Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Ta kopřivka je normální průvodní jev k Tecfideře. Zodac ano, to bude fungovat, Aspirin - to nevím kdo to doporučuje - je to pro mne novinka, že by to mělo mělo na to pomáhat.

vychodocech píše:Ta kopřivka je normální průvodní jev k Tecfideře. Zodac ano, to bude fungovat, Aspirin - to nevím kdo to doporučuje - je to pro mne novinka, že by to mělo mělo na to pomáhat.

Tak Aspirin mi doporučil můj lékař v MS centru. Ale jak jsem už psala, když jsem si ho vzala, tak jsem žádnou změnu nevidela já s s tou kopřivkou naučím žít a přítel mi říká rajče

Právě proto se divím co mají s kyselinou acetylsalicylovou společného léčba kopřivky po Tecfideře. Aspirin nebo Acylpyrin je lék na bolest, horečku apod. Zodac je naproti tomu lékem na alerické projevy - a tady to má význam k Tecfideře brát při těžších stavech "osypání se". Svědivá kopřivka po Tecfideře ale obvykle vymizí do hodinky sama bez nutnosti si cokoliv brát.

Ahojky, tak už mám měsíc za sebou a jsem celkem bez problémů. Teď už jím 2x denně 240 mg. Ráno si beru stále hodinu před Tecfiderou Zodac. Někdy to pomůže, někdy ne. Když jsem byla minulý čtvrtek na kontrole, tak jsem se zrovna osypala na rukou - asi abych to mohla předvést lékaři A on mi řekl, že toto Tecfidera nedělá. No nevím, ale v příbalovém létáku se píše i kopřivka a to moje osypání mi jako kopřivka připadá. Začal mě přesvědčovat, že tedy mám asi alergii přímo na ten prášek a že změníme léčbu. Což jsem odmítla a řekla mu, ať dá mému tělu čas se s tím vyrovnat - tak jsem dostala 2 měsíce do další kontroly Tak mě aspoň poslal na vyšetření na alergologii. Tam na mě koukali jako bych spadla z měsíce, cože to po nich ten můj doktor chce. Vzali mi krev, že prý mi ji vyšetří, mleli něco o imunitě. Jdu tam příští týden, tak nevím co mi řeknou. Co mi na alergologii poradila, že bych mohla Zodac jíst 2x denně půlku. Zatím si na to netroufám, ale vyzkouším to.

Jinak zčervenání obličeje vymizelo po prvním týdnu. Průjmy, zácpu, nebo zvracení se mě naštěstí vyhnulo. Doktor mi nechal udělat testy na protilátky ohledně toho PML a to vyšlo negativní - což je prý dobře bílé krvinky jsou také v normě.

Jediný v čem mám problém, je nezapomenout si vzít prášek. Takže už mám nastavený budík na ráno i večer, který mě upozorňuje: Vem si mě - tvůj prášek

To osypání, nebo pálení, zčervenání, svědění atd. to je častý projev v případě Tecfidery, obvykle to ale vymizí, nějaké antihistaminikum je ale na místě, většinou pomůže. Někteří lékaři jsou trošku poplašení jelikož se s Tecfiderou vlastně seznamují, na trhu v ČR není dlouho. Eskalace na jinou léčbu je třeba řešit v případě vážných vedlejších účinků, pokud je to pouze krátkodobý diskomfort, tak to není na místě.

Ahoj, má někdo zkušenost, které lymfocyty jsou špatné když klesají? Ty relativní nebo absolutní? Mám relativních 0,146 /norma 0,2-0,45/ a ty absolutní ok 1,5 /norma je 0,8-4/ ???? Díky

Já koukám, jaké máte příznaky a vývoj nemoci.

Jsem nemocná 10 měsíců a nabídli mi prášky Ponesimod. Měla jsem stále stavy zimnic a hrozného pocení, což mám v menší míře doposud. Únava jak hrom. Ataku jsem žádnou neměla. Jen zhoršení, tedy někdy je lépe a jindy příšerně. Jsem zatím doma.

Ráda bych se zeptala, jak je "nováčkům" i ostatním, co Vám vadí a pomáhá. Mně vadí teplo. Teplé koupele. Toto počasí je fajn. Vadí mi, že si připadám plná jedů. Padaly mi vlasy, zlepšilo se. Docela jsem se izolovala od návštěv a lidí, ale pracuji na tom a chci na pár hodin do práce. Moje výkonnost klesla min. o 50%, oproti tomu jaká jsem bývala dřív. Je mi 50.

Budu ráda i za jakýkoliv poznatek, jsem stále ještě zmatená. Z čeho se spustilo?

Jaké MS centrum je podle Vás in? Karlák?Motole?

Díky za info.Monika

Pavla1412 píše:Ahoj, má někdo zkušenost, které lymfocyty jsou špatné když klesají? Ty relativní nebo absolutní? Mám relativních 0,146 /norma 0,2-0,45/ a ty absolutní ok 1,5 /norma je 0,8-4/ ???? Díky

Ahoj, to by mě také zajímalo, kouknu na zprávu a napíši své hodnoty.
Takže Leukocyty 2,19 a druhé 4. Z odběrů je text:leukopenia post therapiam.Doporučují haematologické konsilium. A paní neuroložka nic
Neumíte mi také poradit??? Děkuji.

Ta kriticka hranice u leukocytu je 2. Pokud je to nad 2 tak to neurologove povazuji za normalni ucinek lecby. Uz jsem ale mel i pod 2, a to se pak resilo.

petankl píše:Ta kriticka hranice u leukocytu je 2. Pokud je to nad 2 tak to neurologove povazuji za normalni ucinek lecby. Uz jsem ale mel i pod 2, a to se pak resilo.

Díky já mám pořád takové pochybnosti, jestli neřeší jen to svoje.....

MonikaK píše:Díky já mám pořád takové pochybnosti, jestli neřeší jen to svoje.....

Resi jen svoje tak dlouho, dokud nehrozi prima smrt pacienta, za kterou uz by mohli jit k soudu a prohrat. To je vse, nic moc vic pro rs neurology neni podstatne.

Ahoj, tak Vám chci jen dát vědět, jak je to u mne po roce užívání Tecfidery /předtím cca 2 roky Avonex - progrese na MR v mozku, takže eskalace na Tecfideru před rokem/.
Aktuální MR mozku - 06/2017 - mírná regerese všech ložisek. Krční mícha - jedno ložisko ubylo, jedno přibylo - takže asi fifty fifty Aktivní ložiska nejsou. Jinak ataka jedna v 03/2017. Červenám stále, akorát se interval prodloužil na cca i 4 hodiny po užití tabletky, ale je to jak kdy. Občas zabolí břicho, průjem eliminuju tím, že jsem si koupila Biopron...pomáhá mi. Beru ho vždy měsíc, pak měsíc vynechám. Když ho nemám, průjem jede. Po pulsech solumendrolu v 03/2017 mi pomohl čaj Slanobýl chlumný - dává dohromady játra....atd. Jen mi šíleně padají vlasy, tak do sebe cpu Selzink plus. Mějte se všichni prima a přeju všem krásné léto bez atak Pavla

Ahojky všem, tak jsem se rozhodla, že Vám napíši moje zkušenosti po roce a 4 měsících. Ano už beru Tecfideru tak dlouho. V srpnu jsem měla ataku , byla jsem hospitalizovaná v nemocnici, protože nesnáším Solu-medrol ambulantně, musela jsem být pod kontrolou. Po propuštění z nemocnice mi bylo hůř, než když jsem tam nastupovala, byla jsem jako živoucí mrtvola. Přestože mám MR stejné jako před rokem (vlastně žádná změna tam nenastala za poslední 3 roky), tak mi lékař v MS Centru navrhuje novou léčbu. Zrovna dnes mi volali, že mi domů posílají papír na odběr krve, nějaké imunologické vyšetření, takže o změně vážně uvažuje (v MS Centru jsem byla na kontrole minulý týden v pátek). Zatím nevím co mi místo Tecfidery chtějí dát, ale při kontrole nadhodil Tysabri. Přečetla jsem si tu, co o tom píšete a začíná mě jímat hrůza. Je ještě nějaká jiná možnost léčby? (měla jsem Rebif a Tecfideru) Co mám dělat? Když už teď začínám panikařit, co budu dělat až mi jí nasadí

Akinom píše:Ahojky všem, tak jsem se rozhodla, že Vám napíši moje zkušenosti po roce a 4 měsících. Ano už beru Tecfideru tak dlouho. V srpnu jsem měla ataku , byla jsem hospitalizovaná v nemocnici, protože nesnáším Solu-medrol ambulantně, musela jsem být pod kontrolou. Po propuštění z nemocnice mi bylo hůř, než když jsem tam nastupovala, byla jsem jako živoucí mrtvola. Přestože mám MR stejné jako před rokem (vlastně žádná změna tam nenastala za poslední 3 roky), tak mi lékař v MS Centru navrhuje novou léčbu. Zrovna dnes mi volali, že mi domů posílají papír na odběr krve, nějaké imunologické vyšetření, takže o změně vážně uvažuje (v MS Centru jsem byla na kontrole minulý týden v pátek). Zatím nevím co mi místo Tecfidery chtějí dát, ale při kontrole nadhodil Tysabri. Přečetla jsem si tu, co o tom píšete a začíná mě jímat hrůza. Je ještě nějaká jiná možnost léčby? (měla jsem Rebif a Tecfideru) Co mám dělat? Když už teď začínám panikařit, co budu dělat až mi jí nasadí

Tak s novou liečbou nesúhlas a trvaj v pokračovaní starej. Je v tom problém zo strany lekára, možno poisťovne?

Mimochodom tysabri by som sa neobával, vždy môžeš po 2 rokoch zmeniť liečbu (po 2 rokoch býva riziko PML väčšie).

Čo sa týka inej liečby, tak napríklad Gilenya.

Zdravim ,

Toho casu jsem 1,5 roku na tecfidere a zajimalo by me, jestli se nekomu potize s rudnutim a koprivkou zacaly postupem casu stupnovat. Uz nejaky mesic pozoruju,ze asi rudnu a mam pocity paleni po kazde tablete. Mam obavu,aby to uz nebyla nejaka nesnasenlivost leku. V centru mi rekli,ze mozna dietni chyba (je fakt,ze jim normalne asi jako pred lecbou) nebo stres (kdo ho nema, ze)..