip vidět na oko postizene zánětem nervů. Podstatne se snizila unava a Tim padem i výdrž. A to nejlepší nakonec. Ze dvou fr. holi chodim jen s hulkou jenom kvůli rovnováze. A co jsem roky nezvlada, vylézt na stafle a veset z nich prádlo naprosto v klidu a pohodě. Ze by na te teorii borelii a vznik RS něco bylo?
Problém je, že to nikdo kvůli cene nechce léčit. Přitom me leci podle protokolu lecby borelie v Německu a az na jedny atb. to hradi ceska pojišťovna a oproti lékům na RS je to smesna částka.
Pokračování priste. Zatím to vypadá více než dobře. A atb. snasim více než dobře.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 21 pro 2015 23:47

Je to super. Ale antibiotika mohou jen držet autoimunitu na uzdě a proto se můžeš lepšit.
Asi tak jako se lepšila pacientka která dostávala ještě před transplantací HSCT chemoterapii. Ještě dřív než dostala účinnou léčbu - transplantaci hematopoetických kmenových buněk, tak také začala lépe chodit.
Uvidí se na konci léčby jestli se to nezačne vracet.

Ale držím palce, ať to dobře dopadne! Určitě by to byla naděje i pro jiné.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 22 pro 2015 14:39

Ten doktor má dost pacientek po preleceni a vyléčení X let v klidu bez aktivity nemoci.
Antibiotika ti na uzde imunitu nedrží. Zkrotí akorát vsechny mikroorganismy.
Ano i chemo je schopna udržet tyto potvůrky na uzdě a zlikvidovat je, takže pacientka by nakonec nepotřebovala ani transplantaci.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 22 pro 2015 23:50

I antibiotika mají kromě jiného i imunomodulační schopnosti. A u některých je to dokonce i hlavní léčebná funkce. (viz wikipedie)

Ale vůbec můj příspěvek neber, že ti nějak oponuji. Naopak ti držím palce ať ti to dobře dopadne.

Vyšetření zkusím postoupit také, protože několik měsíců před diagnózou bylo očkování proti klíšťatům. Bylo to komerční očkování, co přesně to bylo už nevím. Ale mohlo to být nějak infikované.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 23 pro 2015 00:30

Infikovana vakcina tezko, spis te kousl infikovany komar, nebo jiny savy hmyz. Pak napis jak si dopadl.
Ty antibiotika co beru v popisu prace zadny imunomodulacni schopnosti nemaji.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 23 pro 2015 11:39

V historii očkování je dost případů, kdy vakciny byly omylem infikované. Tady se navíc očkuje živou látkou (možná geneticky modifikovanou baktérií způsobující boreliózu, resp. nějakou povrchovou bílkovinou z konkrétní nemoc způsobující baktérie). Takže riziko nějakého omylu je myslím mnohem vyšší, protože se očkuje něčím co je hodně podobné tomu co nemoc způsobuje. Nicméně nejsem na výrobu takové vakcíny odborník, je to jen můj selský rozum.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 23 pro 2015 11:58

Promiň ale ten se dobře ztrapnujes. Ockuje se proti klistove encefalitide. Což je dle mého virova infekce, takze tu opravdu bakterií borelie neznecistis.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 23 pro 2015 20:25

V ČR taková vakcína neexistovala, ale v USA ano. Já jsem po škole žil v USA, kde tato vakcína proti Lymské borelióze existovala. A jako mladý zdravý technicky smýšlející člověk jsem nepřemýšlel o vedlejších účincích očkování a nechal jsem se naočkovat skoro na všechno. Vakcína se jmenovala pravděpodobně Lymerix. Ale jak jsem napsal, nemám od toho očkování žádné papíry, protože jsem si myslel, že to nikdy potřebovat nebudu.

A když už budeme u toho ztrapňování, tak jsem se nikde nedočetl, že by Lymská borelióza mohla být přenesena komárem.
dulca píše:Infikovana vakcina tezko, spis te kousl infikovany komar, nebo jiny savy hmyz....


dulca píše:takže antibiotika mam nakonec na 84 dnu. Od 7 týdne kombinace tři. Základ je inf. Cetriaxon, pak tablety Minocyklin a Plaquenil.

dulca píše:Ty antibiotika co beru v popisu prace zadny imunomodulacni schopnosti nemaji.
Tak zrovna mynocycline imunomodulační schopnosti má
http://www.jbc.org/content/286/13/11275.full
takže se můžeš lepšit dost pravděpodobně díky imunomodulačním a protizánětlivým vlastnostem tohoto antibiotika.
viewtopic.php?f=21&t=1888&p=5669
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 23 pro 2015 23:30

Franta píše:V ČR taková vakcína neexistovala, ale v USA ano. Já jsem po škole žil v USA, kde tato vakcína proti Lymské borelióze existovala. A jako mladý zdravý technicky smýšlející člověk jsem nepřemýšlel o vedlejších účincích očkování a nechal jsem se naočkovat skoro na všechno. Vakcína se jmenovala pravděpodobně Lymerix. Ale jak jsem napsal, nemám od toho očkování žádné papíry, protože jsem si myslel, že to nikdy potřebovat nebudu.

A když už budeme u toho ztrapňování, tak jsem se nikde nedočetl, že by Lymská borelióza mohla být přenesena komárem.
dulca píše:Infikovana vakcina tezko, spis te kousl infikovany komar, nebo jiny savy hmyz....


dulca píše:takže antibiotika mam nakonec na 84 dnu. Od 7 týdne kombinace tři. Základ je inf. Cetriaxon, pak tablety Minocyklin a Plaquenil.

dulca píše:Ty antibiotika co beru v popisu prace zadny imunomodulacni schopnosti nemaji.
Tak zrovna mynocycline imunomodulační schopnosti má
http://www.jbc.org/content/286/13/11275.full
takže se můžeš lepšit dost pravděpodobně díky imunomodulačním a protizánětlivým vlastnostem tohoto antibiotika.
viewtopic.php?f=21&t=1888&p=5669


Minocyklin beru teprve druhý den, takže těžko mohl mit imunomodulacni ucinky v době kdy jsem ho nebrala.
Sekundární přenos ti potvrdí v SZU můžeš si tam zavolat. Jinak bych část tohoto vlákna smazala neb už je to pleveleni nic víc.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 24 pro 2015 07:13

No ono, když by jsme se podívali i na ty dvě další antibiotika....

1/
tak pro ten ceftriaxon najdeme tuto studii:

http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0003149

Tak z ní cituji:
"A β-lactam antibiotic profoundly attenuates the clinical course of murine MOG-induced EAE"
"Ceftriaxone profoundly ameliorated the clinical course of murine MOG-induced EAE both under preventive and therapeutic regimens. "

Což v překladu znamená, že hluboce/naprosto mírní klinický průběh na myším modelu. (EAE je model roztroušené sklerózy)

Takže jestli to u tebe funguje jako na tomto myším modelu, tak je jasné že se zlepšuješ bez ohledu na to jestli jsi ti diagnostikovali lymfskou boreliózu a nebo ne.

2/
No a to třetí antibiotikum, tak to má také immunomodulační a protizánětlivé vlastnosti. Sice jsem teď hned nenašel že to zkoušeli i na nějakém modelu roztroušené sklerózy, ale pouze pouze pro lupénku, což je také autoimunitní nemoc.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod dulca » 25 pro 2015 17:34

Přestaň mi tu svinit vlákno o borelize vlivem antibiotik vis o tom kulovy, stejne tak i o jiných procesech mnohdy se jen domnivas, bez znalosti.
A dokud se budeš stejne jako část vědců domnívat ze myš je člověk tak se nikam nikdo neposune.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod Franta » 25 pro 2015 23:06

Tady nikdo žádné vlákno nevlastní.
Každý člen fóra se může vyjádřit dle pravidel v jakémkoliv vláknu.

Já jsem reagoval pozitivně. Vyjádřil jsem pouze určitou možnost, že to co tě lepší nemusí nutně být léčba lymské boreliózy, ale může to být přímý immunomodulační, protizánětlivý či neuroochranný vliv speciálních antibiotik na roztroušenou sklerózu. A tuto možnost jsem doložil studiemi na myších. Ano, já vím myš není člověk. Na člověka ty antibiotika mohou působit jinak. Proto jsem to tu psal jen jako možnost.

Také jsi psala že běžné testy byly u tebe negativní a až po kvalitním testu pozitivní. A kvalita je subjektivní, zvlášť když je vyřčena od anonymního uživatele na internetu. Nenapsala jsi kde ti ty běžné testy dělali a kde a jakým způsobem ti udělali ten kvalitní test. Nevíme jakou mají ty kvalitní testy míru spolehlivosti a pod. Kvalitní testy mohou odhalit třeba jen jednu bakterii která nemoc způsobuje, ale to nemusí znamenat, že tu nemoc člověk má. apod. Můžeš opět útočit že vařím z vody. Já se ale na vše dívám vždy s kritickým náhledem dokud se vše nevysvětlí. Kdybych to nedělal, mohl bych věřit každému léčiteli. Když to vše vysvětlíš, že to není tak jak si mohu myslet, tak ok. Ale nemusíš hned útočit, když mám nějaké pochybnosti.
Naději na uzdravení ti brát vůbec nechci. Také proto, že o vyléčení mám zájem také.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2401
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod miki » 27 pro 2015 10:19

dulca píše:Přestaň mi tu svinit vlákno o borelize vlivem antibiotik vis o tom kulovy, stejne tak i o jiných procesech mnohdy se jen domnivas, bez znalosti.
A dokud se budeš stejne jako část vědců domnívat ze myš je člověk tak se nikam nikdo neposune.


Když už jsme u toho "zasviňování tvého vlákna", tohle fórum založil Franta! Ty jsi tak neskutečně nesnášenlivá a když se podívám na bývalé fórum, tak bohužel i zlá! Neměla by sis konečně uvědomit, že nemáš patent na rozum a zcela určitě nejsi odborník, který má co říct snad úplně ke všemu, co se na neto objeví?!
Jen doufám, že toto fórum nezanikne jako to předchozí jen kvůli některým lidem.
miki
 
Příspěvky: 15
Registrován: 22 úno 2013 16:34

Re: Lymska borelióza

Příspěvekod vychodocech » 27 pro 2015 18:13

Klídek lidi, držte se tématu vlákna a poslední příspěvky tu nemají co dělat.

1. Co se týká antibiotik, není nic jednoznačné, odborníci na antibiotika nejsme ani jeden z nás. Pokud by byl zájem, mohu se zeptat lidí, kteří se tímto zabývají.
2. Lymská borelioza se na člověka přenáší z myší nebo jiných hlodavců krevní cestou, tedy vším co kousne myš i člověka (především klíšťata, v daleko menší míře ovádi, komár nebo blecha).
3. Očkování na Lymskou boreliozu takovou jak ji známe v evropě není (tedy prozatím). Je několik druhů Lymské boreliozy - v Evropě převládají mikroaerofilní bakterie komplexu burgdorferi sensu lato (také garinii a afzelii) v severní americe to je nejčastěji burgdorferi sensu stricto - ta má také jiné antigenní složení, v americe se na to zkoušelo očkovat, podrobnosti ale neznám.

dodatečně jsem něco našel na netu - tak přidávám: http://www.wikiskripta.eu/index.php/Lym ... li%C3%B3za
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 návštevníků