Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

supeermarket píše:Zdravim ,

Toho casu jsem 1,5 roku na tecfidere a zajimalo by me, jestli se nekomu potize s rudnutim a koprivkou zacaly postupem casu stupnovat. Uz nejaky mesic pozoruju,ze asi rudnu a mam pocity paleni po kazde tablete. Mam obavu,aby to uz nebyla nejaka nesnasenlivost leku. V centru mi rekli,ze mozna dietni chyba (je fakt,ze jim normalne asi jako pred lecbou) nebo stres (kdo ho nema, ze)..

Ahoj, já jsem zhruba na Tecfideře stejně dlouho....kopřivku teda nemám...spíš pocit pálení, jako jehličky....chvilku.... současně zrudnu....trvá to chvíli, asi tak cca 15 minut? možná půl hodiny....je pravda, že to bylo zezačátku často...ráno i večer, ale večer v mírnější formě....pak po cca půl roce to skoro ustalo...nebo jen občas.....a po cca roce se to rozjelo víc....a hlavně po delší době....třeba ráno si vezmu v 7.00 a zrudnu až v 11.00, ale je to jak kdy...snažím se teda nejdřív pořádně najíst a vzít to mezi jídlem....ale nevím, dřív jsem rudla do hodiny, ted to trvá i 3-4 hod. a také je to víc....nevím, jestli si tělo zvyklo-nezvklo nebo trávicí trakt + vstřebání ... reaguje později???....v centru MUDr. říkala, že je ná takhle víc....ale neřeším to....předtím jsem byla na Avonexu a ty chřipkové stavy mě odrovnávaly...takže "zlatá Tecfidera"....jen mám k tomu průjmy...častěji....ale pomáhá mi Biopron jablka...tak ahoj a drž se, Pavla

Uz v tomto vlakne dlouho nepribyl zadny prispevek a vzhledem k tomu, ze jsem na Tedfidere neco pres dva mesice, by me zajimalo, jak to vypada s ucinnosti, pomaha Vam? Vedel by nekdo, jaky dlouhy je nabeh ucinku? Nekde jsem cetl az 3 - 6 mesicu? Ptal jsem se na Karlaku, ale doktorka se nejak nemela k tomu, ze by vnimala muj dotaz .
Jinak moje zkusenost - az na prvni tabletu (to jsem trochu zcervenal) zadne vedlejsi ucinky, ani bez jidla.

Ahoj, jsem na ní od jara 2016, předtím 2 roky Avonex.....nyní proběhla každoroční kontrolní MR - stacion. nález, rezduum plaky v krční míše, v mozku zmizely 2 ložiska. Do centra teprve jedu, tak asi dobrý. Cítím se víceméně od 2016 stejně...jen mám ty lymfocyty na hraně, ale ještě to je prý ok, tak uvidím při kontrole v květnu....jinak stále trvá zčervenání, občas bolesti břicha...řeším Biopronem + mátou...držím palce, aby Ti Tecfidera pomohla.

Ahoj,

Nevim,jestli to tu nekdo cte,ale po 2,5 letech na Tecfidere jsem mela kolapsovy stav -udelalo se mi hodne zle,slabo a zase jsem byla ruda jako pokazde. Vysledek -alergie na tecfideru. Ted mam nastoupit na desenzitivizaci -podavani leku v malych davkach pod dohledem v nemocnici. Takze uvidime.. jinak jsem bez leku 3 mesice a nejsem vubec nemocna (na tecfidere skoro nekolikrat za zimu a furt se to vracelo). Bohuzel posledni dobou mam velkou unavu a zavrate. S tecfiderou jsem byla po neurologicke strance uplne v pohode 3 roky zadna ataka, tak doufam,ze se to upravi .
Drzte se

Čte....

No je to zajímavé, že se doktoři pokusí upravit dávkování tak aby to nedělalo problémy. Opravdu mě to moc zajímá, budu rád za podrobnosti o průběhu této "akce".
Osobně jsem byl ve studii BG12 (nyní Tecfidera) a celkem znám podrobnosti o této látce, její účinnosti i těch vedlejších účincích, popsaný problém není ojedinělý.

Předem děkuji za info zde na Ereska Net....

Potvrzuju, cte ...

Tak mne Tecfideru vzali po ca 8 mesicich, vzhledem ke druhe atace (tedy 3., ale u jedne jsem nevedel, ze to je ataka, poznalo se to az podle noveho loziska). Nicmene je to skoda, protoze jsem asi jeden z mala, kdo nemel zadne problemy. Tabletu jsem s klidem bral rano na lacno. Jen zpocatku jsem asi 2x zcervenal v obliceji a trochu obcas na rukach, ale nemohla byt rec o "rudnuti", spis jsem ztratil svoji obvyklou bilo-zelenou barvu. Krev byla taky v poradku.

vychodocech píše:Čte....

No je to zajímavé, že se doktoři pokusí upravit dávkování tak aby to nedělalo problémy. Opravdu mě to moc zajímá, budu rád za podrobnosti o průběhu této "akce".
Osobně jsem byl ve studii BG12 (nyní Tecfidera) a celkem znám podrobnosti o této látce, její účinnosti i těch vedlejších účincích, popsaný problém není ojedinělý.

Předem děkuji za info zde na Ereska Net....

Tak nakonec se desenzitivizace nekoná - alergoložka s neuroložkou se shodly, že by to bylo na dlooouhou hospitalizaci (desítky týdnů) a v mém případě asi dost nebezpečné v zhledem k silné alergické reakci - jinak to schéma bylo publikováno v nějakém zahraničním odborném článku. Tak jsem dostala na výběr z následujících léků a v ordinaci si to ještě proberem, tak teď babo raď..
- Gilenya, Mavenclad, Ocrevus, ev. Lemtrada:

Gilenya - pokud zpomaluje srdeční činnost jak jsem četla a vzhledem k tomu, že mi srdce bije už tak pomaleji, asi vypadává
Mavenclad - toxický pro plod - je mi 34, mám 4 l. syna, ale ještě přemýšlím o jednom dítku (podle toho jak mi bude) takže tohle bych si nechala až na později
Ocrevus - asi vítěz - pominu-li pohodovou aplikaci, tak má asi "nejlepší" nežádoucí účinky (hezký oxymoron je tam snad "jen" karcinom prsu
Lemtrada - nežádoucí účinky jako zničená játra, infarkt, mrtvice... to nechceš..

Tak jestli někdo máte zkušenost s Ocrevusem (eventuelně Gilenyí), budu ráda za každou radu..
Díky

Na vašem místě bych volila lék Gilenya. Sama ho užívám už asi šest let a posledních pět let jsem neměla ataku ani zhoršení nemoci. Navíc: Gilenya je na trhu celkem dlouho a neurologové už dobře vědí, jak ohlídat vedlejší účinky. Ostatní uváděné léky jsou na trhu teprve krátce a postupně vycházejí najevo nové, mnohem závažnější účinky, které lékaře vždy zaskočí...
P.S. Tysabri (infuze 1x za měsíc) vám vůbec nenabídli?

Každé léčivo má něco... škoda té Tecfidery, další léčiva jdou už do druhé linie ..... Gilenya je někde mezi a není od věci to zkusit. Tysabri je už monoklonální protilátka stejně jako je Ocrevus nebo Lemtrada, je to možnost pro případné další postoupení léčby v budoucnu - tyhle protilátky většinou fungují, je to super, jen je otázka kam postupovat když časem selžou.... (otázka je to těhotenství s monoklonální protilátkou - protilátky se v krvi drží dost dlouho). Všechno ale záleží na zdravotním stavu, těžko tedy radit.

Kladribin (Mavenclad) - cytostatikum hmm.... sám za sebe bych to hodnotil, že na tohle léčivo je času dost.

Začínám na Tecfideře a lituji, že jsem kývla na změnu léčby. A to jsem zatím jen na 120 mg. Přešla jsem z rebifu vlastně jen proto, že už jsem neměla kam píchat. Chtěla bych se vrátit na rebif, ale prý to pojišťovna už neschválí. Nemáte někdo zkušenost s návratem k původní léčbě, při které jste byli v pohodě? Můžete si to vynutit nebo je to jen na lékaři, pojišťovně a pacientův názor nikoho nezajímá?
Po Tecfideře je mi strašně zle. Na červenání kašlu, ale bolí mě žaludek, je mi na zvracení, silně se mi zvedá žaludek a ráno mám vždycky průjem. Ale takový, že to ze mě vyloženě teče a na WC dobíhám na poslední chvíli, někdy i pár sekund po dvanácté. Pracuji na plný úvazek, ale přece si pořád nemůžu brát volno kvůli průjmu! A riskovat, že v práci nedoběhnu na WC je pro mě parádní stres, takže se bojím, že se z toho brzy zcvoknu.
Měli jste někdo bolesti, zvracení, zvedání žaludku a průjem? Jak dlouho po nasazení léku? A vracelo se to pak? Na žaludek si beru helicid, na průjem reasec. Ale ten helicid mi nepomáhá. Poradil by mi někdo z vlastní zkušenosti? Doktorka říká, že to zvládneme, ale s těmito problémy to asi nedám.

Já jsem to měl v pohodě, krom zčervenání nic významného. Přítelkyně je nyní na Tecfideře a taky stále červená. tak asi tak, jen to musí vždycky zajíst něčím tučným, jinak ji někdy začne bolet žaludek.....

[quote="verca"
Měli jste někdo bolesti, zvracení, zvedání žaludku a průjem? Jak dlouho po nasazení léku? A vracelo se to pak? Na žaludek si beru helicid, na průjem reasec. Ale ten helicid mi nepomáhá. Poradil by mi někdo z vlastní zkušenosti? Doktorka říká, že to zvládneme, ale s těmito problémy to asi nedám.[/quote]
Podle všeho travicí problémy patří k RS - jen se u každého projeví po něčem jiném.
Prakticky : Helicid je úplně na kočku, ač ho všici doporučují. Zbytečná investice.
Ženě zabral po ránu Entizol, průjem měla po jiných lécích, ale princip je dle mého stejný. Dá se brát i dvakrát denně.
Zabere taky mírné zvýšení kortiku, či přidání, pokud neberete / minmum HC stačí /.
Úplně zásadní je ale dieta - ohlídat, co to vyvolává. Zdánlivě jde o léky / ale ty to jen přiživují /, některé potraviny ale u RS nejsou stravitelné. U nás jednoznačně sladké ovoce - jablka, broskve, víno. Jdou jen ve velmi malém množství na lačno v čase, kdy nehrozí problém. Mlíko. Jídlo od tchyně / podivně vařené /. Čili, může to být lecos - když to odhalíte a vystříháte se toho, bude to O.K.
Ty léky to jen zvýraznili.

Ja jsem na Tedfidere s mensi prestavkou pres rok, ale zadne z popsanych problemu nemam. Co pocituju je vetsi nadymavost, obcas nabeh na prujem - ale problem se strevy mam od detskych let. A co je urcite jen a pouze po Tec je pocit sucha v puse, vetsinou po par hodinach, na cca 30 minut - asi to mam misto toho cervenani, protoze je to taky zavisle na jidle.

Ahoj, mně na jakýkoliv problém s Tecfiderou radili probiotika.. Já je teda nebrala, protože na rudnuti to asi moc smysl nedává, ale možná na ty žaludeční, střevní potíže by to pomoci mohlo.
Ať je líp...

Díky za reakce. Dr. mi teď napsala Rapoxol, že je účinnějěí než helicid. Možná jo, ale objevil se s ním problém. Dala jsem se totiž na dietu (ne z frajeřiny, fakt musím), zhubla zatím 10 kg, ale co beru ten Rapoxol, tak mám 2 kg nahoře. Přibírání na váze má jako "vzácný vedelejší účinek" a dr. říká, že nikoho, kdo by po Raxopolu příbíral, nemá. To mě deptá ale hóódně, navíc žaludek úplně v pohodě není ani teď. Eresku mám 30 let a vlastně bez nějakých zásadních potíží. Třeba Solumedrol jsem normálně pila a žaludek byl v pohodě. A je to sajrajt dost velký. Trávicí potíže jem neměla nikdy, až teď. Jíst jsem taky mohla cokoliv a eresce nic nevadilo . O tom mastném vím, tak si beru cca 3 cm proužek chleba s Ramou. Nepomáhá . Asi jsem nějaká divná, vy píšete, že jen červenáte. Mně se nezdá, že bych červenala, mně jen bolí ten zatracenej žaludek. Radši bych byla rozpíchaná jako cedník.
Pokud by měl ještě někdo nějakou radu, jak zvládnout problémy po Tecfideře, byla bych moc vděčná. Už teď se děsím, až najedu na plnou dávku, to budu zvracet od rána do večera! Teď beru totiž jen 120 mg 1x denně.